Für kleine Entdecker:innen
Auf den folgenden Seiten werden Inhalte rund um SMA kindgerecht, verständlich und mit viel Feingefühl erklärt. Hier finden Kinder und ihre Familien einfache Antworten, anschauliche Erklärungen und liebevoll aufbereitete Informationen, die helfen, die Erkrankung besser zu verstehen. So entsteht Raum für Neugier, Gespräche und gemeinsames Lernen.
Was mache ich, wenn es mir mal nicht so gut geht?
Kinder und Jugendliche mit spinaler Muskelatrophie (SMA) fühlen sich manchmal traurig, wütend oder allein. Das ist völlig normal. Dein Körper funktioniert in manchen Dingen anders – und das kann im Alltag anstrengend oder unfair sein. Wichtig ist: Du bist mit diesen Gefühlen nicht allein. Und es gibt Wege, wie Du damit umgehen kannst.
Einfach erklärt: Was ist SMA?
Hast Du Dich schon einmal gefragt, warum Deine Muskeln manchmal nicht so stark sind, wie Du es gerne hättest? Hier erfährst Du, was bei SMA in Deinem Körper passiert und warum kleine „Körper-Postboten“ dabei eine wichtige Rolle spielen.
Hilfsmittel
Die SMA ist der Grund dafür, dass Deine Muskeln manchmal vielleicht nicht so stark sind, wie die von Kindern ohne SMA. Deswegen kann es gut sein, dass Du in einigen Situationen Unterstützung oder verschiedene Hilfsmittel benötigst, die Dir Deinen Alltag erleichtern.
Für Eltern
Die Seiten für Eltern bieten fundierte und zugleich verständlich aufbereitete Informationen rund um SMA. Sie unterstützen dabei, die Erkrankung besser zu verstehen, Entscheidungen einzuordnen und den Familienalltag bewusst zu gestalten. Neben medizinischem Wissen stehen auch praktische Impulse und Perspektiven im Fokus – für mehr Orientierung, Sicherheit und Stärke im Alltag.
Aus der Community
Hier teilen Familien ihre persönlichen Erfahrungen mit SMA – ehrlich, nahbar und aus dem echten Leben. Dabei geht es um Alltag, Herausforderungen, besondere Momente und alles, was Familien auf ihrem Weg bewegt. Die Geschichten schaffen Verbindung, machen Mut und zeigen, dass niemand allein ist.
Lachen macht die schöneren Falten
Boris aus dem Face-SMA-Redaktionsteam berichtet, wie seine Familie nach Samuels Diagnose mit SMA Typ 1 Orientierung gesucht, Unterstützung aufgebaut und ihren eigenen Weg zwischen Unsicherheit, Engagement und Teilhabe gefunden hat.
Ich habe einen Bruder mit SMA - so what?
Julia hat einen älteren Bruder mit SMA: Yanis aus dem Face SMA Redaktionsteam. Hier erzählt sie ihre Sicht als Geschwisterkind und wie sie den Alltag so erlebt.
Danielle und ihre Tochter Stella
Danielle erzählt, wie sie gemeinsam mit ihrer Tochter Stella den Alltag mit SMA Typ 2 gestaltet – mit viel Organisation, neuen beruflichen Wegen und dem Wunsch, andere Familien mit ihren Erfahrungen zu unterstützen.
Diagnose SMA: Erfahrungen einer Mutter
Katja, Mutter von Yanis, erzählt, wie sie als Familie mit der Diagnose SMA umgegangen sind und berichtet von ihren bisherigen Erfahrungen.
Klaus mit seiner Tochter Tomke
Klaus stellt sich und seine Tochter Tomke vor und erzählt, wie prägend der Weg mit der SMA-Erkrankung seiner Tochter für die ganze Familie war. Ein persönlicher Beitrag über Zusammenhalt, Hoffnung und den Wunsch, eigene Erfahrungen mit anderen Familien zu teilen.
KiTa- und Grundschulpiraten
Auf der Suche nach einem KiTa- und Grundschulplatz für Samuel erlebt Boris viel Gegenwind – und zugleich, wie wertvoll Mut, Unterstützung und echte Begegnung sein können.
Rundum informiert
Du sucht nach Informationsmaterialien für Dein Leben mit SMA? Hier findest Du Broschüren zu allen wichtigen Themen für deinen Alltag, z.B. Tipps zur Therapieentscheidung, Transition oder Informationen für Eltern. Alle Materialien kannst Du herunterladen oder kostenfrei zu Dir nach Hause bestellen.