Bin ich anders als andere Kinder

Was genau ist eigentlich Inklusion?

Ein Hindernis im Alltag entsteht oft dann, wenn die Umgebung nicht zu Deinen Bedürfnissen passt. Wenn eine Treppe den Weg versperrt, ist das für Kinder mit und ohne SMA eine Herausforderung, die gemeinsam gelöst werden muss. Als Lösung gibt es das Ziel der Inklusion: Die Welt wird so barrierefrei umgebaut, dass jeder Mensch an allem teilnehmen und teilhaben kann. Das ist wichtig, weil niemand Nachteile haben darf, nur weil er zum Beispiel im Rollstuhl unterwegs ist. Wenn alle Kinder gemeinsam spielen und lernen können, wird die Gemeinschaft für alle bunter und stärker.  

Wie bekommst Du die Unterstützung, die Du brauchst?

Manchmal stehst Du vor einer Herausforderung, wie zum Beispiel einem Klassenzimmer im ersten Stock, das für manche Kinder schwer erreichbar ist. Die Lösung sind hier technische Hilfsmittel wie Rampen oder Lifte sowie großartige Menschen wie Deine Lehrerinnen, Lehrer oder Schulbegleitungen, die Dir zur Seite stehen.  Da diese Unterstützung Hindernisse aus dem Weg räumt, kannst Du genau wie Deine Freundinnen und Freunde am Unterricht teilnehmen. Es ist völlig in Ordnung, um Hilfe zu bitten, damit Dein Weg genauso frei ist wie der der anderen Kinder an Deiner Schule. 

Warum ist offene Kommunikation so wichtig?

Manchmal wissen andere Kinder oder Erwachsene nicht genau, was SMA ist. Das kann dazu führen, dass sie unsicher sind oder sich nicht trauen, Dich zu fragen. Wenn Du offen über Deine Erkrankung sprichst, nimmst Du diese Unsicherheit weg. Du bist der Profi für Deinen Körper und kannst am besten sagen, was Du brauchst – z. B., wenn Du beim Öffnen einer schweren Tür Hilfe benötigst oder eine Rampe suchst.

Tipps für Dein Gespräch mit anderen Kindern:

• Kurz & knapp: Erkläre, dass Deine Muskeln weniger Kraft haben, aber Dein Kopf und Dein Humor genauso fit sind wie bei allen anderen.
• Wünsche äußern: Sage klar, was Du gut allein kannst und wobei Du Unterstützung möchtest. Das gibt Deinen Freundinnen und Freunden Sicherheit im Umgang mit Dir. 
• Fragen zulassen: Erlaube anderen, Fragen zu stellen. Das baut Barrieren in den Köpfen ab, noch bevor sie entstehen.

Hier findest Du ein Video, das SMA kindgerecht und unterhaltsam erklärt.

Warum bist Du mit Spinaler Muskelatrophie nicht allein?

Obwohl SMA eine seltene Erkrankung ist, gibt es weltweit viele Kinder und Erwachsene, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du. Du bist also keineswegs allein auf Deinem Weg. Es gibt viele Möglichkeiten, Dich mit anderen Kindern mit SMA zu vernetzen und Euch gegenseitig zu unterstützen. Du kannst zum Beispiel die Face SMA Community auf Instagram oder Facebook entdecken, wo Du Gleichgesinnte findest und siehst, wie andere mit SMA ihren Alltag meistern. Hier kannst Du Tipps erhalten und erfahren, wie andere mit ihren Herausforderungen umgehen.

Unterstützung durch die DGM und gemeinsame Abenteuer

Zusätzlich bieten Veranstaltungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) oder der Deutschen Muskelstiftung Dir die Gelegenheit, andere Kinder mit SMA zu treffen und zu erfahren, wie sie mit der Krankheit umgehen. Diese Treffen sind wertvolle Chancen, neue Freunde zu finden und zu sehen, dass Du nicht alleine bist. Gemeinsam macht es noch mehr Spaß, neue Abenteuer zu erleben.

Spiel, Sport und Spaß mit SMA? Na klar!

Auch wenn Deine Muskeln vielleicht nicht gerne bei Fußball-Wettrennen mitmachen, gibt es viele kreative Wege, wie Du trotzdem mitten im Geschehen bist. Du könntest zum Beispiel als schlaue Schiedsrichterin oder schlauer Schiedsrichter das Spiel leiten oder als Coach Dein Team zum Sieg führen. Wenn Du lieber selbst Gas geben willst, ist Rollstuhl-Sport eine tolle Möglichkeit, genau wie Ada aus unseren Comics im E-Rolli Tore zu schießen. Ob Sport, Rechnen oder Geschichten ausdenken – probiere einfach alles aus, was Dir Freude macht, denn Dein Talent ist einzigartig und wichtig für die Gruppe.