Assistenz bei SMA

Warum brauche ich eine persönliche Assistenz?

Wenn Dir manche Situationen im Alltag zunehmend Schwierigkeiten bereiten, kann Assistenz Dich entlasten und Dich im Alltag begleiten. Wichtig ist: Ob, wann und wie viel Unterstützung Du in Anspruch nimmst, entscheidest Du selbst. Gleichzeitig hilft es, früh zu klären, welche Aufgaben Du abgeben möchtest und welche Organisationsform zu Dir passt. So kannst Du gezielt die nächsten Schritte planen, bevor Du nach passenden Assistenzkräften suchst.

Viele wissen am Anfang nicht genau, was „Assistenz“ im Alltag heißt – und wo die Grenzen liegen. Persönliche Assistenz bedeutet, dass Dich eine Person (oder ein Team) bei Bedarf unterstützt – auch rund um die Uhr – und Du dabei die Abläufe mitbestimmst. Im Prinzip kann Assistenz überall dort für Dich sinnvoll sein, wo Dir „ausgeliehene Hände“ behilflich sein können. Dabei bist Du der Kopf des Ganzen und triffst klare Absprachen mit Deinen Assistenzkräften, damit alles genau nach Deinen Vorstellungen abläuft. Was Du im Rahmen von Assistenzleistungen genau in Anspruch nimmst, bestimmst Du selbst. 

Assistenz gibt Dir also die Chance, ein möglichst selbstständiges Leben zu führen und erleichtert Dir die Teilhabe am Leben. Und darauf hast Du laut Bundesteilhabegesetz ein Recht, wenn Du mit einer Beeinträchtigung lebst. ¹

Welche Assistenzformen gibt es – und welche passt zu meinem Alltag?

„Assistenz“ ist kein einheitliches Paket – je nach Lebensbereich kann etwas anderes gemeint sein. Hilfreich ist, die Assistenzform nach dem Bereich zu unterscheiden, in dem Du Unterstützung brauchst. So kannst Du Deinen Bedarf konkreter beschreiben – das macht Planung und Antragstellung leichter.

Assistentinnen oder Assistenten können Menschen – beispielsweise Menschen mit Spinaler Muskelatrophie – in verschiedenen Bereichen unterstützen, wie z. B.: ²

Beschäftigungsform

Du möchtest eine Assistenz – bist aber unsicher, ob Du die Organisation selbst stemmen kannst? Du kannst zwischen Arbeitgebermodell und Dienstleistermodell wählen – beide Wege haben Vor- und Nachteile. Wenn Du vorab klärst, wie viel Organisation Du übernehmen möchtest, vermeidest Du später Stress im Alltag.

Arbeitgebermodell: Du suchst Dir Deine Assistenzkräfte selbst aus und stellst sie an. Damit übernimmst Du auch Arbeitgeber-Pflichten: Stellenausschreibungen, Bewerbungsgespräche, Arbeitsverträge, ggf. Teamaufbau sowie Dienst- und Urlaubsplanung. Zusätzlich musst Du arbeits-, sozial- und steuerrechtliche Vorgaben beachten, Lohnabrechnungen erstellen, Löhne auszahlen und Nachweise für Kostenträger führen. ³

Dienstleistermodell: Wenn Du diese organisatorischen Aufgaben nicht selbst übernehmen möchtest, kann ein Pflegedienstleister (z. B. Assistenzdienst) vieles übernehmen – einschließlich gesetzlicher Pflichten und auf Wunsch auch die Kommunikation mit dem Kostenträger. Zudem gibt es eine Ansprechperson, falls etwas nicht nach Plan läuft. Auch hier bestimmst Du, welche Leistung wann, wo und von wem erbracht wird. ³

Beide Modelle können über das Persönliche Budget finanziert werden. ³

Erste Schritte und Beantragung

Der Einstieg wirkt oft unübersichtlich: Wo meldet man sich? Wer ist zuständig? Ein pragmatischer erster Schritt ist, Kontakt zu einem (zuständigen) Kostenträger aufzunehmen – je nach Bedarf können mehrere zuständig sein, die sich untereinander abstimmen. ⁴ Sobald der Kontakt steht, kannst Du Deinen Bedarf strukturieren und die Antragsvorbereitung gezielt angehen.

Mit einer chronischen Erkrankung wie SMA oder einer körperlichen Beeinträchtigung hast Du einen Anspruch auf Leistungen zur Rehabilitation und gleichberechtigten Teilhabe. Zu diesen Leistungen gehört auch das Persönliche Budget, mit dem Du Deine Assistenzkräfte finanzieren kannst. ⁵

Viele suchen „die richtige Person“, wissen aber nicht, wie sie das in einer Anzeige klar ausdrücken sollen. Es hilft eine Anzeige aufzusetzen, die Aufgaben, Rahmenbedingungen und Deine Erwartungen konkret macht. Je klarer die Anzeige, desto passender sind die Bewerbungen – und desto weniger Aufwand entsteht später.

Ist Dein Persönliches Budget bewilligt und hast Du Dich für das Arbeitgebermodell entschieden, kannst Du Assistenzkräfte suchen. Dabei ist interessant zu wissen: Es gibt keine spezielle Ausbildung, die eine Person als persönliche Assistenzkraft qualifiziert. Schaue im SMA Kompakt (s. oben) nach, welche Punkte Du in Deiner Stellenausschreibung berücksichtigen solltest, damit Du möglichst schnell Assistenzkräfte findest, die zu Dir und Deinen Vorstellungen passen.

Einarbeitung

Neue Assistenzkräfte sind da – aber im Alltag zeigt sich erst, ob es gut passt. Plane eine Einarbeitungsphase ein, in der ihr Abläufe, Kommunikation und Aufgaben klar abstimmt. Gute Einarbeitung schafft Sicherheit auf beiden Seiten und hilft, schnell ein eingespieltes Team zu werden.

Tipps und Erfahrungen von unseren Faces of SMA

Christian und Petra teilen ihre Erfahrungen mit Assistenz – beide nehmen diese Leistung seit ihrer Volljährigkeit in Anspruch. Anwältin Anna gibt einen Einblick in rechtliche Aspekte rund um Assistenz.

Anna ist nicht selbst von SMA betroffen oder auf Assistenz angewiesen, hat aber Zwillingsmädchen mit Schwerstbehinderung und kennt die Situation als pflegende Angehörige. Sie hat sich darauf spezialisiert, Menschen mit Behinderungen im Pflege- und Sozialrecht zu unterstützen. In ihrem Vortrag gibt sie einen Überblick über rechtliche Aspekte und ordnet wichtige Punkte verständlich ein. 

Christian ist 27 Jahre alt, hat SMA Typ II und berichtet von seinen Erfahrungen. Er erläutert Unterschiede zwischen Sachleistungen und Persönlichem Budget und welche Anforderungen ein Persönlichem Budget an Betroffene stellt. Außerdem berichtet er, wie er Assistenzkräfte auswählt, zeitlich organisiert und welche Tipps er im Arbeitgeberalltag hilfreich findet. 

Petra nimmt selbst Assistenzleistungen in Anspruch und hat mit ihrem Mann den Assistenzdienst „Deine AssistenzWelt“ gegründet. Sie kennt beide Seiten und spricht über Unterschiede zwischen Dienstleister- und Arbeitgebermodell sowie über Schritte rund um die Beantragung.