Die wichtigsten Fragen auf einen Blick
Wie sagt ein isländisches Sprichwort so schön: „Nimm Dir Zeit, freundlich zu sein: es ist das Tor zum Glücklichsein." Ganz in diesem Sinne findest Du im Nachfolgenden ein paar Hinweise zum gemeinsamen Umgang auf Instagram und Facebook.
Mit unseren Instagram- und Facebook-Kanälen möchten wir Euch im Umgang mit Eurer SMA-Erkrankung unterstützen. Wir wollen Euch so viele Informationen wie möglich zum Thema Spinale Muskelatrophie bereitstellen und Euch mit Tipps sowie Hilfestellungen versorgen. Allerdings ist es uns aufgrund von rechtlichen Vorgaben (Heilmittelwerbegesetz) nicht gestattet, auf Instagram und Facebook über einige Themen wie z. B. verschreibungspflichtige Medikamente zu sprechen. Zudem dürfen und wollen wir nicht über andere Unternehmen oder deren Produkte reden und urteilen. Bitte habt dafür Verständnis. Solltet Ihr Fragen haben, beantworten wir Euch diese gern. Ihr erreicht uns auf Instagram und Facebook montags bis freitags von 9 bis 18 Uhr. Anfragen, die außerhalb dieser Zeiten eingehen, beantworten wir innerhalb von 24 Stunden am nächsten Arbeitstag.
Unsere Website sowie unsere Social Media Kanäle richten sich an Betroffene, Angehörige und interessierte Personen jeglicher Geschlechtsidentität. Um allen unseren Nutzern einen barrierefreien Zugang zu unseren Inhalten zu ermöglichen und eine uneingeschränkt gute Lesbarkeit zu gewährleisten, verzichten wir auf die Verwendung von speziellen Gender-Zeichen. Stattdessen greifen wir bevorzugt auf eine genderneutrale Formulierung zurück (z.B. Teilnehmende, Betroffene, Ärzteschaft) oder nennen die weibliche und männliche Sprachform gemeinsam (z.B. Ärztinnen und Ärzte) und schließen hiermit stets Menschen aller Geschlechtsidentitäten mit ein.
Unsere Website, Instagram- und Facebook-Kanäle sollen Euch als Plattform zum Informieren und Austauschen dienen. Wir freuen uns auf offene Diskussionen und über Kommentare, Bilder, Videos oder Links. Dennoch sind wir rechtlich dazu angehalten, Eure Beiträge zu löschen, wenn ...
1. sie obszöne, diffamierende, beleidigende, anzügliche, missbräuchliche, diskriminierende oder erniedrigende Inhalte umfassen (einschließlich Bilder, Videos und Links).
2. sie verunglimpfend oder bedrohend sind oder Gewalt oder illegale Verhaltensweisen billigen.
3. sie irreführende und falsche Meldungen enthalten.
4. sie in keinerlei Verbindung zu der Thematik unserer Seite stehen.
5. sie die Funktion einer gesundheitlichen oder medizinischen Beratung übernehmen.
6. Ihr persönliche Daten öffentlich postet. Beispielsweise, wenn in Euren Beiträgen Namen von Personen, E-Mail-Adressen oder Telefonnummern enthalten sind und diese so identifizierbar werden.
7. sie das Copyright oder geistige Eigentum von jemand anderem verletzen.
8. sie einem wirtschaftlichen Zweck dienen, beispielsweise, wenn zum Kauf von Produkten oder Dienstleistungen aufgefordert wird oder versucht wird, neue Fans sowie neue Follower zu gewinnen.
9. sie arzneimittelbezogen sind.
10. sie eine Anwendung unserer Arzneimittel promoten.
11. sie extrem wiederholend sind und/oder die Community stören oder Spam sind.
12. sie geschützte, vertrauliche, sensible oder nicht-öffentliche Informationen enthalten.
13. sie nicht den Posting-Richtlinien von Instagram und den Nutzungsbestimmungen folgen.
Zudem möchten wir Euch um einen respektvollen und friedlichen Umgang miteinander auf unserer Instagram- und Facebook-Seite bitten.
Unsere Website und unser Instagram- sowie Facebook-Kanal dienen allein der allgemeinen Information für Betroffene und Interessierte. Sie ersetzen in keinem Fall die Beratung durch einen Arzt/eine Ärztin oder einen Apotheker/eine Apothekerin und darf nicht als Grundlage für eine Selbstdiagnose verwendet werden. Wenn Ihr Fragen zu medizinischen Themen habt, besprecht diese bitte immer mit Eurem Arzt/Eurer Ärztin oder informiert Euch bei Eurem Apotheker/Eurer Apothekerin.
Möchtet Ihr Nebenwirkungen zu einem Roche-Arzneimittel melden, dann wendet Euch bitte an die Roche Pharma AG unter grenzach.drug_safety@roche.com oder per Fax an + 49 7624/14-3183 oder an das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte unter www.bfarm.de oder Fax: +49 228/207-5207. Dies ermöglicht eine schnelle Identifizierung neuer Erkenntnisse über die Sicherheit unserer Arzneimittel.
Wenn Ihr eine Nebenwirkung anderer Arzneimittel melden möchtet, wendet Euch bitte an den entsprechenden Arzneimittelhersteller. Unter https://humanweb.pei.de könnt Ihr Mithilfe der gemeinsamen Datenbank des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) ebenfalls einen Verdacht auf eine Nebenwirkung melden.
Die auf unserer Website und auf unserem Instagram- sowie Facebook-Kanal dargestellten Inhalte wurden mit großer Sorgfalt ausgewählt. Roche ist jedoch nicht verpflichtet, dafür Sorge zu tragen, dass diese Seiten ununterbrochen und fehlerfrei zur Verfügung stehen und die Inhalte stets vollständig, korrekt und aktuell sind. Roche übernimmt diesbezüglich keine Haftung.
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Bitte beachtet, dass Ihr mit Eurer Registrierung auf Instagram und Facebook auch Eure Zustimmung zu den Datenrichtlinien von Instagram sowie Facebook gegeben habt, die auch für Instagram- und Facebook-Dienste, wie die Face SMA Instagram- und Facebook-Seite gelten. Wir haben auf die Datenverarbeitung von Instagram und Facebook grundsätzlich keinen Einfluss. Wir weisen Euch insbesondere darauf hin, dass Instagram und Facebook eigenverantwortlich Profile über Eure Nutzung unserer Instagram- und Facebook-Seiten erstellen. Hierzu verwenden Instagram und Facebook eigene Analyse-Tools. Wir erhalten von Instagram und Facebook anonymisierte Statistiken. Instagram und Facebook geben uns nicht die Möglichkeit, diese Profilbildung zu deaktivieren. Ihr findet die Datenrichtlinien von Instagram unter dem folgenden Link: https://help.instagram.com/519522125107875. Die Datenrichtlinien für Facebook findet Ihr hier: https://www.facebook.com/help/568137493302217
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