Über Face SMA: Wer wir sind und wie wir arbeiten

Welche Idee steckt hinter Face SMA?

Die Plattform Face SMA ist aus einer einfachen, aber tiefen Überzeugung heraus entstanden: Hinter jeder medizinischen Diagnose steht ein Mensch mit einer ganz eigenen Geschichte, individuellen Zielen und einem ganz persönlichen Alltag. Deshalb geben wir der Spinalen Muskelatrophie ein Gesicht. Wir zeigen authentische Menschen, die beweisen, was mit einer SMA-Erkrankung im Leben alles möglich ist. Weil Mut allein im Alltag jedoch nicht ausreicht, bündelt das Portal verlässliches medizinisches Fachwissen und praktische Unterstützung für das Leben nach der Diagnose. Face SMA richtet sich an alle Menschen, die sich tiefgehend informieren und der Erkrankung aktiv begegnen wollen.

Wofür steht das Portal: unsere Mission und Werte

Ob wissenschaftlicher Fachartikel, praktische Infobroschüre oder eine gemeinsame Community-Aktion – die redaktionelle Arbeit folgt einem klaren, verlässlichen Anspruch. Auf diese Werte kannst Du Dich bei Face SMA jederzeit verlassen:

• Wissenschaftliches Fundament: Wir arbeiten wissenschaftlich fundiert. SMA wird seit mehreren Jahrzehnten intensiv erforscht – dieses Wissen bereiten wir auf Basis der aktuellen Studienlage verständlich für Dich auf.
• Alltagsnahe Verständlichkeit: Medizinische Zusammenhänge dürfen kompliziert sein, die Texte von Face SMA sind es nicht. Wir erklären Ursachen, Genetik, Vererbungsmuster, Diagnoseverfahren und Therapiemöglichkeiten in einer klaren, klischeefreien Sprache.
• Gelebte Erfahrung: Niemand kennt die Herausforderungen im Leben mit einer Muskelkrankheit besser als die Betroffenen selbst. Deshalb kommen bei Face SMA Menschen, die mit SMA leben und ihre Familien direkt zu Wort – ehrlich, vielfältig und auf Augenhöhe.
• Praktische Unterstützung: Das Portal hilft Dir bei der Orientierung im Alltag. Wir bieten gebündelte Informationen, kostenlose Service-Materialien sowie direkte Kontakte zu offiziellen Anlaufstellen und Beratungszentren.

Wie entstehen die medizinischen Inhalte auf facesma.de?

Verlässliche und sichere Gesundheitsinformationen im Internet benötigen immer zwei wichtige Säulen: fundiertes medizinisches Fachwissen und echte, gelebte Erfahrung. Auf dem Portal facesma.de ergänzen sich daher persönliche Erfahrungsberichte aus der Community, an denen die Redaktionsmitglieder aktiv mitwirken, und wissenschaftliche Wissensbeiträge rund um die Erkrankung SMA. Alle medizinischen Fachinhalte werden vor der Veröffentlichung streng kontrolliert und durchlaufen einen medizinischen Review-Prozess.

Initiiert von Roche, gestaltet mit der Community

Face SMA ist eine Initiative der Roche Pharma AG. Als forschendes Gesundheitsunternehmen begleiten wir Menschen mit Spinaler Muskelatrophie und ihre Familien – mit verlässlichem Wissen, echten Geschichten und praktischer Unterstützung im Alltag. Dabei bleibt Face SMA, was es von Anfang an war: ein Angebot, das in enger Zusammenarbeit mit der SMA-Community entsteht und sich mit ihr weiterentwickelt.

Das Redaktionsteam von Face SMA im Porträt

Im Redaktionsteam von Face SMA engagieren sich Menschen, die die Spinale Muskelatrophie aus dem eigenen Leben kennen. Als Betroffene oder als Eltern eines Kindes mit SMA bringen sie authentische Themen aus der Community ein. Die Redaktion erstellt eigene Beiträge und gibt wertvolles Feedback zu geplanten Inhalten. So sorgt das Team dafür, dass die Gesundheitsinformationen den Alltag mit SMA wirklich treffen. Das Themenspektrum reicht von der ersten Zeit nach der Diagnose über Schule und Beruf bis hin zu barrierefreien Reisen und Hilfsmitteln.

Wie kannst Du das Team kontaktieren?

Face SMA lebt vom Dialog und Deinem Feedback. Du hast eine Frage zu einem unserer medizinischen Artikel, einen konkreten Themenwunsch für die Redaktion oder Dir ist ein Fehler aufgefallen? Schreib dem Team eine Nachricht!

Damit Du keine Geschichten verpasst, kannst Du Face SMA auf Facebook und Instagram folgen – für noch mehr Wissen und den direkten Austausch mit der Community.

Du hast Fragen zur SMA-Therapie mit einem Roche Medikament? Der medizinische Infoservice von Roche ist für Dich da: 

Telefon: 07624 - 14 2015 (Erreichbar Mo.–Fr. von 8–18 Uhr)

E-Mail: grenzach.medical_information@roche.com

Das könnte Dich auch interessieren

Inhaltlich geprüft: M-DE-00032042