Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Du bist erst neu mit SMA diagnostiziert?

Alle wichtigen Anlaufstellen, Adressen und Informationen findest Du hier kompakt zusammengestellt. Genau zugeschnitten für neudiagnostizierte Familien.

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Möchtest Du die Face SMA Community kennenlernen?

Sieh Dir an, wer alles hinter Face SMA steckt und werde teil der Community. Teile Deine Geschichte, erzähle von Deinen Erfahrungen und tausche Dich mit der Community aus.

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Du suchst hilfreiche Informationsmaterialien?

Hier findest Du unser Glossar, Broschüren und hilfreiche Informationen zu Themen rund um SMA. Alle Materialien kannst Du Dir herunterladen oder unkompliziert und kostenlos nach Hause bestellen.

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Dein Leben mit SMA

Face SMA ist eine Plattform von und für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA), ihre Familien und Angehörigen und alle, die sich mit der Erkrankung auseinandersetzen möchten. Auf Face SMA findest Du umfangreiche Informationen rund um das Leben mit SMA, hilfreiche Angebote für den Alltag, ehrliche und inspirierende Geschichten aus der Community und Neues aus der Forschung. Face SMA steht für die Gesichter der SMA – und all diejenigen, die der Erkrankung aktiv die Stirn bieten wollen.

Mehr über Face SMA

Face SMA Dinner Talk geht weiter!

Am 30. November 2022 ist es endlich wieder so weit: Face SMA veranstaltet einen weiteren digitalen Dinner Talk. Dieses Mal zum Thema Assistenz.

Zum Dinner Talk

Selbstständig leben mit Assistenz

Alles rund um das Thema persönliche Assistenz, wie Du sie beantragst und die richtige Unterstützung findest.

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Das Recht auf Assistenz bei SMA

Hier findest Du das Interview mit Rechtsanwältin Anna Mehlmann zu Fragen rund um Assistenz.

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Schlafstörungen und mentale Gesundheit

Hier erfährst Du, welche Folgen Schlafstörungen haben können und was Du gegen sie tun kannst.

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Lerne unser Redaktionsteam kennen

Bei Face SMA sprechen wir über Themen, die für Euch und die Community wichtig sind. Bei der Auswahl der Themen werden wir tatkräftig von unserem Redaktionsteam unterstützt. Die Mitglieder unseres Teams kannst Du hier kennenlernen.

Zum Redaktionsteam

Klaus' Geschichte

Kämpfen für die Akzeptanz der Tochter

Klaus ist 51 Jahre alt und Vater von Tomke, einer mutigen und aufgeweckten 11-Jährigen, die SMA Typ 2/3 hat. Klaus berichtet von der Zeit der Diagnose und wie er dank des Austauschs mit anderen positiv in die Zukunft schaut.

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Lydias Geschichte

Mitten im Leben mit SMA

Lydia arbeitet als wissenschaftliche Mitarbeiterin an einer Hochschule, führt eine Fernbeziehung und reist gerne. Seit ihrer Kindheit hat sie SMA Typ 2 – und steht damit mitten im Leben.

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Christians Geschichte

Ein ganz normales Leben

Christian studiert Sozialökonomie, wohnt in einer WG und hat ein Auslandssemester absolviert. Und: Christian hat SMA Typ 2. In seiner Geschichte erzählt er, warum der Satz „Dobro je sve“ in großen Teilen sein Leben bestimmt.

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Über SMA

Informiere Dich über die SMA und erfahre, was es Wichtiges zu den Themen Erkrankung, Diagnose und Behandlung zu wissen gibt.

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Leben mit SMA

Du brauchst Tipps für den Alltag oder suchst nach Angeboten, die Dich unterstützen? Im Life Corner findest Du viele wichtige Angebote.

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Wissen

Neues aus der Forschung und Grundlagen leicht verständlich erklärt - unser Science Corner bietet Dir wissenschaftliche Updates.

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Accessibility Guide

Barrieren abbauen

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Deine Mitarbeit ist gefragt!

Face SMA lebt von und für Menschen, die von SMA betroffen sind. Hast Du Themenvorschläge, Ideen oder möchtest Du uns einfach nur Lob oder Kritik mitteilen? Dann schreib uns eine Nachricht.

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Das sind wir

Face SMA entsteht mit der und für die SMA Community. Wir wollen der Krankheit ein Gesicht geben, informieren und Dich dabei unterstützen, der Krankheit die Stirn zu bieten.

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