Dein Leben und deine Therapie mit SMA

Deine SMA-Therapie mitgestalten, praktische Tipps rund um den Alltag mit SMA, Erfahrungsberichte, Grundlagen und Studien: Face SMA ist eine Plattform von und für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA), ihre Familien und Angehörigen.

Diagnose SMA

Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine erblich bedingte, neuromuskuläre Erkrankung. Erfahre hier mehr über Ursache, Vererbung und Diagnose.

Behandlung bei SMA

Du bist auf der Suche nach Informationen zur Therapie bei SMA? Finde hier Inhalte zu den multidisziplinären Ansätzen zur Behandlung von SMA.

Leben mit SMA

Du brauchst praktische Tipps, suchst nach Unterstützung oder hast eine dringende Frage rund um den Alltag mit SMA? Erfahre hier mehr.

Für Familien

In diesem Bereich findet Ihr praktische und alltagsnahe Informationen für Eltern und Kinder rund um das Leben mit SMA.

Services & Tools

Manchmal braucht man einfach schnell die richtigen Informationen, praktische Unterstützung oder einen guten Überblick. Genau dafür findest Du hier unsere Service-Angebote rund um das Leben mit SMA.

Hilfreiche Materialien

Broschüren, Checklisten und vieles mehr: Hier findest Du hilfreiche Materialien zum Herunterladen, Nachlesen und Mitmachen, für Menschen mit SMA, Angehörige und Interessierte.

SMA-Glossar

Von A wie Adhärenz bis Z wie Zytoskelett: Mach Dich schlau mit unserem Lexikon zu Fachbegriffen rund um die Spinale Muskelatrophie!

Carisma – digitaler SMA-Begleiter

Carisma ist eine App für Menschen mit SMA – von Menschen mit SMA: Zentral organisiert, übersichtlich und informativ. Erfahre hier mehr

Barrieren abbauen

Sich informieren soll keine Barrieren kennen. Nutze die Tastaturkürzel und Pfeiltasten, um durch unsere Website möglichst ohne Einschränkung navigieren zu können.

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Stimmen aus der Community

Face SMA ist eine Community von und für Menschen mit SMA, ihre Familien und Angehörigen. Hier erzählen Betroffene ihre persönlichen Geschichten, teilen Erfahrungen aus ihrem Alltag und machen Mut, den eigenen Weg mit SMA selbstbestimmt zu gehen. Vier Community-Mitglieder stellen wir hier exemplarisch näher vor – stellvertretend für viele weitere bewegende Erfahrungsberichte von Betroffenen sowie Eltern von Kindern mit SMA, die in allen Themenbereichen unserer Website zu finden sind.

Einfach machen und gucken, ob es funktioniert – das ist mein Lebensmotto.

Amelie

Lebt mit SMA Typ 3, arbeitet als Architektin und engagiert sich für Barrierefreiheit und Inklusion.

Mitten im Leben mit SMA: Amelies Geschichte

Wieder keine rollstuhlgerechte Toilette? Damit ist jetzt Schluss! Amelie ist 26 Jahre alt und lebt mit SMA Typ 3. Im Alltag bringt sie ihre Leidenschaft für Architektur und Barrierefreiheit mit starkem Engagement für die Community zusammen.

Jetzt mehr erfahren

Der Sport hat mir einfach so unfassbar viel gegeben. 

Johanna

Lebt mit SMA, studiert Journalistik und spielt Powerchair Hockey in der deutschen Nationalmannschaft.

Von Hanni & Nanni zum Powerchair Hockey – Johannas sportliche Laufbahn mit SMA

Johanna ist 23 Jahre alt, studiert Journalistik, hat SMA und spielt Powerchair Hockey in der deutschen Nationalmannschaft. Hier erzählt sie ihre Geschichte.

Jetzt lesen

Was ich Euch mitgeben möchte: Alles ist möglich. 

Alina

Lebt mit SMA und erzählt auf Face SMA von ihrem Weg über Gymnasium, Ausbildung zur Bürokauffrau und ein Fernstudium zur Kommunikationsdesignerin.

Abitur, Ausbildung und Studium mit einer Einschränkung – ja das geht!

 Alina hat SMA – kein Grund für sie, nicht trotzdem eine „normale“ Schule zu besuchen und nach der Ausbildung noch neben dem Beruf zu studieren.

Ich habe eine kurze, aber wichtige Botschaft für euch: GENIESST DAS LEBEN!

Jürgen

Lebt selbst mit SMA, wohnt mit persönlicher Assistenz in der Steiermark, ist Motocross-Fan und arbeitet seit 2023 als selbstständiger Twitch-Streamer. Er gehört zum Face-SMA-Redaktionsteam.

Twitch-Streamer und Motocross-Fan aus der Steiermark

Jürgen aus dem Face SMA Redaktionsteam stellt sich vor. Der Twitch-Streamer aus der Steiermark erzählt, was ihn bewegt, warum ihm der Austausch in der SMA Community so wichtig ist und weshalb für ihn trotz Herausforderungen vor allem eines zählt: das Leben zu genießen.

Jetzt lesen

Patientenorganisationen & Partner

Menschen mit SMA und ihre Angehörigen stehen im Alltag oft vor ganz unterschiedlichen Fragen und Herausforderungen. Patientenorganisationen und Partner können dabei wichtige Unterstützung bieten – mit Informationen, Austauschmöglichkeiten, Beratung und hilfreichen Angeboten, die Betroffene auf ihrem individuellen Weg begleiten. Die unten aufgeführten Beispiele geben einen ersten Einblick; eine vollständige Übersicht aller Angebote und Anlaufstellen findet Ihr unter dem folgenden Link.

Hier geht es zur Übersicht

Cure SMA

Die amerikanische Patientenorganisation Cure SMA hat sich seit 1984 zu einem der größten Netzwerke für SMA-Betroffene, Angehörige und Forscher entwickelt. Cure SMA setzt sich für die Aufklärung über die Erkrankung ein und unterstützt die Forschung der Behandlung von SMA.

Zur Website von Cure SMA

SMA Europe

SMA Europe ist eine 2006 gegründete Dachorganisation, die aus zwanzig verschiedenen Stiftungen, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen aus 19 Ländern besteht. SMA Europe verfolgt das Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit SMA zu verbessern.

Zur Website von SMA Europe

Die Deutsche Muskelstiftung

Die Deutsche Muskelstiftung wurde im Jahr 2010 vom Verein Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V. gegründet. Zweck der Stiftung ist die Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten, insbesondere der Spinalen Muskelatrophie.

Community Day - wir feiern in Berlin!

Community Day - sei dabei!

Seit fünf Jahren begleitet Face SMA Menschen mit SMA im Alltag. Das wollen wir gemeinsam mit Dir beim Face SMA 
Jubiläums-Event am 13. Juni 2026 von 11:00 - 17:00 Uhr in Berlin feiern! Melde dich jetzt kostenfrei zur Veranstaltung an. 

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Face SMA - Das sind wir!

SMA – drei Buchstaben, hinter denen sich viele Gesichter und individuelle Geschichten verbergen. Geschichten, die zeigen, dass „normal“ nur eine Perspektive des Betrachters ist. Seepferdchen, Tauchscheine und erfolgreiche Karrieren trotz SMA? Wir zeigen Dir, dass auch Du genug Gründe hast, mutig zu sein.