Die Initiative SMA
Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, wurde 2001 innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) gegründet. Ihr Ziel ist es, durch Förderung der Forschung die Entwicklung von SMA-Therapien voranzutreiben.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) wurde im Jahre 1965 aufgrund einer Elterninitiative unter Beteiligung von Wissenschaftlern gegründet und ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland.
Die Patientenstimme SMA
Die Patientenstimme SMA ist eine von Patienten gegründete Patientenorganisation, welche sich zur Förderung von Information und Selbstvertretung von Patienten mit SMA engagiert.
Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V.
Der Verein Philipp & Freunde hat es sich zum Ziel gemacht, die Forschung über die Erkrankung SMA und die Suche nach Behandlungsmethoden zu unterstützen und ein Netzwerk aus Forschung, Medizin, Sponsoren und Spendern sowie Betroffenen zu etablieren.
Die Deutsche Muskelstiftung
Die Deutsche Muskelstiftung wurde im Jahr 2010 vom Verein Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V. gegründet. Zweck der Stiftung ist die Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten, insbesondere der Spinalen Muskelatrophie.
Die grüne Bande
Die Grüne Bande ist das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz und bietet schwerkranken und/oder schwerbehinderten Jugendlichen, ihren Geschwistern und Freunden eine Plattform, um sich ohne Eltern über verschiedene Themen austauschen zu können.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.
Seit 2004 berät, unterstützt und begleitet die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.) Betroffene von chronisch seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Sie vertritt deren Interessen und verleiht den Betroffenen so eine Stimme.
Cure SMA
Die amerikanische Patientenorganisation Cure SMA hat sich seit 1984 zu einem der größten Netzwerke für SMA-Betroffene, Angehörige und Forscher entwickelt. Cure SMA setzt sich für die Aufklärung über die Erkrankung ein und unterstützt die Forschung der Behandlung von SMA.
SMA Europe
SMA Europe ist eine 2006 gegründete Dachorganisation, die aus zwanzig verschiedenen Stiftungen, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen aus 19 Ländern besteht. SMA Europe verfolgt das Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit SMA zu verbessern.
EURORDIS
EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) ist eine Patientenvereinigung, die über 900 Patientenorganisationen aus über 70 Ländern vereint und sich so europaweit für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt.