Hast Du Dich schon einmal gefragt, welche tollen „Werkzeuge“ es gibt, um Deinen Alltag mit SMA leichter zu machen? Hier lernst Du verschiedene Hilfsmittel kennen, die wie eine Spezial-Ausrüstung funktionieren.
Ein Hindernis im Alltag entsteht oft dann, wenn Deine Muskeln nicht genug Kraft haben, um eine Aufgabe allein zu bewältigen. Als Lösung dienen Hilfsmittel wie Rollstühle, Brillen oder Hörgeräte, die wie ein praktisches Werkzeug-Set funktionieren. Das ist wichtig, weil diese Gegenstände Dir helfen, zu Hause, in der Freizeit oder in der Schule überall dabei zu sein.
Manchmal werden Deine Beinen oder Dein Rücken müde, was das Sitzen oder Fortbewegen anstrengend macht. Die Lösung sind angepasste Hilfsmittel wie Elektrorollstühle, Sitzschalen oder Stehtrainer, die Deine Körperhaltung unterstützen. Dank Kopf- und Nackenstützen, die direkt am Rollstuhl befestigt werden, kannst Du Deinen Kopf stützen, sodass Du bequem und entspannt sitzen kannst. Auch Sitzschalen mit Fahrgestell helfen, Fehlhaltungen zu vermeiden, und können wie ein Rollstuhl verwendet werden. Da diese Geräte genau auf Deine Bedürfnisse eingestellt werden, geben sie Dir die Sicherheit und Freiheit, Dich selbstständig zu bewegen.
Wenn SMA die Muskeln betrifft, die für das Ein- und Ausatmen zuständig sind, kann das Atmen (besonders in der Nacht) schwerfallen. Als Lösung gibt es moderne Beatmungs- oder Inhalationsgeräte, die wie eine frische Brise zusätzliche Luft in Deine Lungen pusten. Das ist notwendig, damit Dein Körper immer genug Sauerstoff bekommt und das Husten leichter fällt, wenn sich mal Schleim festsetzt. Mit dieser Unterstützung kannst Du auch im Schlaf entspannt Pause machen, während das Gerät für Dich aufpasst.
Nein, jedes Kind bekommt genau die Hilfsmittel, die es benötigt und die zu ihm passen. Deine Ärztin oder Dein Arzt schaut gemeinsam mit Dir und Deinen Eltern, welche Unterstützung Dich am besten im Alltag begleitet.
Ja, na klar! Viele Rollstühle können mit coolen Farben, Speichenschutz-Bildern oder bunten Lichtern genau so gestaltet werden, wie es Dir gefällt. Dein Rolli ist Dein Begleiter und darf ruhig zeigen, was Dein Lieblingsstil ist.
Wenn ein Gerät mal nicht so funktioniert, wie es soll, gibt es Fachleute im Sanitätshaus, die es schnell wieder reparieren können. Deine Eltern wissen meistens genau, wen sie anrufen müssen, damit Dein Helfer bald wieder einsatzbereit ist.
Ja, das ist sogar eine ihrer wichtigsten Aufgaben! Ein Rollstuhl oder eine Kommunikationshilfe sorgt dafür, dass Du beim Spielen, Lernen und Lachen immer mitten im Geschehen bist.
Wie das genau funktioniert, erfährst Du auch in unserem Text über Inklusion.
Das kommt ganz darauf an, wobei Du Unterstützung brauchst. Manche Kinder nutzen ihren Rollstuhl nur für lange Wege, während andere nachts ein Atemgerät brauchen.
Fragst Du Dich das vielleicht manchmal? Ob Du anders bist als die anderen Kinder? Die Antwort ist ganz einfach: Na, hoffentlich!
Was heißt eigentlich Spinale Muskelatrophie? Und was hat das SMN-Protein damit zu tun? Diese und noch weitere Fragen werden hier kindgerecht erklärt.
Tomke lebt mit SMA genauso wie jedes andere Kind - nur eben mit Unterstützung im Alltag.