Die wichtigsten Fragen auf einen Blick
Alles, was Du zur SMA-Therapie wissen solltest
Welche medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapieoptionen gibt es derzeit bei SMA? Warum solltest Du Dich an der Therapieentscheidung beteiligen und ist es möglich, sie zu wechseln? Welche Erwartungen kannst Du an eine Therapie haben und welche Tipps gibt es für den Alltag mit SMA?
Im Folgenden erwartet Dich zur Beantwortung dieser Fragen nicht nur ein praktisch-kompakter Überblick über unsere informativen Beiträge rund um die SMA-Therapie, sondern auch inspirierender Input direkt aus der Community.
Die Behandlung von SMA umfasst weit mehr als nur die medikamentöse Therapie. Hier haben wir Dir eine Übersicht zu allen relevanten Artikeln rund um dieses Thema zusammengestellt, damit Du alle wichtigen Informationen auf einen Blick findest.
Erfahrungen teilen macht stark
Auch für unsere Community-Mitglieder Amelie (26 Jahre, Typ 3) und Julian (40 Jahre, Typ 2) haben Themen, die ihre Therapie betreffen, natürlich eine wesentliche Rolle gespielt. Schließlich wollen sie ihre Träume verfolgen und sich ihre Zukunftswünsche erfüllen – dafür muss eine entsprechend wirksame Therapie her! In ihren Erfahrungsberichten möchten sie mit Euch teilen, wie sie die für sich passende Therapie gefunden haben, um ihr Leben mit SMA nach ihren Vorstellungen zu gestalten und ihren Leidenschaften – Architektur und Powerchair-Hockey – nachzugehen.
Sei auch Du mutig genug, Dir Deine Wünsche zu erfüllen!
Deine Therapie – Deine Entscheidung
Welche Therapie für Dich infrage kommt, entscheidest Du am besten gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam. Schließlich geht es um Dein Leben und Deine Gesundheit – da solltest Du ein Wörtchen mitreden. Diese gemeinsame Entscheidungsfindungen heißt „Shared Decision Making“ (SDM). Doch bloß, weil Du Dich einmal für eine Therapie entschieden hast, bedeutet das nicht, dass das eine Entscheidung fürs Leben ist. Du entwickelst Dich weiter oder vielleicht haben sich Deine Erwartungen an die Therapie verändert. Auf diese Weise können Gründe auftreten, die Therapie zu wechseln.
Hier erfährst Du alles, was Du über Shared Decision Making wissen musst und was das mit Dir und Deiner Therapie zu tun hat.
Informiere Dich darüber, warum Du Dir regelmäßig Fragen zur Therapieerwartung und Therapieziele Deiner SMA stellen solltest.
Ist Deine SMA-Therapie die richtige für Dich? Hier erfährst Du alles zum Thema Therapiewechsel.
Aktuelle Therapieoptionen
Im Zuge Deiner Entscheidungsfindung gibt es derzeit drei Therapieoptionen, die infrage kommen könnten (siehe Tabelle). Die Möglichkeit, SMA medikamentös zu behandeln, besteht seit einigen Jahren. Aber die Wissenschaft steht nicht still: Weitere Ansätze zur Behandlung von SMA werden erforscht und befinden sich in der Entwicklung.
Hier geben wir Dir einen tabellarischen Überblick über die bisher zugelassenen SMA-Therapien.1-3
Tab. 1: Wirkstofftabelle für SMA
*nach 4 Aufsättigungsdosen an den Tagen 0, 14, 28 und 63
Weitere Informationen zur medikamentösen Therapie von SMA findest Du bei der DGM.
Sprich am besten regelmäßig mit Deinem Behandlungsteam über Deine Erwartungen an die Therapie und aktuelle Behandlungsoptionen, damit Ihr gemeinsam die für Dich optimale Therapie finden könnt.
Informiere Dich über die verschiedenen Möglichkeiten SMA medikamentös zu behandeln.
Multidisziplinäre Behandlung bei SMA
Da die SMA eine Multiorganerkrankung ist, ist es sehr wichtig, dass die Therapie einem multidisziplinären Ansatz folgt. Dabei arbeiten Spezialistinnen und Spezialisten aus verschiedenen Fachbereichen zusammen. Die Behandlung besteht neben einer medikamentösen Therapie auch aus nicht-medikamentösen Maßnahmen wie Physiotherapie, Logopädie oder Psychotherapie.4-9 Hier findest Du alle wichtigen Informationen rund um die Behandlung von SMA.
Eine SMA-Therapie stellt vielfältige Herausforderungen auf unterschiedlichen Gebieten. Daher sollte ein interdisziplinäres Team aus Expertinnen und Experten die Betroffenen betreuen.
Wir zeigen Dir, welche physischen und psychischen nicht-medikamentöse Behandlungsansätze Dir helfen mit Deiner Erkrankung und deren Auswirkungen umzugehen.
Die SMA beeinträchtigt auch die Atemmuskulatur, weswegen das Atmen und Abhusten von Sekreten schwerfallen kann. Hier erfährst Du mehr über gezielte Atemphysiotherapie.
Deine Atmung kann im fortschreitenden Verlauf der SMA beeinflusst werden. Erfahre hier, warum das Thema Beatmung so wichtig ist.
Woran liegt es, dass immer mehr Menschen unter psychischen Erkrankungen leider und was dieses Thema mit SMA zu tun hat.
Tipps und Tricks für den Alltag mit SMA
Neben den Behandlungsmöglichkeiten kann auch vieles andere den Alltag mit SMA erleichtern: Hilfsmittel, eine persönliche Assistenz oder digitale Helfer wie Apps. Sie helfen Dir bei der Reiseplanung, Deiner Ernährung, im Bürokratiedschungel oder bei Deiner Therapie. Auch für Schule, Ausbildung, Studium oder Beruf gibt es unterstützende Möglichkeiten. Hier findest Du eine Auswahl der wichtigsten Themen. Weitere Beiträge findest Du in der Rubrik „Leben“.
Menschen mit SMA benötigen in manchen Situationen Unterstützung oder Hilfsmittel. Erfahre mehr darüber, welche Hilfsmittel den Alltag erleichtern können.
Assistentinnen und Assistenten können genau das für Dich sein. Doch welche Assistenz ist die richtige Form für Dich und was sind die nächsten Schritte, um eine eigene Assistenz zu bekommen?
Menschen mit SMA wollen genauso am Leben teilhaben, wie alle anderen. Damit das gelingen kann, gibt es in Deutschland unter anderem die Eingliederungshilfe und das Persönliche Budget.
Oft ist es lohnenswert, sich bei der Kranken- und Pflegeversicherung, dem Sozialamt, Stiftungen und Fördervereinen oder auch dem Finanzamt zu erkundigen, was Dir zusteht. Hier findest Du Vorschläge.
Informiere Dich hier über eine Auswahl an Apps, die Dir vielleicht den Alltag erleichtern können.
Carisma® ist eine App für Menschen mit SMA – von Menschen mit SMA: Zentral organisiert, übersichtlich und informativ. Informiere Dich hier.
Reisen mit einem Handicap ist zwar grundsätzlich kein Problem, erfordert jedoch einiges an Vorbereitung und Organisation, damit alles möglichst stressfrei verläuft und man die Zeit in vollen Zügen genießen kann.
Hast Du Dich auch schon mal mit dem Thema Sondenernährung beschäftigt oder hast sogar selbst eine Magensonde? Hier erfährst Du einiges Wissenswertes.
Worin liegen Deine Neigungen und Stärken, was macht Dir Spaß und was kannst Du Dir als Job vorstellen? Wir geben Dir hier wichtige wichtige Informationen und Tipps zur Berufswahl.
- Fachinformation Zolgensma®, Stand Dezember 2023
- Fachinformation Evrysdi®, Stand Februar 2024
- Fachinformation SpinrazaTM, Stand August 2023
- Mercuri E et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscular Disord 2018; 28:103-115.
- Kolb SJ und Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy. Neurol Clin 2015; 33:831-846.
- Wang CH et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007; 22(8):1027-1049.
- Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie 2017. (zuletzt abgerufen: 28.07.2020)
- Spinale Muskelatrophie – Diagnosestellung und Behandlung bei SMA Patienten. Treat NMD Neuromuscular Network. (abgerufen am 07.07.2020)
- Mazzone E et al. Hammersmith Functional Motor Scale and Motor Function Measure-20 in non ambulant SMA patients. Neuromuscular Disorders 2014; 24:347-352.
Inhaltlich geprüft am 01.10.2024: M-DE-00023650