Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Alles, was Du zur SMA-Therapie wissen solltest

Welche medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapieoptionen gibt es derzeit bei SMA? Warum solltest Du Dich an der Therapieentscheidung beteiligen und ist es möglich, sie zu wechseln? Welche Erwartungen kannst Du an eine Therapie haben und welche Tipps gibt es für den Alltag mit SMA?

Im Folgenden erwartet Dich zur Beantwortung dieser Fragen nicht nur ein praktisch-kompakter Überblick über unsere informativen Beiträge rund um die SMA-Therapie, sondern auch inspirierender Input direkt aus der Community.

Die Behandlung von SMA umfasst weit mehr als nur die medikamentöse Therapie. Hier haben wir Dir eine Übersicht zu allen relevanten Artikeln rund um dieses Thema zusammengestellt, damit Du alle wichtigen Informationen auf einen Blick findest.

Erfahrungen teilen macht stark

Auch für unsere Community-Mitglieder Amelie (26 Jahre, Typ 3) und Julian (40 Jahre, Typ 2) haben Themen, die ihre Therapie betreffen, natürlich eine wesentliche Rolle gespielt. Schließlich wollen sie ihre Träume verfolgen und sich ihre Zukunftswünsche erfüllen – dafür muss eine entsprechend wirksame Therapie her! In ihren Erfahrungsberichten möchten sie mit Euch teilen, wie sie die für sich passende Therapie gefunden haben, um ihr Leben mit SMA nach ihren Vorstellungen zu gestalten und ihren Leidenschaften – Architektur und Powerchair-Hockey – nachzugehen.

Sei auch Du mutig genug, Dir Deine Wünsche zu erfüllen!

Deine Therapie – Deine Entscheidung

Welche Therapie für Dich infrage kommt, entscheidest Du am besten gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam. Schließlich geht es um Dein Leben und Deine Gesundheit – da solltest Du ein Wörtchen mitreden. Diese gemeinsame Entscheidungsfindungen heißt „Shared Decision Making“ (SDM). Doch bloß, weil Du Dich einmal für eine Therapie entschieden hast, bedeutet das nicht, dass das eine Entscheidung fürs Leben ist. Du entwickelst Dich weiter oder vielleicht haben sich Deine Erwartungen an die Therapie verändert. Auf diese Weise können Gründe auftreten, die Therapie zu wechseln.

Aktuelle Therapieoptionen

Im Zuge Deiner Entscheidungsfindung gibt es derzeit drei Therapieoptionen, die infrage kommen könnten (siehe Tabelle). Die Möglichkeit, SMA medikamentös zu behandeln, besteht seit einigen Jahren. Aber die Wissenschaft steht nicht still: Weitere Ansätze zur Behandlung von SMA werden erforscht und befinden sich in der Entwicklung. 

Hier geben wir Dir einen tabellarischen Überblick über die bisher zugelassenen SMA-Therapien.1-3

Tab. 1: Wirkstofftabelle für SMA
*nach 4 Aufsättigungsdosen an den Tagen 0, 14, 28 und 63

Weitere Informationen zur medikamentösen Therapie von SMA findest Du bei der DGM.

Sprich am besten regelmäßig mit Deinem Behandlungsteam über Deine Erwartungen an die Therapie und aktuelle Behandlungsoptionen, damit Ihr gemeinsam die für Dich optimale Therapie finden könnt.

 

Multidisziplinäre Behandlung bei SMA

Da die SMA eine Multiorganerkrankung ist, ist es sehr wichtig, dass die Therapie einem multidisziplinären Ansatz folgt. Dabei arbeiten Spezialistinnen und Spezialisten aus verschiedenen Fachbereichen zusammen. Die Behandlung besteht neben einer medikamentösen Therapie auch aus nicht-medikamentösen Maßnahmen wie Physiotherapie, Logopädie oder Psychotherapie.4-9 Hier findest Du alle wichtigen Informationen rund um die Behandlung von SMA.

Tipps und Tricks für den Alltag mit SMA

Neben den Behandlungsmöglichkeiten kann auch vieles andere den Alltag mit SMA erleichtern: Hilfsmittel, eine persönliche Assistenz oder digitale Helfer wie Apps. Sie helfen Dir bei der Reiseplanung, Deiner Ernährung, im Bürokratiedschungel oder bei Deiner Therapie. Auch für Schule, Ausbildung, Studium oder Beruf gibt es unterstützende Möglichkeiten. Hier findest Du eine Auswahl der wichtigsten Themen. Weitere Beiträge findest Du in der Rubrik „Leben“.

Quellenverzeichnis
  1. Fachinformation Zolgensma®, Stand Dezember 2023 
  2. Fachinformation Evrysdi®, Stand Februar 2024 
  3. Fachinformation SpinrazaTM, Stand August 2023 
  4. Mercuri E et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscular Disord 2018; 28:103-115.
  5. Kolb SJ und Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy. Neurol Clin 2015; 33:831-846.
  6. Wang CH et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007; 22(8):1027-1049.
  7. Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie 2017. (zuletzt abgerufen: 28.07.2020)
  8. Spinale Muskelatrophie – Diagnosestellung und Behandlung bei SMA Patienten. Treat NMD Neuromuscular Network. (abgerufen am 07.07.2020)
  9. Mazzone E et al. Hammersmith Functional Motor Scale and Motor Function Measure-20 in non ambulant SMA patients. Neuromuscular Disorders 2014; 24:347-352.

Inhaltlich geprüft am 01.10.2024: M-DE-00023650