Schulabschluss, erste Liebe, erster Job – Wenn Du erwachsen wirst, steht Dein Leben erst mal ganz schön Kopf. Lebst Du mit SMA, kommt ein weiterer Meilenstein hinzu: die Transition, also der Wechsel von der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin. Wir zeigen Dir, wie Du diesen Weg Schritt für Schritt meistern kannst.
Bei der Transition wechselst Du Schritt für Schritt von der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin. Dabei übernimmst Du immer mehr Verantwortung für Deine Gesundheit und Deine Behandlung. So unterstützt Dich die Transition dabei, eine altersgerechte medizinische Betreuung zu erhalten.
Transition heißt schlicht „Übergang“. Du wechselst von Deiner gewohnten Kinderklinik zu spezialisierter fachärztlicher Betreuung für Erwachsene. Dieser Wechsel passiert nicht von heute auf morgen, sondern ist ein geplanter Prozess. Dabei übernimmst Du Schritt für Schritt das Steuer und wirst zur Expertin oder zum Experten für Deine eigene Gesundheit.
Wenn Du erwachsen wirst, entscheidest Du immer öfter selbst und nabelst Dich Schritt für Schritt von zu Hause ab. Vielleicht planst Du den ersten Urlaub mit Freundinnen und Freunden – ohne Eltern. Oder Du überlegst, welche Ausbildung oder welches Studium wirklich zu Dir passt. Du wirst mobiler und selbstständiger, ganz in Deinem eigenen Tempo. Genauso frei und eigenverantwortlich triffst Du jetzt auch Entscheidungen über Deine Gesundheit. Bei Deiner SMA-Therapie übernimmst Du das Steuer und gestaltest Deinen eigenen Behandlungsweg mit.
Der Wechsel zur neuen Ärztin oder zum neuen Arzt ist viel mehr als nur eine neue Adresse. Du wächst gerade in eine völlig neue Rolle hinein. Bisher haben Deine Eltern die Gespräche mit dem Behandlungsteam übernommen und Termine organisiert. Ab jetzt bestimmst Du selbst, wo es langgeht.
Völlig okay, wenn sich das erst mal komisch anfühlt. Immerhin wechselst Du jetzt das Umfeld, das Dich seit Deiner Kindheit begleitet hat.
Ein zentraler Baustein ist das sogenannte „Shared Decision Making“ (SDM). Das heißt: Du entscheidest gemeinsam mit den medizinischen Profis. Ihr arbeitet ab jetzt auf Augenhöhe. Damit das klappt, müsst Ihr offen miteinander sprechen. Nur so weiß Dein Behandlungsteam, was Dir wichtig ist und was Du willst. Das gilt vor allem für Deine Therapieoptionen: Lass Dir alle Vor- und Nachteile genau erklären, bis Du Dich sicher fühlst. Du wirst hier nicht einfach nur behandelt – Du planst Deine Behandlung gemeinsam mit Deinem Team. Sei dabei ruhig ehrlich: Magst Du keine Tabletten oder hast Du Angst vor Spritzen? Dann sucht Dein Team mit Dir gemeinsam nach einem Weg, der für Deinen Alltag besser funktioniert.
Denn nur wenn die Therapie zu Deinem Leben passt, bleibst Du motiviert dabei (sog. Therapietreue) – und das verbessert Deine Lebensqualität.
Der Wechsel von der vertrauten Neuropädiatrie zur Neurologie kann sich zunächst ungewohnt anfühlen. Doch eine altersgerechte Versorgung bietet Dir viele Vorteile bei SMA. Dein neues Team geht gezielt auf die Bedürfnisse ein, die Du als Erwachsener hast. Da jeder SMA-Verlauf einzigartig ist, müssen Dich Deine neuen Ärztinnen und Ärzte erst kennenlernen. Am besten unterstützt Du sie dabei, indem Du Dich vorbereitest.
Der erste Termin in der Erwachsenenmedizin bringt oft viele neue Fragen mit sich. Mit dieser Checkliste kannst Du Dich vorbereiten und die wichtigsten Informationen zu Deiner SMA und Deiner bisherigen Behandlung sammeln. So behältst Du den Überblick und gehst sicherer in das Gespräch mit Deinem neuen Behandlungsteam.
Mit dem Erwachsenwerden können sich auch einige finanzielle Aspekte verändern. Die Krankenkasse zahlt zwar weiterhin die notwendigen Behandlungen, aber es können Zuzahlungen auf Dich zukommen – zum Beispiel bei Hilfsmitteln oder im Krankenhaus. Frag am besten direkt nach, damit Du den Überblick behältst.
Schreib Dir alle Fragen auf, die Dir auf der Seele brennen. Deine Ärztin oder Dein Arzt unterliegt der Schweigepflicht – Du kannst also über alles ganz offen reden. Damit das neue Team Infos von Deinen alten Ärzten einholen darf, musst Du sie offiziell von der Schweigepflicht entbinden.
Erwachsenwerden bedeutet auch, die eigenen Lebensziele außerhalb der Klinik in den Blick zu nehmen. Die Transition ist der ideale Zeitpunkt, um die Weichen für Deine berufliche und persönliche Freiheit zu stellen.
Ein erfolgreicher Start gelingt vor allem durch eine frühzeitige und detaillierte Planung, die individuelle Bedürfnisse und Barrierefreiheit berücksichtigt. Praktische Erfahrungen durch Praktika oder Projektarbeiten helfen dabei, die eigenen Stärken zu testen und den passenden Karriereweg zu finden. Der Austausch mit Gleichgesinnten und das Nutzen spezieller Beratungsangebote bieten wertvolle Orientierung und mentale Unterstützung. Zudem erleichtern klare Checklisten und das Wissen um rechtliche Unterstützungsmöglichkeiten den Umgang mit bürokratischen Hürden.
Ein eigener Führerschein oder ein umgebautes Fahrzeug sind riesige Schritte Richtung Freiheit. Es gibt Förderungen für den KFZ-Umbau durch Leistungsträger wie die Rentenversicherung oder das Integrationsamt, wenn dies für die Teilhabe am Arbeitsleben notwendig ist.
Vielleicht denkst Du darüber nach, von zu Hause auszuziehen? Das Persönliche Budget kann Dir dabei helfen, Dein Leben mit pflegerischer oder alltagspraktischer Assistenz selbstbestimmt zu organisieren. Du wirst hierbei vom „Leistungsempfänger“ zum „Arbeitgeber“ Deiner Assistentin oder Deines Assistenten. Weitere hilfreiche Informationen findest du in unserem SMA Kompakt Assistenz.
Die Transition ist ein komplexer Prozess. Vielen hilft es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dabei geht es nicht nur um Arzttermine oder Therapiefragen. Auch Themen wie Ausbildung, Studium, Führerschein oder der Auszug von zu Hause spielen eine Rolle. Organisationen wie die DGM, die Deutsche Muskelstiftung oder die Face SMA Community bieten Möglichkeiten, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu kommen.
Bei der Transition wechselst Du Schritt für Schritt von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin. Häufig bedeutet das zum Beispiel den Wechsel von einer Neuropädiaterin oder einem Neuropädiater zu einer Neurologin oder einem Neurologen. Gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam planst Du diesen Übergang und bereitest wichtige Unterlagen und Informationen vor.
Für Menschen mit SMA gibt es verschiedene Therapieoptionen. Welche Behandlung für Dich geeignet ist, besprichst Du gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam. Wichtig ist, dass Du immer gut über mögliche Vor- und Nachteile informiert bist und Deine persönlichen Wünsche und Lebensumstände in die Entscheidung einfließen.
Auch im Erwachsenenalter bleibt die Krankenkasse Dein wichtigster Ansprechpartner für die Finanzierung. Sie übernimmt die Kosten für medizinisch notwendige Hilfsmittel wie Rollstühle oder Stehtrainer, sofern ein Rezept aus der Neurologie vorliegt. Anbieter und Hilfsmittelhersteller arbeiten hier eng mit Dir zusammen, um die passende Lösung für Deinen SMA-Typ zu finden. Beachte aber: Ab 18 Jahren fallen für manche Versorgungen gesetzliche Zuzahlungen an.
Organisationen wie die DGM, die Deutsche Muskelstiftung oder die Face SMA Community bieten Informationen, Austauschmöglichkeiten und Unterstützung für Menschen mit SMA. Dort kannst Du Dich über verschiedene Themen rund um Alltag, Therapie und Transition informieren und Dich mit anderen Betroffenen vernetzen.
Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine erblich bedingte, neuromuskuläre Erkrankung. Du möchtest mehr über die Ursache, Vererbung und Diagnose von SMA wissen? Hier erfährst Du alles über die Grundlagen von SMA.
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