Sondenernährung bei SMA

Warum Sondenernährung bei SMA? Bastian und seine Erfahrungen.

Sondenernährung soll bei SMA verhindern, dass aufgrund von Problemen beim Kauen und Schlucken etwas „in den falschen Hals“ – also in die Luftröhre – gerät. Gelangt Nahrung in die Atemwege, kann das zu Infektionen bis hin zu Lungenentzündungen führen. Diese sind nicht nur unangenehm, sondern potenziell lebensgefährlich. Ein Risiko für viele SMA-Betroffene. Zudem kann das Essen und Trinken für sie sehr mühsam sein – ein entspannter Alltag sieht anders aus.

Einer, der das alles schon erlebt hat, ist Bastian – Unternehmer, Journalist und inzwischen auch zertifizierte Fachkraft für enterale Ernährung. Früher fiel ihm das Kauen schwer, und es dauerte sehr lange, bis er satt war. Essen war für ihn immer eine große Anstrengung. Vor allem aber hatte er immer wieder mit Lungenentzündungen zu kämpfen. Und so entschied er sich schon vor Jahren für eine Magensonde. Für Bastian der richtige Schritt, den er heute so zusammenfasst:

Was ist Sondenernährung?

Die Sondenernährung ist ein medizinisches Hilfsmittel, mit dem bei der Nahrungsaufnahme der Nasen-Rachen-Raum, die Speiseröhre und der Mageneingang umgangen werden. Sie kann die orale Nahrungsaufnahme entweder ganz ersetzen oder auf leicht zu schluckende Nahrung reduzieren, zum Beispiel auf Suppen oder schmelzende Genussmittel wie Schokolade oder Eis. Eine Magensonde senkt das Risiko, sich zu verschlucken und damit die Gefahr für Lungenentzündungen.

Wie funktioniert Sondenernährung?

Bei einer Sondenernährung wird flüssige Nahrung über einen dünnen, flexiblen Schlauch aus haltbarem, gummiähnlichem Kunststoff direkt in den Magen oder den Dünndarm eingebracht (enterale Ernährung). Bei der Nahrung handelt es sich um eine speziell zusammengesetzte Ernährungslösung. Sie enthält alle wichtigen Bestandteile, die der Körper braucht, z. B. Kohlenhydrate, Eiweiß, Fette, Vitamine, Mineralstoffe und Flüssigkeit. Zusammensetzung und Menge werden von Ärztinnen, Ärzten oder Ernährungsteams individuell angepasst.

• Nasensonde (transnasale Sonde)
  Die Nasensonde kommt zum Einsatz, wenn nur eine kurzfristige Sondenernährung geplant ist (< 28 Tage). Hierbei wird ein Schlauch über die Nase in den hinteren Rachenraum und in die Speiseröhre bis hinunter in den Magen (nasogastrale Sonde) oder bis in den Dünndarm (nasojejunale Sonde) geführt. Das Einlegen erfolgt ohne Operation, die Sonden können leicht wieder entfernt werden.

• Magensonde (PEG)
  Für eine längerfristige Ernährung bei SMA wird häufig eine PEG-Sonde (perkutane endoskopische Gastrostomie) eingesetzt. Dabei führt ein Schlauch durch eine kleine Öffnung in der Bauchdecke direkt in den Magen. Diese Verbindung zwischen Haut und Magen nennt man Stoma. Die Sonde wird in einem kurzen chirurgischen Eingriff eingesetzt, kann bei guter Pflege mehrere Jahre halten und bei Bedarf auch wieder entfernt werden. Halteplatten innen und außen sorgen dafür, dass der Schlauch sicher sitzt. Außen befinden sich eine Verschlussklemme und eine Anschlussstelle, über die die Nahrung zum Beispiel mit einer Spritze oder einem Ernährungssystem gegeben wird.

   

• Dünndarmsonde (PEJ)
  Bei einer PEJ-Sonde (perkutane endoskopische Jejunostomie) führt die Sonde direkt in den Dünndarm. Das kann sinnvoll sein, wenn der Magen die Nahrung nicht gut weitertransportiert oder starker Reflux besteht. Eine Variante ist die PEG-J-Sonde: Das Stoma liegt im Magen, der Schlauch wird jedoch bis in den Dünndarm weitergeführt.
• Varianten: Button oder Gastrotube
  Bei manchen PEG-Systemen wird statt einer inneren Halteplatte ein kleiner Ballon verwendet, der mit Flüssigkeit gefüllt ist. Dazu gehören Button oder Gastrotube. Nachdem das Stoma nach dem Setzen einer PEG-Sonde vollständig abgeheilt ist und in einem weiteren Eingriff auf Button oder Gastrotube umgestellt wurde, können diese Systeme meist leichter gewechselt werden, da der Ballon von außen geleert oder befüllt werden kann. Das können Patientinnen und Patienten oder deren Angehörigen selbst übernehmen, sofern sie zuvor entsprechend geschult wurden. Der Button liegt fast bündig auf der Haut und hat keinen längeren Schlauch außerhalb des Körpers. Das macht ihn im Alltag unauffälliger und weniger anfällig dafür, versehentlich gezogen zu werden – etwa bei Kindern oder kognitiv eingeschränkten Personen.

Über Magen- und Dünndarmsonden kann sowohl selbst gekochtes Essen als auch spezielle Sondennahrung gegeben werden. Selbst gekochtes Essen muss püriert und verdünnt werden, beispielsweise mit Wasser oder Brühe, damit es den Schlauch nicht verstopft. Bei spezieller Sondennahrung besteht diese Gefahr nicht. Zudem kann sie von Ärztinnen und Ärzten verordnet werden, so dass die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Sondennahrung gibt es in Apotheken oder bei speziellen Servicedienstleistern, die Auswahl an Produkten ist inzwischen recht groß.

Sondennahrung muss alle nötigen Nährstoffe und Vitamine enthalten, sodass eine Person problemlos nur noch mit ihr ernährt werden kann. Außerdem gibt es hochkalorische Sondennahrung, mit der Zeit und Menge der Nahrungsaufnahme verkürzt werden können.

Wieviel Nahrung wird über eine Sonde gegeben?

Wie viel Nahrung über eine Sonde gegeben wird, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Dazu gehören das Körpergewicht, die individuelle körperliche und geistige Aktivität, eventuell eingenommene Medikamente sowie die Frage, ob Nahrung zusätzlich oral aufgenommen wird. Eine reine Sondenernährung hat den Vorteil, dass die zugeführten Kalorien genau bekannt sind und dadurch das Körpergewicht besser reguliert werden kann. Menschen, die eine Ernährungssonde benötigen, sind oft untergewichtig, da ihnen das Essen schon über einen längeren Zeitraum schwergefallen ist.

So ging es auch Bastian. Aufgrund der großen Anstrengung, die das Essen mit sich brachte, dauerte es immer sehr lange, bis er satt war. Deshalb wog er immer ein paar Kilo zu wenig. Durch die Sondenernährung erhält Bastian nun täglich die für ihn optimale Kalorienanzahl.

Welche Rolle spielt Flüssigkeit bei der Sondenernährung?

Flüssigkeit spielt eine entscheidende Rolle bei der Sondenernährung. Eine ausreichende Flüssigkeitsaufnahme ist noch wichtiger als die Versorgung mit Nahrung. Weil breiiges Essen leichter im Mund zu lenken ist als beispielsweise Wasser, fällt vielen SMA-Betroffenen das Trinken besonders schwer. Bei der Verabreichung von Flüssigkeit über eine Sonde muss jedoch beachtet werden, dass diese möglichst keine Kohlensäure enthält und weder zu kalt noch zu heiß ist – zu heiße Flüssigkeiten können den Magen oder den Schlauch beschädigen und zu kalte Flüssigkeiten sind unangenehm im Magen.

Wie läuft die Ernährung über eine Sonde ab?

Für eine Sondenernährung gibt es drei verschiedene Applikationsformen. Die meisten Betroffenen kombinieren sie oder wenden sogar alle an.

• Pumpe
  Bei einer Pumpe können Geschwindigkeit und Durchflussrate individuell eingestellt werden. Sie ist mobil und kann am Rollstuhl befestigt oder in einem Rucksack transportiert werden. Dadurch erlaubt sie Flexibilität.
• Schwerkraft
  Bei dieser Applikationsart hängt die Fließgeschwindigkeit vom Höhenunterschied zwischen Beutel und Magen sowie von der Konsistenz der Flüssigkeit ab. Wasser fließt schneller als breiartiges Essen. Der Magen muss immer tiefer liegen.
• Spritze
  Die Verabreichung per Spritze wird auch Bolus-Gabe genannt. Im Gegensatz zu den anderen Applikationsarten ist sie ein aktiver Prozess. Durch das manuelle Drücken des Spritzenkolbens sind Menge und Fließgeschwindigkeit präzise einstellbar.

Bastian erzählt, dass er beispielsweise mit der Spritze schnell und unkompliziert Wasser zu sich nehmen kann. Nachts lässt er sich mithilfe einer Pumpe Wasser zuführen, damit er stets ausreichend hydriert ist.

Sondenernährung im Alltag

Die Sondenernährung wirkt sich weniger stark auf den Alltag aus, als man es vielleicht vermuten würde. Tatsächlich ist man nicht groß eingeschränkt, und man kann weiterhin mit Familie, Freundinnen und Freunden zusammen essen. Manche empfinden allerdings die Reaktionen anderer Menschen als herausfordernd und fühlen sich unwohl, in der Öffentlichkeit zu sondieren und damit möglicherweise Blicke auf sich zu ziehen oder Mitleid auszulösen. Das Mitleid rührt oft daher, dass die Menschen denken, dass Betroffene keine Freude mehr am Essen haben. Doch das muss nicht sein.

Bastian sitzt gerne mit anderen Menschen in netter Runde an einem Tisch und isst gemeinsam mit ihnen – nur, dass er eben etwas anderes isst als der Rest. Die Freude an den Vorbereitungen der Mahlzeit, den Essensgerüchen und der Konversation erlebt er gerne mit. Im Gegensatz zu anderen Personen kann er sich sogar noch aktiver an Gesprächen beteiligen, schließlich hat er nie den Mund voll.

Eine Sondenernährung bedeutet auch nicht in jedem Fall, dass man kein Essen mehr oral aufnehmen kann. Richtig zubereitet kann auch Bastian kleine Portionen essen: püriert, sehr klein geschnitten, Suppen oder schmelzendes Essen wie Eis. In seinem Fall dient die Nahrungsaufnahme über den Mund dem reinen Genuss, und er kann sich aussuchen, ob und wann er diese Anstrengung auf sich nehmen möchte – z. B., wenn er sich fit genug fühlt oder ausreichend Zeit hat.

Bastians Webseite „Leben mit PEG“

In seinem Alltag hat Bastian sich gewisse Routinen geschaffen, um das Essen nicht zu vergessen. Schließlich ist die alltägliche Nahrungsaufnahme nicht mehr so eine aktive Tätigkeit, wie sie es vor der PEG-Sonde war. So versucht Bastian, weiterhin zu den normalen Essenszeiten zu sondieren. Wenn er unterwegs ist, stellt er sich manchmal einen Timer, der ihn ans Essen erinnert. Zudem führt er Tagebuch darüber, wann er wie viel zu sich genommen hat, um einen Überblick zu behalten.

Bastian erinnert sich noch gut an die Sorgen und Bedenken, als bei ihm vor inzwischen über 20 Jahren das Thema Sondenernährung anstand. Er begab sich damals im Internet auf die Suche nach Informationen und fand zwar viel medizinisches Wissen, aber kaum Berichte von Betroffenen. Das ließ ihm keine Ruhe.

Deswegen rief er seine eigene Website ins Leben: „Leben mit PEG“. Dort finden Interessierte viele wertvolle Informationen und hilfreiche Tipps rund ums Thema Sondenernährung: vom Aufbau der Sonde über Pflege, Wechsel und Ernährung bis hin zu Reisen mit der Sonde. Mit seinen Beiträgen gibt er anderen Betroffenen und Angehörigen das, was ihm damals gefehlt hat: authentische Informationen von jemandem, der aus eigener Erfahrung weiß, worum es geht.