Mein Leben mit SMA

Mein Name ist Joshua, ich bin 21 Jahre alt (Stand 2026) und habe SMA Typ 2. Gerne teile ich hier mit Euch meine Erlebnisse aus meiner Schulzeit, meinem Freiwilligen Sozialen Jahr (FSJ) und meinem Alltag.

Da ich es persönlich immer etwas blöd finde, mich selbst zu beschreiben, habe ich ein paar meiner Freunde gefragt, wie sie mich wahrnehmen.

Meine Freunde waren sich im Grunde in ihren Aussagen sehr einig. Daher habe ich hier mal ihre Antworten für Euch aufgeschrieben:

• Joshua ist stets hilfsbereit. Egal in welchem Bereich, ob bei Hausaufgaben oder mentalen Problemen, er würde Dir immer seine Hilfe anbieten, auch wenn er schon voll beschäftigt ist.
• ⁠Joshua ist meistens positiv gestimmt und grundsätzlich optimistisch. Auch wenn mal etwas gar nicht nach Plan läuft oder ihm mental zu schaffen macht, versucht er doch immer, das Beste daraus zu machen, und diese Einstellung gibt er auch an seine Freunde weiter.
• ⁠Joshua ist eine Person, die genauso gut über sich selbst wie auch mit anderen Personen lachen kann. Dabei ist es egal, ob es über einen blöden Spruch von ihm geht („Schwimmen kann ich nicht, dafür bin ich Weltmeister im Tiefseetauchen.“) oder z. B. über lustige Katzenvideos.

Ich versuche, SMA in meinem Alltag nicht so sehr in den Vordergrund zu rücken, da ich ja nicht die SMA bin. Jedoch bin ich auch ein sehr offener Mensch und habe keine Probleme damit, anderen etwas über SMA zu erklären und auch in der Öffentlichkeit darauf aufmerksam zu machen. 

Was mich begeistert

Es gibt viele Sachen, die mich interessieren, jedoch habe ich mich nur mit ein paar Sachen mehr beschäftigt, um sie gut bzw. besser zu können. Im Klartext heißt das, dass ich gerne Bilder aufnehme und diese dann auch bearbeite. Zudem schneide ich gerne Videos und spiele im Theaterverein. Meine Familie und auch meine Freunde sind mir sehr wichtig.

Ich bin eine Person, die sich gerne im sozialen Bereich engagiert. So bin ich mit 16 Jahren in die Kinder- und Jugendarbeit eingestiegen, und das macht mir bis heute sehr große Freude.

Im Jahr 2024 habe ich mein Fachabitur an einer Regelschule abgeschlossen. Während meiner Schulzeit konnte ich viele positive und leider auch negative Erfahrungen machen (jedoch haben alle meine Erfahrungen mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin, und darauf bin ich sehr stolz). Als Schülersprecher und auch als Schülervertretung durfte ich als Teil der Gemeinschaft etwas einbringen. Was ich damit sagen möchte, ist, dass SMA einen nicht daran hindern sollte, das zu tun, was man gerne machen möchte.

Meine Pläne für die Zukunft

In meinem FSJ ist in mir der Wunsch groß geworden, im sozialen Bereich Fuß zu fassen und dort dann auch später zu arbeiten. Ob ich dafür von zu Hause ausziehen muss oder nicht, ist zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht ganz sicher.

Wenn ich später mal einen Job habe, in dem ich glücklich bin, möchte ich auch mein eigenes „Zuhause“ haben. Was das am Ende des Tages genau für mich heißt, weiß ich noch nicht. Meiner Meinung nach, ist ein Zuhause da, wo man sich wohlfühlt.

Falls jemand noch Fragen an mich haben sollte oder gerne mehr über mich erfahren möchte, bin ich für Euch da.

Bei Interesse bin ich – sowohl als Redaktionsmitglied, als auch als „Ich“ – gerne zum Austausch bereit und freue mich über eine Kontaktaufnahme.

Euer Joshua

Inhaltlich geprüft am 20.07.2026: M-DE-00031739