Kämpfen für die Akzeptanz der Tochter: Klaus' Geschichte

Klaus ist 51 Jahre alt, Vater einer 11-jährigen Tochter mit SMA Typ 2/3 und SMA-Alleskönner. Bis zur Diagnose hat es einige Zeit gedauert und als sie endlich da war, war es für alle erstmal ein Schock. Wie Klaus dank des Austauschs mit anderen positiv in die Zukunft schaut - und wie unerschrocken Tomke ihr Leben meistert, erfährst du im Video.

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Klaus

Ist Vater von Tomke, die mit SMA lebt. Klaus ist „SMA-Alleskönner“ und gehört zum Face-SMA-Redaktionsteam.

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  1. Eine große Herausforderung
  2. Klaus' größter Wunsch
Der Umgang von Klaus und seiner Frau mit Tomke und ihrer Erkrankung ist genauso wie bei jedem anderen 11-jährigen Mädchen – mit dem Unterschied, dass Tomke öfters Hilfe braucht.
01 Eine große Herausforderung

Der Umgang mit der Erkrankung

Nicht nur, weil bei Tomke eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wurde, sondern auch, weil das Umfeld eher verständnislos und schuldzuweisend reagiert hat. Wie geht man mit so einer Situation um? Und was hilft einem weiter? Klaus hat sich viel im Internet informiert und sich früh mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Etwas, das er auch jedem anderen rät. Denn nur so erfährt man Dinge, auf die man selbst vielleicht nicht direkt gekommen wäre und bekommt hilfreiche Tipps für den eigenen Umgang.

Gerade der Austausch mit älteren SMA-lern hat sehr gut getan. – Klaus, 51 Jahre

02 Klaus' größter Wunsch

Ein möglichst normales Leben für Tomke und mehr Akzeptanz für SMA

Wie alle Eltern möchte Klaus, dass seine Tochter ein erfülltes Leben führen und sich ihre Träume verwirklichen kann. Sei es ihr Traumberuf, ein verständnisvoller Partner oder vor allem mehr Verständnis der Öffentlichkeit.

Bild Julian SMA Betroffener

Mitten im Leben mit SMA

Ein Bundestrainer mit SMA? Klar! Julian ist 40 Jahre alt und lebt mit Typ 2. Hier erfährst du mehr.

Powerchair Hockey

Julian erzählt von seiner Sportbegeisterung und seinem Hobby, dem Powerchair Hockey.

Schulleben mit SMA

Klaus berichtet aus der Vaterperspektive, worauf man achten sollte. Hier erfährst Du mehr!