Selbstständig mit SMA leben

Bloggerin Danielle erzählt, wie ihr Alltag mit Tochter Stella aussieht und wo sie Unterstützung gefunden hat.

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Mein Leben mit SMA Typ3

Wie ist das Leben von Yanis mit SMA Typ 3 bisher verlaufen? Hier könnt Ihr seine Erfahrungen und Tipps lesen!

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Ab in den Urlaub mit SMA

Hier findest Du einige hilfreiche Informationen und Tipps für Deine nächste Reiseplanung. 

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Barrierefreies Zuhause dank Smarthome

SMA-Bloggerin Carolin erzählt, wie sie ihr Zuhause in ein Smarthome verwandelt und so größtmögliche Selbstständigkeit erlangt hat.

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Carolin macht beim Rebrush mit

Carolin dokumentiert den Gestaltungsprozess des Face SMA Rebrush. 

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Schulleben mit SMA

Mit SMA in die Schule: Klaus berichtet aus der Vaterperspektive, worauf man achten sollte. 

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Informationsangebote: SMA und Beruf

Es gibt zahlreiche Informationsangebote für Menschen mit Beeinträchtigungen, um den richtigen Job zu finden oder die Berufswahl zu unterstützen.

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Nützliche Apps für Menschen mit SMA

Apps können Unterstützung im Alltag oder nützliche Infos bei SMA bieten. Hier findest Du eine Auswahl an Apps!

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Auswirkungen von SMA auf die Fertilität

Ist ein Kinderwunsch auch mit einer chronischen Erkrankung wie SMA realistisch? Erfahre hier, welchen Einfluss die SMA auf die Fruchtbarkeit bei Männern und Frauen haben kann.

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Sport und Bewegung bei SMA

Sport mit einer Behinderung – diese beiden Dinge müssen sich nicht ausschließen. In diesem Beitrag erfährst Du, welche Arten von Bewegung sich bei SMA besonders anbieten.

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Ableismus im Sport

Die Diskriminierung von Menschen mit Behinderung aufgrund ebendieser ist auch im Sport leider noch verbreitet. Doch eine körperliche Beeinträchtigung muss und sollte niemanden vom Sport abhalten.

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Psychische Erkrankungen – ein Tabu?

Verschiedene Studien haben gezeigt: immer mehr Menschen sind von Psychischen Erkrankungen betroffen. Und doch reden nur wenige offen über ihre Gefühle. Woran liegt das?

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Reisen mit Handicap: Hilfreiche Webseiten

Reisen mit einem Handicap erfordert einiges an Vorbereitung und Organisation, damit alles möglichst stressfrei verläuft und man die Zeit in vollen Zügen genießen kann.

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Hilfsmittel bei SMA

Menschen mit SMA benötigen in manchen Situationen Unterstützung oder Hilfsmittel. Rollstühle und andere Hilfsmittel sollen den Alltag erleichtern und unterstützen.

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Häufige Fragen rund um das Thema Assistenz

Wer sich mit dem Thema „Persönliche Assistenz“ beschäftigt, der stellt sich eine Menge Fragen, bevor eine Entscheidung gefällt wird oder es zur Antragsstellung kommt.

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Persönliche Assistenz bei SMA – Für ein selbstständiges Leben

Denkst Du darüber nach, ob eine Unterstützung im Alltag für Dich sinnvoll sein könnte? Assistenz kann Dir ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben ermöglichen.

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SMA und Transition– Auf der Schwelle zum Erwachsenwerden

Die Transition – der Übergang von der kindzentrierten zur Erwachsenenmedizin – ist eine herausfordernde Zeit für Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie SMA.

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Das Recht auf Assistenz bei Spinaler Muskelatrophie

Wer sein Recht auf Assistenz geltend machen will, steht häufig vielen komplizierten Fragen gegenüber.Wir haben sie Rechtsanwältin Anna Mehlmann gestellt.

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Fragen? Antworten! – Studium und Beruf

Dein Wunschstudium, Dein Traumjob oder eine Unternehmensgründung mit SMA, beim dritten SMA Dinner Talk waren das unsere Themen.

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Carisma® – Dein digitaler SMA-Begleiter

Carisma® ist eine App, die für Menschen mit SMA entwickelt wurde, um sie im Alltag zu unterstützen. An der Entstehung waren SMA Betroffene und ihre Angehörigen maßgeblich beteiligt.

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Fragen? Antworten! – Urlaub und Reisen

Der Sommer steht bevor und damit auch die Zeit der Urlaube. Hast Du schon eine Reise geplant? Beim zweiten Dinner Talk haben zwei Expertinnen uns ihre Tipps verraten.

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Transition – Erwachsenwerden mit SMA

Deine ersten Ansprechpartner nach der Diagnose SMA sind  Kinder- und Jugendärzt:innen. Doch wie geht es weiter, wenn Du volljährig wirst?

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Fragen? Antworten! – Barrierefreies Wohnen und Smart Home

Lerne bei unserem ersten Dinner Talk mehr über die Erfahrungen, smarten Ideen und zukünftigen Pläne für die Wohnungen unserer Faces of SMA kennen.

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Eltern und Beruf: Arbeiten mit einem SMA-Kind

Eltern eines Kindes mit SMA stehen immer wieder vor besonderen Herausforderungen. Tipps, wo und wie man professionelle Unterstützung findet und mehr findest Du hier.

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Eingliederungshilfe & Persönliches Budget

Im Alltag, im Beruf oder in der Schule sowie in der Freizeitgestaltung: Menschen mit SMA wollen genauso am Leben teilhaben, wie alle anderen. Wie das gelingen kann, erfährst Du hier.

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Durchblick im Beratungsstellen-Dschungel

Es gibt viele verschiedene Beratungsstellen, die Menschen mit Beeinträchtigungen wie SMA in unterschiedlichen Themenbereichen beratend zur Seite stehen.

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Neuromuskuläre Zentren der DGM

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) bietet eine Übersicht zu Behandlungszentren in Deutschland, welche sich auf SMA spezialisiert haben.

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Finanzielle Unterstützung

Es gibt eine ganze Reihe an Möglichkeiten, um finanzielle Unterstützung zur Kostenentlastung zu beantragen.

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Patientenlotsen der DGM

Die DGM hat das Projekt „Patientenlotsen“ ins Leben gerufen, um Patienten und Familien bei ihren Aufgaben besser unter die Arme greifen zu können.

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Sozial- und Rechtsberatung

Viele rechtliche Fragen drehen sich um das Thema Sozialleistungen. Zur Klärung solcher Fragestellungen bietet die DGM ihre Beratung und Unterstützung an.

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Hilfsmittelberatung

Hilfsmittel gibt es für den Alltag, für die Kommunikation, in Form eines Rollstuhls oder einer Wohnraumanpassung. Deshalb ist eine Beratung hilfreich.

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Barrierefreie Probewohnungen der DGM

Eine barrierefreie Wohnung, ausgestattet mit notwendigen und modernen Hilfsmitteln in Küche, Sanitär- und Wohnbereich. Ein Angebot der DGM.

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Resilienz – die innere Widerstandskraft

Woran liegt es, dass manche Menschen scheinbar besser mit stressigen Situationen zurechtkommen als andere?

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Fragen? Antworten! – Assistenz

Eine Assistenz kann den Alltag mit SMA erleichtert. Aber für welche Bereiche gibt es überhaupt? Wie kann ich eine Assistenz beantragen und worauf muss ich dabei achten?

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