Die wichtigsten Fragen auf einen Blick
SMA und Transition – Auf der Schwelle zum Erwachsen- werden
Was bedeutet Transition?
Der Begriff „Transition“ leitet sich vom lateinischen Wort „transitio“ ab und bedeutet „Übergang“. Bei chronisch erkrankten Jugendlichen und jungen Erwachsenen ist damit der koordinierte und kontinuierliche Übergang von der kindzentrierten (pädiatrischen) Gesundheitsversorgung in Versorgungseinrichtungen der Erwachsenenmedizin gemeint.
Selbstständig werden – Transition gehört dazu
Zum Erwachsenwerden gehört dazu, zunehmend Entscheidungen selbst zu treffen, Verantwortung zu übernehmen und sich langsam vom elterlichen Zuhause abzunabeln. Man möchte möglicherweise lieber mit Freundinnen und Freunden in den Urlaub fahren als mit den Eltern, im Rahmen der eigenen Möglichkeiten mobiler werden – und überlegt, welche Ausbildung oder welches Studium nach der Schule wohl passend sein könnte. Aber die Eigenverantwortung betrifft natürlich nicht nur Deinen Alltag, sondern auch Deine Gesundheit und die Behandlung Deiner SMA: Hier kommt die Transition ins Spiel. Transition geschieht nicht von heute auf morgen. Es handelt sich dabei um einen Prozess, in dem Du Schritt für Schritt zur Expertin bzw. zum Experten für Deine eigene Gesundheit wirst und selbst Verantwortung dafür übernimmst. Deine Eltern nehmen zunehmend nur noch eine beratende Funktion ein, denn die Entscheidungen, die Deine Therapie angehen, triffst Du zukünftig selbst – zusammen mit Deinem Behandlungsteam.
Shared Decision Making – Du entscheidest mit
Ein wichtiges Stichwort ist hierbei das sogenannte „Shared Decision Making“ (SDM). Bei diesem Konzept geht es darum, dass zwischen Patientinnen bzw. Patienten und dem medizinischen Fachpersonal eine gemeinsame Entscheidungsfindung auf Augenhöhe stattfindet. Voraussetzung für ein erfolgreiches SDM ist eine offene Kommunikation auf beiden Seiten, sodass Präferenzen ermittelt werden können. Besonders wenn mehrere Therapieoptionen zur Auswahl stehen, ist es wichtig, dass Du vom Behandlungsteam verständlich über alle Vor- und Nachteile der möglichen Behandlungen aufgeklärt und in den Entscheidungsprozess miteinbezogen wirst. Umgekehrt solltest Du mit dem Behandlungsteam offen über Deine Wünsche, Vorstellungen und Pläne sprechen: Schluckst Du zum Beispiel nicht gerne Tabletten oder hast Angst vor Injektionsnadeln? Dann kannst Du gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam nach Medikamenten schauen, die zu Dir passen. Dies wirkt sich positiv auf die Therapietreue aus und verbessert die Lebensqualität.
Neuer Lebensabschnitt – neues Behandlungsteam
Mit der Transition kommt es zu einem Wechsel der vertrauten Ansprechpersonen in der medizinischen Betreuung, zu denen vielleicht seit der Kindheit eine persönliche Bindung entstanden ist. Statt zur Neuropädiaterin bzw. zum Neuropädiater gehst Du zum Beispiel in Zukunft zur Neurologin oder zum Neurologen. Wenn Dir diese Umstellung zunächst schwierig erscheint, dann denke daran, dass sich mit dem Erwachsenwerden auch Deine Bedürfnisse ändern und es sehr hilfreich sein kann, wenn Du eine altersgerechte Versorgung erhältst.
Dein neues Behandlungsteam muss sich erst auf Dich und Deine spezielle Situation einstellen, denn jeder Krankheitsverlauf bei SMA ist individuell. Du kannst es dabei unterstützen, indem Du einige Vorbereitungen triffst. Folgendes könnte zum Beispiel für Deine neuen Behandlerinnen und Behandler interessant sein:
- Welchen SMA-Typ hast Du?
- Wie ist Deine Krankheitsgeschichte bisher verlaufen?
- Welche Beschwerden hast Du?
- Erhältst Du aktuell eine Therapie? Und wenn ja, welche?
- Hast Du Nebenwirkungen durch Deine Medikamente?
- Bist Du mit Deiner Therapie zufrieden?
- Wie ist Deine psychische Stimmungslage?
- Welche Hilfsmittel nutzt Du?
- Hast Du alle Informationen und Unterlagen (zum Beispiel Arztberichte) Deines früheren Behandlungsteams zusammengestellt?
Notiere Dir am besten alle Fragen, die Dir auf der Seele brennen, bevor Du Dein neues Behandlungsteam zum ersten Mal triffst. Deine Ärztin oder Dein Arzt unterliegt der Schweigepflicht, Du kannst also über alles ganz offen sprechen. Falls Du damit einverstanden bist, dass sich Dein neues Behandlungsteam Informationen über Deine bisherige Therapie und Deinen bisherigen Krankheitsverlauf bei Deinen vorherigen Ärztinnen und Ärzten einholt, muss Du sie von der Schweigepflicht entbinden. Denn nur so dürfen sie Informationen an Deine neuen Ärztinnen und Ärzte weitergeben.
Erkundige Dich auch, welche Kosten in Zukunft auf Dich zukommen können. Zwar übernimmt die Krankenkasse in der Regel die Finanzierung für alle notwendigen Behandlungen, aber für manche Dinge sind Zuzahlungen zu leisten, wie zum Beispiel für bestimmte Hilfsmittel oder für einen Krankenhausaufenthalt.
Vernetze Dich mit Gleichgesinnten
Die Transition ist ein komplexer Prozess. Um diesen erfolgreich zu meistern, kann es helfen, sich mit Gleichgesinnten zu vernetzen. Dabei muss es gar nicht nur um Fragen gehen, die sich um den Übergang in die Erwachsenenmedizin drehen. Auch bei Themen wie Ausbildung oder Studium, Führerschein, Partnerschaft oder Auszug von Zuhause kann der Austausch mit jungen Menschen in ähnlichen Situationen eine große Hilfe sein. Die Möglichkeit mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten, bietet Dir zum Beispiel die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.), die Deutsche Muskelstiftung oder werde Teil der Community bei Face SMA.
Transition – was gilt es zu beachten?
Du wirst älter und entwickelst Dich vom Jugendlichen zum Erwachsenen? Du möchtest mehr Verantwortung übernehmen und Dich bei Deinen Therapieentscheidungen aktiv einbringen? Unsere „How To Transition“-Checkliste gibt Dir hilfreiche Impulse und Tipps, die Dich auf dem Weg durch die Transition unterstützen.
Weitere wichtige Informationen zum Thema Transition findest Du in der Transitionsbroschüre der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und pädiatrischen Neurologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE), die Du Dir hier herunterladen kannst.