Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

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Eltern und Beruf: Arbeiten mit einem SMA-Kind

Eltern eines Kindes mit SMA stehen immer wieder vor besonderen Herausforderungen. Vor allem, wenn beide Elternteile arbeiten gehen, ist wahres Organisationstalent gefragt – bei den alltäglichen Aufgaben, aber auch was die Betreuung des Kindes angeht. Und wenn dann auch noch etwas so Unvorhergesehenes wie die Corona-Pandemie dazukommt, dann ist zusätzliche Hilfe stets willkommen. In solchen Fällen ist es gut zu wissen, wo und wie man professionelle Unterstützung findet, um den ganz normalen Alltagswahnsinn zu bewältigen.

Karriere und Kind unter einen Hut zu bringen, ist in vielen Familien oftmals eine Herausforderung, besonders in Zeiten der Corona-Pandemie. Wer versorgt die Kinder, die zeitweise nicht in die Kita oder Schule gehen können, wenn die Eltern selbst noch arbeiten müssen – egal ob im Büro oder im Homeoffice?

Weiter verkompliziert wird der Fall, wenn ein Kind von einer chronischen Erkrankung wie SMA betroffen ist. Denn in so einer Situation ist nicht nur die Betreuung aufwändiger, als Teil der Risikogruppe kommen Angebote wie Kita oder Kindergarten für das Kind eventuell nicht in Frage.

Finanzielle Unterstützung

Viele Familien können in solchen Situationen in finanzielle Notlagen geraten, wenn ein Elternteil seinen Job zugunsten der Kinderbetreuung aufgeben muss. Hier geben wir Dir einige Tipps, wie Du finanziell unterstützt werden kannst. Bitte beachte, dass diese Auflistung nicht vollständig ist, sondern nur einige Hinweise gibt, die hilfreich sein könnten.

Familienpflegezeit

Das Familienpflegezeitgesetz (FPfZG) und das Pflegezeitgesetz (PflegeZG) erleichtern es Eltern, sich um ihre pflegebedürftigen Kinder zu kümmern. Das gilt auch für Adoptiv- und Pflegekinder, Kinder des Ehepartners oder Enkelkinder. Die beiden sich ergänzenden Gesetze sehen drei Modelle des Freistellungsanspruchs von erwerbstätigen pflegenden Angehörigen vor: Eine bis zu zehntägige Freistellung bei einer pflegebedingten kurzzeitigen Arbeitsverhinderung, mit einem Anspruch auf Pflegeunterstützungsgeld nach dem PflegeZG. Eine bis zu sechsmonatige volle oder teilweise Pflegezeit und mit einem Anspruch auf ein zinsloses Darlehen. Eine bis zu 24-monatige volle oder teilweise Freistellung nach dem FPfZG mit einem Anspruch auf ein zinsloses Darlehen.

„Teilweise“ bedeutet hier eine Mindestarbeitszeit von 15 Wochenstunden. Die letzte Änderung des Gesetzes erfolgte im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie am 29. März 2021 und sieht vor, dass die Mindestarbeitszeit von 15 Stunden auch vorübergehend, d. h. höchstens bis zu einem Monat, unterschritten werden darf.

Die Gesamtdauer von Pflegezeit und Familienpflegezeit kann nach beiden Gesetzen zusammen maximal 24 Monate betragen. Die Kombination muss immer nahtlos erfolgen. Auf die sechsmonatige Pflegezeit hast Du einen Anspruch, wenn Du in einem Betrieb mit mindestens 16 Beschäftigten arbeitest. Wenn Du Dich für eine insgesamt 24-monatige Familienpflegezeit entscheidest, hast Du in einem Betrieb ab 26 Beschäftigten darauf einen Anspruch. Bei weniger Beschäftigten solltest Du Dich mit Deinem Arbeitgeber abstimmen. 

Du darfst die Pflegezeit nicht „stückeln“, d. h. Du darfst sie nicht für dasselbe Kind mehrfach in Anspruch nehmen und nicht drei Monate Dein Kind im Frühjahr pflegen und dann drei Monate im Herbst. Bedingt durch die neuen Corona-Gesetze kann es hier im Einzelfall aber spezielle, Corona-bedingte Ausnahmen geben.

Um die Familienpflegezeit in Anspruch nehmen zu können, muss die SMA-bedingte Pflegebedürftigkeit Deines Kindes durch eine Bescheinigung der Pflegekasse oder des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) nachgewiesen werden. Sind Pflegebedürftige in der privaten Pflegeversicherung versichert, ist ein entsprechender Nachweis zu erbringen.

 

Familie mit einem Kind im Rollstuhl spielt an einem Tisch
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Wer mit Kindern von zuhause arbeitet, hat viele verschiedene Herausforderungen zu bewältigen. Oftmals bieten sich aber Unterstützungsangebote, die den Alltag erleichtern.

Als Pflegender hast Du besonderen Kündigungsschutz, und zwar schon ab dem Zeitpunkt, zu dem Du die geplante Pflegezeit gegenüber Deinem Arbeitgeber ankündigst. Das darf aber höchstens zwölf Wochen vor dem Beginn der Pflegezeit sein. Außerdem erhältst Du während der Pflegezeit Pflegegeld (Pflegeunterstützungsgeld) von der Pflegekasse.

Um jedoch die mit der Arbeitszeitverringerung verbundene Gehaltsreduzierung auszugleichen, gibt es zwei Möglichkeiten:

Zum einen kannst Du ein zinsloses Darlehen für das wegfallende Nettogehalt während der Pflegezeit erhalten. Es wird zu 50 Prozent als zinsloses Darlehen vom Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA) übernommen. Die Zeit der Pflege kann flexibel zwischen beiden Eltern aufgeteilt werden und gleichzeitig oder auch nacheinander genommen werden. Nach Ablauf der Familienpflegezeit musst Du das Darlehen zurückgezahlt werden. 

Zum anderen kannst Du von Deinem Arbeitgeber – ähnlich wie bei Altersteilzeit- oder Sabbatical-Modellen – während der Pflegezeit einen Zuschuss zum verringerten Lohn erhalten, den Du dann in der sogenannte „Nachpflegephase“ durch Mehrarbeit wieder abarbeiten musst. Vorteil dieser Variante ist, dass der Arbeitnehmer in diesen vier Jahren der Pflege- und der Nachpflegephase ab der Ankündigung der geplanten Pflegezeit besonderen Kündigungsschutz hat.

Je nachdem, wie lang die Pflegezeit ist, ergeben sich unterschiedliche Auswirkungen auf die Kranken-, Pflege-, Arbeitslosen- und Rentenversicherung: Bei vollständiger Reduzierung der Arbeitszeit bist Du während der Pflegezeit nicht mehr sozialversicherungspflichtig, d. h. Dein Arbeitgeber meldet Dich ab. Dann bist Du in der Kranken- und Pflegeversicherung entweder über eine Familienversicherung versichert oder Du musst Dich freiwillig oder aufgrund der allgemeinen Versicherungspflicht versichern. Sofern Du mehr als 14 Stunden pro Woche als Pflegender tätig bist, bist Du auch rentenversicherungspflichtig, die Pflegekasse Deines Kindes zahlt die Beiträge. Als Pflegender bist Du auch arbeitslosenversicherungspflichtig, unabhängig von der Anzahl der geleisteten Stunden. Die Beiträge werden von der Pflegekasse übernommen. Wenn Du privat krankenversichert bist, weil Dein Einkommen über der Versicherungspflichtgrenze liegt, kann das reduzierte Einkommen unter diese Grenze sinken. Dann bist Du verpflichtet, Dich bei einer gesetzlichen Krankenkasse zu versichern. Auf Antrag kannst Du jedoch ausnahmsweise für die Familienpflegezeit von dieser Versicherungspflicht befreit werden und Mitglied Deiner privaten Krankenversicherung bleiben.

Freistellung oder Kinderkrankengeld 

Eltern haben pro Jahr eine gewisse Anzahl an Tagen, an denen sie aufgrund eines kranken Kindes von ihrem Arbeitgeber entweder bezahlt oder unbezahlt freigestellt werden können. Nach dem Gesetz haben Eltern eines erkrankten Kindes einen Anspruch auf fünf Tage bezahlten Sonderurlaub, sofern dies nicht durch „Arbeitsausfallklauseln“ in Arbeitsverträgen ausgeschlossen ist. Bei unbezahlten Freistellungen erhalten sie aber in jedem Fall Kinderkrankengeld von ihrer gesetzlichen Krankenkasse in Höhe von 90 % des Nettogehalts. Grundsätzlich stehen jedem Elternteil pro Kind 10 Kinderkrankentage im Jahr zu (Alleinerziehende: 20). In Zeiten der Corona-Pandemie hat jedoch jedes Elternteil einen Anspruch auf 30 Tage (bei mehreren Kindern maximal 65 Tage), Alleinerziehende auf 60 Tage (bei mehreren Kindern maximal 130 Tage). Diese Regelung gilt aktuell für das Jahr 2021, dadurch sollen nicht nur Krankheitstage, sondern z. B. auch Betreuung aufgrund von Kitaschließung oder Homeschooling abgedeckt werden.

Die Kinderkrankentage können auch flexibel genommen werden, d. h. auch nur für einzelne Arbeitstage. Eltern dürften sich jedoch nicht „unverbrauchte“ Kindertage gegenseitig „überschreiben“.

 

Assistenz für SMA-Betroffene

Eine andere Unterstützungsmöglichkeit für berufstätige Eltern von Kindern mit SMA sind Assistenten. Diese unterstützen unter anderem bei ganz alltäglichen Aufgaben, bei der Freizeitgestaltung oder bei gesundheitlichen Aspekten. Betroffene stellen sich bzw. für ihr Kind die Leistungen individuell in einem Teilhabeplanverfahren zusammen. Der Anspruch auf Assistenzleistungen kann bei Bedarf eingeklagt werden.

Hilfe für Geschwisterkinder

Oft sind pflegende Eltern mit einem Kind mit SMA und gesunden Geschwisterkindern nach einer gewissen Zeit der Pflege sehr erschöpft. Darunter leiden dann auch die Geschwisterkinder. Damit Eltern mit ihrem gesunden Kind eine Auszeit bekommen können, gibt es zahlreiche staatliche Angebote. So entlastet z. B. der Familienunterstützende Dienst (FuD) Familien, die ein Kind mit Behinderungen betreuen. Dabei werden dann für bestimmte Zeiten die Pflege und Betreuung des betroffenen Kindes übernommen.

Alleinerziehende Eltern von Kindern mit SMA

Alleinerziehende berufstätige Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung haben es oftmals noch schwerer, da sie nur wenig Zeit zur Verfügung haben und gleichzeitig psychische Belastungen alleine tragen. Nebst dem Aspekt, dass nur ein Erwachsener für ein Einkommen sorgt. Um dies auszugleichen, gibt es verschiedene finanzielle Unterstützungen. 

So darf zum Beispiel das Pflegegeld nicht auf den Unterhalt oder andere Hilfen zum Lebensunterhalt angerechnet werden. Zusätzlich können alleinerziehende Mütter oder Väter Geld für Pflege-Hilfsmittel oder technische Hilfen beantragen, bekommen unter bestimmten Bedingungen Renten-Versicherungsbeiträge bezahlt oder haben einen Anspruch auf Unterhaltsvorschuss, sollte der unterhaltspflichtige Elternteil seiner Pflicht nicht oder nur teilweise nachkommen.

Dieser Text ist in Zusammenarbeit mit der Kanzlei für Gesundheitsrecht „Korn Healthcare Law“ entstanden.