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Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Du bist erst neu mit SMA diagnostiziert?

Alle wichtigen Anlaufstellen, Adressen und Informationen findest Du hier kompakt zusammengestellt. Genau zugeschnitten für neudiagnostizierte Familien.

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Hier findest Du unser Glossar, Broschüren und hilfreiche Informationen zu Themen rund um SMA. Alle Materialien kannst Du Dir herunterladen oder unkompliziert und kostenlos nach Hause bestellen.

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Therapie bei SMA

Wissen macht stark
und schafft Mut!

Du bist auf der Suche nach Informationen zur Therapie bei SMA? Finde hier Inhalte zu den multidisziplinären Ansätzen zur Behandlung von SMA - von medikamentösen Therapien über Physiotherapie bis hin zu Hilfsmitteln für SMA Betroffene.

Beiträge durchstöbern

Services rund um Dein Roche Medikament

Warum Du bei Deiner Therapie nicht allein bist – und welche drei Begleiter Dir den Rücken stärken erfährst Du hier.

Every Day Unstoppable – wenn Alltag zur Stärke wird

Im alltäglichen Leben mit SMA geht es um das Dranbleiben. Every Day Unstoppable beschreibt genau diese Realität: den eigenen Alltag aktiv und selbstbestimmt in die Hand nehmen – Tag für Tag. Doch was bedeutet „Unstoppable“ aus medizinischer Sicht?

SMA-Therapie – Deine Optionen. Dein Weg.

Entdecke alles zur SMA-Therapie: medikamentöse Möglichkeiten, Entscheidungshilfen & Checkliste für das Arztgespräch.

Alles rund um die Behandlung von SMA

Was solltest Du über die SMA-Therapie wissen? Hier findest Du eine Zusammenstellung der relevantesten Artikel auf Face SMA.

SMA-Therapie

Die Behandlung der Spinalen Muskelatrophie setzt sich aus mehreren Bausteinen zusammen. Neben Medikamenten spielen auch unterstützende Maßnahmen eine wichtige Rolle.

Medikamentöse Behandlung bei SMA

Seit ein paar Jahren gibt es die Möglichkeit, SMA medikamentös zu behandeln. Betroffene jedes SMA-Typs können von den neuartigen Therapieansätzen profitieren.

Erwartungen an die SMA-Therapie

Welche Erwartungen haben Betroffene und Angehörige an eine SMA-Therapie? Hier erfährst Du mehr dazu.

Therapiewechsel bei SMA – Erfahrungsberichte & Tipps

Du denkst über einen Wechsel Deiner SMA-Therapie nach? Erfahrungsberichte & hilfreiche Tipps für das Arztgespräch findest Du hier.

Nicht-medikamentöse Behandlung bei SMA

Die Therapie der SMA besteht neben einer medikamentösen Behandlung auch aus vielen verschiedenen nicht-medikamentösen Ansätzen.

Gebrauchsinformation 4.0

Medikamenteninformationen kennst Du nur auf dem Beipackzettel? Diese Pflichtlektüre gibt es auch online. Erfahre hier mehr über die Gebrauchsinformation 4.0.

Shared Decision Making bei SMA

Hast Du schon mal den Begriff „Shared Decision Making“ gehört? Oder „SDM“? Und Dich gefragt, was das ist und was das mit Dir und Deiner Therapie zu tun hat?

Physiotherapeutische Beurteilungsskalen bei SMA

Gemeinsam mit der DGM haben wir eine Broschüre entwickelt, die Dir einen Überblick über die verschiedenen Beurteilungsskalen bei SMA bieten soll.

Skoliose bei SMA – alles Wissenswerte

Eine mögliche Folge von Spinaler Muskelatrophie, von der viele SMA-Patienten betroffen sind, ist die Skoliose. Hier erfährst Du alles über SMA-bedingte Skoliose.

Ernährung bei SMA – was rät die Expertin?

Worauf solltest Du bei Deiner Ernährung bei SMA achten, damit Du möglichst gut mit Nährstoffen versorgt bist? Infos dazu bekommst Du hier!

Atemphysiotherapie bei SMA

Die SMA beeinträchtigt auch die Atemmuskulatur, weshalb Atmen und Abhusten schwer fallen können. Atemphysiotherapie kann dabei helfen.

SMA und Beatmung: Warum das Thema so wichtig ist

Auch die Atemhilfsmuskulatur kann von SMA betroffen sein. Wann eine Atemunterstützung empfehlenswert ist sowie weitere Informationen zum Thema Beatmung findest Du hier.

Sondenernährung bei SMA – Für einen entspannteren Alltag

Vielen Menschen mit SMA fällt das Kauen und Schlucken schwer. Eine Ernährung über eine Magensonde kann Abhilfe schaffen. Hier erfährst Du mehr zu dem Thema.

Interviewreihe: Face SMA x SMATHERIA

Was ist Grundlagenforschung? Welche Therapien gibt es bei SMA? Diese und mehr Fragen beantworten uns Prof. Dr. Peter Claus und Dr. Nora Detering von SMATHERIA.

Klinische Studien: Forschung zum Wohle der Patienten

Bevor ein neues Medikament zugelassen werden kann, muss es die verschiedenen Phasen der klinischen Studien durchlaufen.

Initiative SMA: Forschung & Klinische Studien

Die Initiative SMA informiert auf ihrer Website über die neusten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Therapieoptionen sowie über die aktuellsten klinischen Studien.

Das ABC der Arzneimittelentwicklung

Wie wird eigentlich ein Arzneimittel entwickelt und was sind die nötigen Prozesse, bis es beim Patienten angelangt?

Patientenregister – welchen Zweck haben sie?

Patientenregister – eine Datenbank für Patient:innendaten. Da tauchen bestimmt einige Fragen bei Dir auf, schließlich enthalten Patientenregister sensible und persönliche Daten.

Neuromuskuläre Zentren der DGM

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) bietet eine Übersicht zu Behandlungszentren in Deutschland, welche sich auf SMA spezialisiert haben.

Patientenlotsen der DGM

Die DGM hat das Projekt „Patientenlotsen“ ins Leben gerufen, um Patienten und Familien bei ihren Aufgaben besser unter die Arme greifen zu können.

Every Day Unstoppable – wenn Alltag zur Stärke wird

Im alltäglichen Leben mit SMA geht es um das Dranbleiben. Every Day Unstoppable beschreibt genau diese Realität: den eigenen Alltag aktiv und selbstbestimmt in die Hand nehmen – Tag für Tag. Doch was bedeutet „Unstoppable“ aus medizinischer Sicht?

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Das sind wir

Face SMA entsteht mit der und für die SMA Community. Wir wollen der Krankheit ein Gesicht geben, informieren und Dich dabei unterstützen, der Krankheit die Stirn zu bieten.

Lexikon

Muskelhypotonie, homozygot oder Deletion sind nur einige der Begriffe, die Dir im Gespräch über SMA begegnen können. Im Lexikon findest Du SMA-spezifische Fachbegriffe leicht erklärt.

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