Die wichtigsten Fragen auf einen Blick
Damit SMA-Patientinnen und -Patienten ihren Alltag möglichst selbstständig und unkompliziert erleben können, gibt es die Möglichkeit der Hilfsmittel. Es gibt viele verschiedene Arten, die in unterschiedlichen Bereichen des Alltags eingesetzt werden können und sowohl in medizinischen, beruflichen oder privaten Aspekten unterstützen können.1
Abhängig vom Schweregrad der SMA können die Betroffenen unterschiedliche Hilfsmittel benötigen, die ihr Überleben oder ihre Mobilität gewährleisten. Sie reichen beispielsweise von Gehhilfen bei SMA Typ 3 über Rollstühle bis hin zu Beatmungsgeräten oder Sonden zur Nahrungsaufnahme bei SMA Typ 1.
Schieberollstühle, Rollstühle mit manuellen Antrieben (Hebel-, Greifreifenantrieben), Elektro-Rollstühle, Dusch- und Toilettenrollstühle, Treppenfahrzeuge, Rollstühle mit besonderen Vorrichtungen (Steh-, Hubvorrichtungen) sowie das Zubehör
Gehilfen, Umsetz- und Hebehilfen, Lifter, Rampensysteme, Zwei- oder Dreiräder (bis zum vollendeten 18. Lebensjahr) sowie das Zubehör
Inhalations- und Atemtherapiegeräte, Absauggeräte für Sekrete
Spritzen zu Medikamentengabe, Ernährungssonden
Gehhilfen und Rollstühle; Kopf- und Nackenstützen; Hand-, Arm- und Fußorthesen
Auch für den Alltag zu Hause, tägliche To-dos wie Essen, Anziehen oder Waschen sowie für die sozialen Kontakte gibt es Hilfsmittel, die Menschen mit Beeinträchtigungen unterstützen und so vieles einfacher machen.
Greifhilfen/Griffverdickungen, Aufsteh- und Transferhilfen, Haltegriffe
Hilfsmittel für den Haushalt, Ess- und Trinkhilfen, angepasste Bestecke und spezielle Trinkbecher
Nicht-technische und elektronische Kommunikationshilfen, Umfeld-Steuerungen, Behinderungsgerechte Software für Kommunikationssysteme, Halterungen für Kommunikationshilfen
Badewannenlifter, Badebrett; Dusch- und Toilettenstühle, Toilettensitze, Toilettenstützgestelle, Pflegehilfsmittel zur Körperpflege
Sitzschalen, modulare Kindersitzsysteme, Therapiestühle, Autositze für Kinder mit Behinderungen, Fahrgestelle für Sitzschalen sowie das Zubehör
Damit Menschen mit einer Behinderung weiter ihren Job ausführen können, oder auch eine Stelle antreten können, gibt es verschiedene Maßnahmen, um z.B. den Arbeitsplatz behindertengerecht zu gestalten. Neben Aufzügen, Rampen und entsprechenden Toiletten gehört dazu auch die Anpassung des individuellen Arbeitsplatzes. Beispiele dafür sind Tische, unter die problemlos auch ein großer E-Rollstuhl passt oder entsprechende Eingabehilfen für Computer.
Für ein passendes Hilfsmittel ist eine vorausschauende ergotherapeutische Beratung notwendig: Was ist das Ziel des Hilfsmittels und wie sieht die individuelle Situation der betroffenen Person aus? Oft können SMA-Patientinnen und -Patienten ein Hilfsmittel erst einmal „testen“, bevor eine endgültige Anpassung an die persönlichen Bedürfnisse erfolgt.1
Meist übernehmen die Krankenkassen ein Großteil der Kosten für ein Hilfsmittel. Ab dem 18. Geburtstag müssen die Versicherten sogenannte Zuzahlungen leisten, die jedoch zehn Euro pro Hilfsmittel nicht übersteigen. Die Kostenübernahme bezieht sich in der Regel nur auf die Standardausführung eines Hilfsmittels. Bei höherwertigen Hilfsmitteln muss die Krankenkasse die Kosten allerdings nur übernehmen, wenn das Upgrade medizinisch erforderlich ist. Möchtest Du aus optischen Gründen ein anderes Hilfsmittel oder eins, das mehr kann als unbedingt nötig ist, musst Du die Mehrkosten selbst tragen.3
Weitere Informationen zu Hilfsmitteln findest Du im Hilfsmittelverzeichnis des GKV-Spitzenverbandes.
Auch Assistenzhunde zählen zu Hilfsmitteln. Sie werden speziell ausgebildet und sind treue Begleiter. Ein Assistenzhund kann Sachen aufheben und bringen, Türen öffnen oder schließen und sind nicht selten eine emotionale Stütze für ihr Frauchen bzw. Herrchen. Teilweise können sie aber auch komplexe Aufgaben übernehmen und überwachen so kontinuierlich den Gesundheitszustand der betroffenen Person.