Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Yanis


Dein Face SMA Redaktionsteam stellt sich vor 

 

Hallo zusammen,

das Redaktionsteam darf sich hier nun also vorstellen – also gibt es Berichte, Informationen und Geschichten von denjenigen, die sich seit Jahren in regelmäßigen Abständen zusammensetzen, Überlegungen anstellen und die Richtung der Inhalte, Informationen und Aktionen mitentwickeln. Denn das ist die Aufgabe des Face SMA-Redaktionsteams: Die Themen zu vermitteln, die der Community helfen, und die Fragestellungen zu bearbeiten, von denen sie profitieren kann.

Wir freuen uns über kritische Rückmeldungen und Bemerkungen aller Art, um dieses Projekt in Zukunft immer weiter der Community widmen zu können.

Besonders dieser Mehrwert steht für mich an erster Stelle. Jeder bringt seine Perspektive ein, es wird diskutiert und überlegt. Ich freue mich, meinen Teil dazu beitragen zu können. 

Mein Leben mit SMA

Ich bin 19 Jahre alt (2024) und habe SMA Typ 3a. Gerne teile ich hier mit Euch meine Erlebnisse aus meiner Schulzeit, meinen Berufserfahrungen und meinen Projekten sowie einigen anderen Erfahrungen mit SMA.

In meinem Alltag versuche ich, mich nicht allzu viel mit SMA zu beschäftigen. Stattdessen widme ich mich meiner Arbeit und anderen Themen, die mir Spaß machen. Trotzdem ist mir – wie in allen Bereichen meines Lebens – daran gelegen, zum Verständnis Anderer meine Erfahrungen zu teilen. Nachdem ich eine Videoreihe für YouTube produziert habe („Muskelkrank im Rollstuhl“), erzähle ich die Inhalte gerne auch im Redaktionsteam von Face SMA.

Was mich begeistert

Schon sehr früh wollte ich auch anderen ermöglichen, die Vorteile dieser Art der Inhaltsvermittlung für sich zu nutzen. Nachdem ich vier Jahre lang intensiv die Kunst der Video- und Filmproduktionen studiert und erprobt habe, konnte ich mit 16 Jahren das Unternehmen „Lenstar Pictures“ gründen und in den letzten Jahren diverse Videos für Kunden, sowohl Unternehmen als auch Privatpersonen, konzipieren und produzieren.

In meiner Schulzeit habe ich für die Schule die Veranstaltungstechnik geleitet, einige Livestreams sowie viele Videoprojekte organisiert und durchgeführt. Außerschulisch hatte ich weiterhin die Gelegenheit, an mehreren Filmproduktionen teilzunehmen und sie als Produzent zu unterstützen. Auch konnte ich verschiedenen Hobbies wie dem Schlagzeug- und Tischtennis-Spielen nachgehen.

Im letzten Schuljahr vor dem Abitur wurde ich dann gebeten, am Universitätsklinikum in Bonn im Bereich der Lehre zu unterstützen und bin inzwischen für die Projektadministration sowie die technische Umsetzung zweier Lehrprojekte für Medizinstudierende und Pflegeauszubildende zuständig. Zentrale Ziele der Projekte sind hierbei die Förderung der interprofessionellen Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Pflegern sowie die Verbesserung der Arzt-Patienten-Kommunikation. Dies ermöglicht schlussendlich, umfassende Behandlungen und höchstmögliche Patientensicherheit zu gewährleisten.

Grundsätzlich begeistern mich Projekte, die es erlauben, Inhalte neu zu denken, innovative Ideen und schnelle, agile Strukturen zu verfolgen.

Info

Neugierig geworden auf Yanis’ YouTube-Kanal? Neben der Reihe „Muskelkrank im Rollstuhl“ gibt’s dort noch jede Menge weiteren spannenden Video-Content von Yanis.


Schau mal vorbei! 

YAROTube

Meine Pläne für die Zukunft

Ende dieses Jahres möchte ich in München einen englisch-sprachigen Studiengang in „Management and Technology“ beginnen. Da ich derzeit nicht in München wohne, steht ein Umzug für mich an. SMA-bedingt beschäftige ich mich demnach seit knapp eineinhalb Jahren ausführlich mit Themen wie Auto und Führerschein, Assistenzen, barrierefreien Wohnungen u. v. a. m. Was wohl jeder lernt, der einen direkten Bezug zu SMA hat: Nur Schritt für Schritt kann es vorangehen („Schritt für Schritt“ ist bei Rollstuhlfahrern natürlich nicht ganz wörtlich zu betrachten).

Grundsätzlich ist mir immer (wo es nur irgendwie möglich ist) wichtig, dass nicht SMA der Auslöser und Mittelpunkt der Entscheidungsfindungen ist. Ein allgemeiner Ansatz hierfür: Was ist das Ziel, welche Schritte sind bis dahin regulär nötig und wie kann dieses Ziel auch mit SMA erreicht werden? Kreative Ideen führen, auch bei SMA, zu Lösungen. Unter anderem sind daraus für mich Erlebnisse wie das Gleitschirm-Fliegen, Gerätetauchen oder Klettern im Rollstuhl entstanden, bei denen ich vorerst stark an der Umsetzbarkeit gezweifelt habe, nun aber sehr glücklich bin, es erlebt zu haben.

Die Informationen, Geschichten und anderen Inhalte von Face SMA können dem ein oder anderen mit Sicherheit Denkanstöße liefern und so in der Bewältigung des Alltags mit SMA weiterhelfen.

Bei Interesse bin ich – sowohl als Redaktionsmitglied, als auch als „Ich“ – gerne zum Austausch bereit und freue mich über Kontaktaufnahme. Austausch ist in Bezug auf SMA sehr hilfreich und kann für alle Seiten von Vorteil sein.

Euer Yanis

 

Inhaltlich geprüft am 25.06.2024: M-DE-00021905