Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

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Service

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Informationsmaterialien und mehr! 

Du sucht nach Informationsmaterialien für Dein Leben mit SMA? Hier findest Du Broschüren zu allen wichtigen Themen für deinen Alltag, z.B. Tipps zur Therapieentscheidung, Transition oder Informationen für Eltern. Alle Materialien kannst Du herunterladen oder kostenfrei zu Dir nach Hause bestellen. 

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Beiträge durchstöbern

SMA Broschüre für Erwachsene

Diese SMA Broschüre für Erwachsene möchte Dir Informationen und Tipps rund um Themen wie  Therapie, Therapieentscheidung, Reisen, Beruf u.v.m. an die Hand geben. 

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SMA Broschüre für Eltern

Diese SMA Broschüre für Eltern hilft Dir, die Erkrankung Deines Kindes, besser zu verstehen und für neue Herausforderungen gut gewappnet zu sein. 

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SMA Kompakt – Urlaub & Reisen

Einem Urlaub mit SMA steht mit guter Planung nichts im Wege! In der zweiten SMA Kompakt Ausgabe findest Du einige Informationen und Tipps, die Dir die Reiseplanung erleichtern.

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SMA Kompakt – Therapieentscheidung

Wie kannst Du die passende Therapie finden? Welche Therapieformen gibt es bei SMA ? Diese und mehr Fragen werden in der ersten SMA Kompakt Ausgabe beantwortet.

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Ada-Comic

Ada zeigt Kindern und Jugendlichen dabei phantasievoll, wie eine Inklusion von Personen mit körperlichem Handicap in das alltägliche Leben gelingen kann.

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Ada-Comic #2

In der zweiten Ausgabe lernt Ada sich und ihre Stärken besser kennen. Mit ihrer blühenden Fantasie nimmt sie uns mit auf die Entdeckungsreise durch ihr Leben.

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Glossar

In diesem Glossar findest Du die meisten SMA-spezifischen Fachbegriffe leicht verständlich erklärt.

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Skalenbroschüre

In dieser Broschüre, die in Zusammenarbeit mit der DGM entstanden ist, findest Du einen Überblick über die verschiedenen Beurteilungsskalen bei SMA.

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Transitionsbroschüre 

Die Transitionsbroschüre der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und pädiatrischen Neurologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) bietet Tipps zu Transition.

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Face SMA Flyer

Du möchtest Freunden, Verwandten oder Bekannten von Face SMA erzählen? Dann kannst Du Dir hier den Face SMA Flyer herunterladen und mit allen teilen.

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SMA-B-C

Dieses Glossar erklärt kinderleicht Fachbegriffe aus der Welt der Spinalen Muskelatrophie und hilft dabei, die Erkrankung besser zu verstehen.

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Kids Kreuzworträtsel - einfach

In diesem Kreuzworträtsel verbergen sich verschiedene Wörter zum Thema Spinale Muskelatrophie. Schau Dir die Symbole genau an.

Die Lösung befindet sich auf der zweiten Seite.

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Kids Kreuzworträtsel - schwer

In diesem Kreuzworträtsel verbergen sich verschiedene Wörter zum Thema Spinale Muskelatrophie. Kannst Du alle Fragen beantworten?

Die Lösung befindet sich auf der zweiten Seite.

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Kids Wortsuche - einfach

In diesem Buchstaben-Chaos verstecken sich mehrere Begriffe, die einen Bezug zur SMA haben. Viel Spaß beim Suchen!

Die Lösung befindet sich auf der zweiten Seite.

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Kids Wortsuche - schwer

In diesem Buchstaben-Chaos verstecken sich mehrere Begriffe, die einen Bezug zur SMA haben. Kleiner Tipp: Suche waagerecht, senkrecht und diagonal.

Die Lösung befindet sich auf der zweiten Seite.

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Kids Codeknacker - einfach

Kannst Du diesen geheimen Code knacken? Jedes Symbol steht für einen Buchstaben.

Die Lösung befindet sich auf der zweiten Seite.

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Kids Codeknacker - schwer

Kannst Du den geheimen Face SMA Spruch knacken? Nur für echte Rätsel-Detektive.

Die Lösung befindet sich auf der zweiten Seite.

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Patientenorganisationen

Erhalte hier einen Überblick über alle Patientenorganisationen, die Betroffene und Angehörige rund um das Thema SMA unterstützen und aufklären.

Die Initiative SMA

Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, wurde 2001 innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) gegründet. Ihr Ziel ist es, durch Förderung der Forschung die Entwicklung von SMA-Therapien voranzutreiben.

Zur Website der Initiative SMA

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) wurde im Jahre 1965 aufgrund einer Elterninitiative unter Beteiligung von Wissenschaftlern gegründet und ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland.

Zur Website der DGM

Die Patientenstimme SMA

Die Patientenstimme SMA ist eine von Patienten gegründete Patientenorganisation, welche sich zur Förderung von Information und Selbstvertretung von Patienten mit SMA engagiert.

Zur Website der Patientenstimme

Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V.

Der Verein Philipp & Freunde hat es sich zum Ziel gemacht, die Forschung über die Erkrankung SMA und die Suche nach Behandlungsmethoden zu unterstützen und ein Netzwerk aus Forschung, Medizin, Sponsoren und Spendern sowie Betroffenen zu etablieren.

Zur Website von Philipp & Freunde

Die Deutsche Muskelstiftung

Die Deutsche Muskelstiftung wurde im Jahr 2010 vom Verein Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V. gegründet. Zweck der Stiftung ist die Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten, insbesondere der Spinalen Muskelatrophie.

Zur Website der Deutschen Muskelstiftung

Die grüne Bande

Die Grüne Bande ist das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz und bietet schwerkranken und/oder schwerbehinderten Jugendlichen, ihren Geschwistern und Freunden eine Plattform, um sich ohne Eltern über verschiedene Themen austauschen zu können.

Zur Website der grünen Bande

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.

Seit 2004 berät, unterstützt und begleitet die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.) Betroffene von chronisch seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Sie vertritt deren Interessen und verleiht den Betroffenen so eine Stimme.

Zur Website der ACHSE

Cure SMA

Die amerikanische Patientenorganisation Cure SMA hat sich seit 1984 zu einem der größten Netzwerke für SMA-Betroffene, Angehörige und Forscher entwickelt. Cure SMA setzt sich für die Aufklärung über die Erkrankung  ein und unterstützt die Forschung der Behandlung von SMA.

Zur Website von Cure SMA

SMA Europe

SMA Europe ist eine 2006 gegründete Dachorganisation, die aus zwanzig verschiedenen Stiftungen, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen aus 19 Ländern besteht. SMA Europe verfolgt das Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit SMA zu verbessern.

Zur Website von SMA Europe

EURORDIS

EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) ist eine Patientenvereinigung, die über 900 Patientenorganisationen aus über 70 Ländern vereint und sich so europaweit für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt.

Zur Website von EURODIS
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