Die wichtigsten Fragen auf einen Blick
Mein Kind hat SMA – und jetzt?
Plötzlich steht die Welt still … Die Diagnose Spinale Muskelatrophie (SMA) kann für Eltern betroffener Kinder alles ändern. SMA ist seit dem 1. Oktober 2021 Teil des Neugeborenen-Screenings in Deutschland. Bei Betroffenen, die davor geboren wurden, konnte es oftmals lange dauern, bis klar war, woran ein Kind erkrankt ist. Dabei ist ein früher Therapiebeginn wichtig, um eine bessere motorische Entwicklung und damit ein möglichst selbstständiges Leben zu ermöglichen. Mittlerweile stehen bei SMA mehrere Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Wird die Erkrankung entdeckt, bevor Symptome auftreten, kann eine normale Entwicklung möglich sein.
Was Du über SMA wissen solltest
Nach dem Neugeborenen-Screening und der Diagnose SMA sorgst Du Dich sicherlich um Dein Kind und fragst Dich, wie es nun mit einer chronischen Erkrankung wie SMA weitergeht. Doch was ist eigentlich SMA? Wie äußert sich die Erkrankung und welche Behandlungsoptionen stehen heutzutage zur Verfügung? Wir stellen Dir die notwendigen Informationen zur Verfügung, damit Du weißt, was auf Dich und Deine Familie zukommt und was die nächsten Schritte sind.
Informationen für Neudiagnostizierte
• Wie wird SMA diagnostiziert?
• Welche Therapieformen gibt es bei SMA?
Gut versorgt durch ein ganzes Behandlungsteam
Eine Entscheidung für eine Behandlung will gut überlegt sein. Dabei geht es nicht nur um medikamentöse Therapien – die Behandlung von SMA erfolgt meist durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam. Hier findest Du Informationen, die Dich bzw. Euch unterstützen, die beste Entscheidung zu treffen und die richtige Expertin oder den richtigen Experten für Dich oder die Bedürfnisse Deines Kindes zu finden. Denn je besser Ihr über die Erkrankung und die Therapiemöglichkeiten Bescheid wisst, desto besser könnt Ihr Euch fundiert an der Therapieentscheidung beteiligen.
Behandlungsoptionen bei SMA
Diagnose SMA - vernetzen ist jetzt wichtig!
Auch wenn Euch als Eltern die Diagnose vermutlich erstmal aus der Bahn wirft: Ihr werdet lernen, mit ihr und der Erkrankung umzugehen. Lasst Euch nicht unterkriegen und holt Euch Hilfe und Unterstützung. Wir möchten Euch unterstützen, damit Ihr Euer Leben, das von vielen Herausforderungen geprägt ist, meistern und die Hilfe finden könnt, die Ihr braucht.
Neben Familie, Freundinnen und Freunden spielen da auch Patientenorganisationen eine große Rolle. Sie setzen sich für Euch und Eure Interessen ein und leisten Aufklärungsarbeit. Dort findet Ihr Austausch und Kontakt zu Personen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.
Solidarisch & hilfsbereit
Selten ist nicht allein
Werdet Teil der SMA-Community – denn gemeinsam sind wir stark! Gleichbetroffene sind Gleichgesinnte, zusammen erscheinen die Schwierigkeiten im Alltag einfacher zu bewältigen und zusammen findet man schneller Lösungen. Vernetzt Euch und lernt andere Menschen kennen, die das Gleiche durchleben wie Ihr. Lasst Euch von ihnen und ihren Geschichten ermutigen, Euer Leben so zu gestalten, wie Ihr es möchtet.
Unsere SMA-Community
• Lernt andere SMA-Betroffene bzw. Eltern von Kindern mit SMA und ihre Geschichten kennen
Alles auf einen Blick
Bei Face SMA findet Ihr ohne Umwege relevante Informationen und könnt so Entscheidungen selbstbewusst für Euch selbst, Euer Kind oder Eure Familie treffen. Dafür bieten wir Euch eine Sammlung fundierter Informationen und Angebote, die in enger Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten, Angehörigen sowie Expertinnen und Experten entwickelt wurden.
Zusätzlich findest Du im Kids-Bereich Hilfestellungen, wie Du SMA Deinen Kindern verständlich erklären kannst. Mithilfe von Rätseln und Comics wird ihnen die Erkrankung spielerisch und altersgemäß nähergebracht.
Unsere Serviceangebote für Dich
In den letzten Jahren hat sich viel in der Forschung, Versorgung und Therapie der SMA getan. Die Prognose für SMA-Betroffene hat sich verbessert und Kinder mit dieser neuromuskulären Erkrankung können wie andere Kinder auch in den Kindergarten gehen und heranwachsen. Heutzutage ist auch mit einer chronischen Erkrankung wie SMA ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben möglich.
Um die beste Behandlung für Euer Kind zu bekommen, ist es hilfreich, immer auf dem Laufenden zu sein, was Therapieoptionen oder andere Behandlungsmaßnahmen betrifft. Informiert Euch dazu regelmäßig, z. B. auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) oder fragt bei Eurem Behandlungsteam nach.