Die wichtigsten Fragen auf einen Blick
Heute ist SMA eine Erkrankung, die behandelt werden kann. Dadurch können Verschlechterungen aufgehalten werden.
Du fragst Dich, wie das möglich ist? Der Schlüssel ist das SMN-Protein. Erinnerst Du Dich noch, wie wir erklärt haben, welche wichtige Rolle das Protein für die Motoneuronen spielt? Wenn nicht, dann kannst Du das hier noch einmal nachlesen.
Im Moment gibt es drei verschiedene Therapien, die bei SMA angewendet werden können. Alle drei sorgen dafür, dass mehr funktionierendes SMN-Protein hergestellt wird. Nur die Art, wie sie das tun, ist unterschiedlich.
Doch zusätzlich zu einem Medikament bekommst Du bestimmt noch weitere Behandlungen. Dazu gehören z. B. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Atemphysiotherapie und vielleicht auch eine Psychotherapie. Doch wofür sind diese verschiedenen Maßnahmen gut?
In der Physiotherapie machst Du mit deinem Körper Übungen, damit Du beweglich bleibst. Dann kannst du im Alltag viele Dinge allein schaffen. Manche dieser Übungen kannst Du auch allein oder mit Hilfe Deiner Eltern zu Hause durchführen. So bleibst Du immer schön in Übung.
Bei SMA sind oft auch die Muskeln zum Schlucken und Kauen beeinträchtigt. Manchen Betroffenen fällt auch das Sprechen schwer. Bei der Logopädie werden genau diese Probleme behandelt, damit Du leichter sprechen kannst und Dich beim Essen oder Trinken nicht so oft verschluckst.
Die Ergotherapie hat viele verschiedene Bereiche. Manchmal hat sie Ähnlichkeiten mit der Physiotherapie oder der Logopädie. In der Ergotherapie lernst Du, wie Du Deine Fähigkeiten möglichst lange beibehalten kannst oder wie Du Dinge, die Du vielleicht nicht mehr ganz so gut kannst, durch Hilfsmittel ersetzt. So lernst Du in der Ergotherapie beispielsweise, wie Du mit Deinem Rollstuhl umgehst.
Auch die Atemmuskulatur kann bei SMA betroffen sein. Deswegen fällt Dir vielleicht das Atmen etwas schwerer oder Du hast Probleme beim Husten. In der Atemphysiotherapie lernst Du Techniken, die Dir in diesen Situationen helfen und die Deine Lunge trainieren.
Vielleicht geht es Dir manchmal wegen Deiner SMA nicht so gut und Du bist ein wenig traurig. In solchen Situationen kannst Du immer mit Deiner Familie oder Deinem Freundeskreis reden. Aber manchmal hilft es auch, mit einer Person zu reden, die genau weiß, was in solchen Fällen zu tun ist, damit es Dir wieder besser geht. Genau das passiert in einer Psychotherapie.
Es kann auch gut sein, dass Du zu verschiedenen Ärztinnen und Ärzten gehst, die alle unterschiedliche Fachbereiche haben. Das liegt daran, dass die SMA nicht nur die Muskeln, sondern auch andere Teile Deines Körpers, wie z. B. andere Organe, betreffen kann. Damit es Dir möglichst gut geht und früh genug entdeckt werden kann, falls bei Dir irgendetwas nicht ganz in Ordnung ist, untersuchen Dich diese Ärztinnen und Ärzte regelmäßig.