Life Corner

Das Leben mit SMA ist wie ein Abenteuer: bunt und voller Herausforderungen

Du brauchst praktische Tipps, suchst nach Unterstützung oder hast eine dringende Frage? Hier findest Du eine Zusammenstellung von Angeboten und Organisationen, die Dich im Alltag mit SMA unterstützen können.

Angebote durchstöbern

Informationsangebote: SMA und Beruf

Es gibt zahlreiche Informationsangebote für Menschen mit Beeinträchtigungen, um den richtigen Job zu finden oder die Berufswahl zu unterstützen.

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Reisen mit Handicap: Hilfreiche Webseiten

Reisen mit einem Handicap erfordert einiges an Vorbereitung und Organisation, damit alles möglichst stressfrei verläuft und man die Zeit in vollen Zügen genießen kann.

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Neuromuskuläre Zentren der DGM

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) bietet eine Übersicht zu Behandlungszentren in Deutschland, welche sich auf SMA spezialisiert haben.

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Finanzielle Unterstützung

Es gibt eine ganze Reihe an Möglichkeiten, um finanzielle Unterstützung zur Kostenentlastung zu beantragen.

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Patientenlotsen der DGM

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) hat das Projekt „Patientenlotsen“ ins Leben gerufen, um Patienten und Familien bei ihren Aufgaben besser unter die Arme greifen zu können und gleichzeitig die Behandler zu entlasten.

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Nützliche Apps für Menschen mit SMA

Im Folgenden findest Du eine Auswahl an Apps, die Menschen mit SMA den Alltag erleichtern können.

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Sozial- und Rechtsberatung

Viele rechtliche Fragen, die bei Menschen mit SMA aufkommen können, drehen sich um das Thema Sozialleistungen. Zur Klärung solcher Fragestellungen bietet die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) ihre Beratung und Unterstützung an.

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Veranstaltungen und Konferenzen

Patientenorganisationen und -stiftungen bieten spezielle Angebote, Unterstützung und Beratung für Menschen mit SMA und deren Angehörige.

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Hilfsmittelberatung

Ganz gleich ob es um Hilfsmittel für den Alltag, für die Kommunikation, einen neuen Rollstuhl oder eine Wohnraumanpassung geht: All diese Hilfen tragen dazu bei, dass Menschen mit SMA ein möglichst aktives, selbstbestimmtes Leben führen können. Ein Angebot der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM).

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Barrierefreie Probewohnungen der DGM

Eine barrierefreie Wohnung, ausgestattet mit notwendigen und modernen Hilfsmitteln in Küche, Sanitär- und Wohnbereich, trägt dazu bei, die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit SMA zu erfüllen und dadurch den Alltag zu erleichtern. Ein Angebot der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM).

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Was macht eigentlich die Initiative SMA?

Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, wurde 2001 innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) gegründet.

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Was macht eigentlich die DGM?

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) wurde im Jahre 1965 aufgrund einer Elterninitiative unter Beteiligung von Wissenschaftlern gegründet.

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Was macht eigentlich die Deutsche Muskelstiftung?

Die Deutsche Muskelstiftung wurde im Jahr 2010 vom Verein Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V. gegründet.

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Was macht eigentlich ACHSE?

Seit 2004 berät, unterstützt und begleitet die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.) Betroffene von chronisch seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen.

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Was macht eigentlich die Patientenstimme SMA?

Die Patientenstimme SMA ist eine im Jahr 2019 von Patienten gegründete Patientenorganisation, welche sich zur Förderung von Information und Selbstvertretung von Patienten mit SMA engagiert.

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Was macht eigentlich Cure SMA?

Die amerikanische Patientenorganisation Cure SMA hat sich seit 1984 zu einem der größten Netzwerke für SMA-Betroffene, Angehörige und Forscher entwickelt.

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Was macht eigentlich Philipp & Freunde?

Der Verein Philipp & Freunde hat es sich zum Ziel gemacht, die Forschung über die Erkrankung SMA und die Suche nach Behandlungsmethoden zu unterstützen.

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Was macht eigentlich SMA Europe? 

SMA Europe ist eine 2006 gegründete Dachorganisation, die aus zwanzig verschiedenen Stiftungen, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen aus 19 Ländern in ganz Europa besteht.

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Was macht eigentlich EURORDIS?

EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) ist eine Patientenvereinigung, die über 900 Patientenorganisationen aus über 70 Ländern vereint und sich so europaweit für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt.

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