Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Du bist erst neu mit SMA diagnostiziert?

Alle wichtigen Anlaufstellen, Adressen und Informationen findest Du hier kompakt zusammengestellt. Genau zugeschnitten für neudiagnostizierte Familien.

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Möchtest Du die Face SMA Community kennenlernen?

Sieh Dir an, wer alles hinter Face SMA steckt und werde teil der Community. Teile Deine Geschichte, erzähle von Deinen Erfahrungen und tausche Dich mit der Community aus.

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Du suchst hilfreiche Informationsmaterialien?

Hier findest Du unser Glossar, Broschüren und hilfreiche Informationen zu Themen rund um SMA. Alle Materialien kannst Du Dir herunterladen oder unkompliziert und kostenlos nach Hause bestellen.

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Life Corner

Das Leben mit SMA ist wie ein Abenteuer: bunt und voller Herausforderungen

Du brauchst praktische Tipps, suchst nach Unterstützung oder hast eine dringende Frage? Hier findest Du eine Zusammenstellung von Angeboten und Organisationen, die Dich im Alltag mit SMA unterstützen können.

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Häufige Fragen rund um das Thema Assistenz

Wer sich näher mit dem Thema „Persönliche Assistenz“ beschäftigt, dem schießen sicherlich eine Menge Fragen durch den Kopf, bevor eine Entscheidung fällt oder es zur Antragsstellung kommt. Hier erhältst Du Antworten zu den häufigsten Fragen.

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Fragen? Antworten! – Assistenz

Eine Assistenz kann den Alltag und das Leben mit SMA erleichtert. Aber für welche Bereiche gibt es überhaupt? Wie kann ich eine Assistenz beantragen und worauf muss ich dabei achten? Diese und mehr Fragen haben wir im Dinner Talk beantwortet bekommen.

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Persönliche Assistenz bei SMA – Für ein selbstständiges Leben

Denkst Du manchmal darüber nach, ob eine Unterstützung im Alltag für Dich sinnvoll sein könnte? Assistenz ermöglicht Dir ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben. Hier erfährst Du welche Assistenz-Formen es gibt und wie man sie beantragt.

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Das Recht auf Assistenz bei Spinaler Muskelatrophie

Wer als Mensch mit einer Behinderung oder als Angehöriger sein Recht auf Assistenz geltend machen will, steht häufig vielen komplizierten Fragen gegenüber. Gut, dass es Menschen wie Rechtsanwältin Anna Mehlmann gibt. Im Interview gibt sie Antworten auf die dringendsten Fragen rund um das Thema Assistenz.

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Fragen? Antworten! – Studium und Beruf

Dein Wunschstudium, Dein Traumjob oder eine Unternehmensgründung mit SMA, beim dritten SMA Dinner Talk wurde unserer Community eindrucksvoll gezeigt, dass fast alle Studien- und Berufswünsche in Erfüllung gehen können – wenn auch mit kleineren oder größeren Hürden und viel guter Planung.

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Carisma® – Dein digitaler SMA-Begleiter

Carisma® ist eine App, die für Menschen mit SMA entwickelt wurde, um sie im Alltag zu unterstützen. An der Entstehung waren SMA Betroffene und ihre Angehörigen maßgeblich beteiligt.

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Fragen? Antworten! – Urlaub und Reisen

Der Sommer steht bevor und damit auch die Zeit der Urlaube. Hast Du schon eine Reise geplant? Beim zweiten Dinner Talk haben zwei Expertinnen uns ihre Tipps zum Thema Reisen und Urlaub mit SMA verraten.

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Transition – Erwachsenwerden mit SMA

Deine ersten Ansprechpartner nach der Diagnose SMA sind Kinder- und Jugendärzt:innen. Doch wie geht es weiter, wenn Du volljährig wirst? Hier hilft Dir die Transitionsbroschüre des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE).

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Fragen? Antworten! – Barrierefreies Wohnen und Smart Home

Lerne hier mehr über die Erfahrungen, smarten Ideen und zukünftigen Pläne für die Wohnungen unserer Faces of SMA kennen. Die Inhalte sind im Rahmen unseres ersten Dinner Talks entstanden

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Eltern und Beruf: Arbeiten mit einem SMA-Kind

Eltern eines Kindes mit SMA stehen immer wieder vor besonderen Herausforderungen. Tipps, wo und wie man professionelle Unterstützung findet, um den ganz normalen Alltagswahnsinn zu bewältigen, findest Du hier.

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Eingliederungshilfe & Persönliches Budget

Im Alltag, im Beruf oder in der Schule sowie in der Freizeitgestaltung: Menschen mit SMA wollen genauso am Leben teilhaben, wie alle anderen. Wie das gelingen kann, erfährst Du hier.

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Durchblick im Beratungsstellen-Dschungel

Es gibt viele verschiedene Beratungsstellen, die Menschen mit Beeinträchtigungen wie SMA in unterschiedlichen Themenbereichen beratend zur Seite stehen und wichtige Informationen vermitteln können. Hier erhältst Du eine Übersicht.

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Informationsangebote: SMA und Beruf

Es gibt zahlreiche Informationsangebote für Menschen mit Beeinträchtigungen, um den richtigen Job zu finden oder die Berufswahl zu unterstützen.

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Reisen mit Handicap: Hilfreiche Webseiten

Reisen mit einem Handicap erfordert einiges an Vorbereitung und Organisation, damit alles möglichst stressfrei verläuft und man die Zeit in vollen Zügen genießen kann.

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Neuromuskuläre Zentren der DGM

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) bietet eine Übersicht zu Behandlungszentren in Deutschland, welche sich auf SMA spezialisiert haben.

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Finanzielle Unterstützung

Es gibt eine ganze Reihe an Möglichkeiten, um finanzielle Unterstützung zur Kostenentlastung zu beantragen.

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Patientenlotsen der DGM

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) hat das Projekt „Patientenlotsen“ ins Leben gerufen, um Patienten und Familien bei ihren Aufgaben besser unter die Arme greifen zu können und gleichzeitig die Behandler zu entlasten.

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Nützliche Apps für Menschen mit SMA

Im Folgenden findest Du eine Auswahl an Apps, die Menschen mit SMA den Alltag erleichtern können.

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Sozial- und Rechtsberatung

Viele rechtliche Fragen, die bei Menschen mit SMA aufkommen können, drehen sich um das Thema Sozialleistungen. Zur Klärung solcher Fragestellungen bietet die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) ihre Beratung und Unterstützung an.

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Veranstaltungen und Konferenzen

Patientenorganisationen und -stiftungen bieten spezielle Angebote, Unterstützung und Beratung für Menschen mit SMA und deren Angehörige.

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Hilfsmittelberatung

Ganz gleich ob es um Hilfsmittel für den Alltag, für die Kommunikation, einen neuen Rollstuhl oder eine Wohnraumanpassung geht: All diese Hilfen tragen dazu bei, dass Menschen mit SMA ein möglichst aktives, selbstbestimmtes Leben führen können. Ein Angebot der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM).

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Barrierefreie Probewohnungen der DGM

Eine barrierefreie Wohnung, ausgestattet mit notwendigen und modernen Hilfsmitteln in Küche, Sanitär- und Wohnbereich, trägt dazu bei, die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit SMA zu erfüllen und dadurch den Alltag zu erleichtern. Ein Angebot der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM).

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Was macht eigentlich die Initiative SMA?

Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, wurde 2001 innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) gegründet.

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Was macht eigentlich die DGM?

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) wurde im Jahre 1965 aufgrund einer Elterninitiative unter Beteiligung von Wissenschaftlern gegründet.

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Was macht eigentlich ... Die grüne Bande?

Die Grüne Bande ist das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz und bietet schwerkranken und/oder schwerbehinderten Jugendlichen, ihren Geschwistern und Freunden eine Plattform, um sich ohne Eltern über verschiedene Themen austauschen zu können.

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Was macht eigentlich die Deutsche Muskelstiftung?

Die Deutsche Muskelstiftung wurde im Jahr 2010 vom Verein Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V. gegründet.

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Was macht eigentlich ACHSE?

Seit 2004 berät, unterstützt und begleitet die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.) Betroffene von chronisch seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen.

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Was macht eigentlich die Patientenstimme SMA?

Die Patientenstimme SMA ist eine von Patienten gegründete Patientenorganisation, welche sich zur Förderung von Information und Selbstvertretung von Patienten mit SMA engagiert.

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Was macht eigentlich Cure SMA?

Die amerikanische Patientenorganisation Cure SMA hat sich seit 1984 zu einem der größten Netzwerke für SMA-Betroffene, Angehörige und Forscher entwickelt.

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Was macht eigentlich Philipp & Freunde?

Der Verein Philipp & Freunde hat es sich zum Ziel gemacht, die Forschung über die Erkrankung SMA und die Suche nach Behandlungsmethoden zu unterstützen.

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Was macht eigentlich SMA Europe?

SMA Europe ist eine 2006 gegründete Dachorganisation, die aus zwanzig verschiedenen Stiftungen, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen aus 19 Ländern in ganz Europa besteht.

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Was macht eigentlich EURORDIS?

EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) ist eine Patientenvereinigung, die über 900 Patientenorganisationen aus über 70 Ländern vereint und sich so europaweit für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt.