Therapiewechsel bei SMA

Mögliche Gründe für einen Therapiewechsel

Bei SMA gibt es drei medikamentöse Therapien, von denen 2 regelmäßig angewendet werden müssen. Vielleicht bekommst Du sie schon von Kindesbeinen an und Deine Eltern haben die Entscheidung für Dich getroffen oder vielleicht hast Du erst vor kurzem mit einer Therapie begonnen und Dich selbst an der Therapieentscheidung beteiligt. Aber auch dann muss so eine Entscheidung nicht für immer sein. Eine Therapieentscheidung ist eine sehr individuelle Sache: Veränderst Du Dich, kann sich auch Deine Therapie verändern.

Es gibt verschiedene Gründe, warum ein Therapiewechsel infrage kommen kann:^1,2

* Hierbei sind die Ein- und Ausschlusskriterien einer klinischen Studie zu beachten. Besprich Dich dazu am besten mit Deinem Behandlungsteam.

Erfahrungsberichte von Menschen mit SMA

Welche Gründe haben andere Betroffene mit SMA für einen Therapiewechsel? Wie sind sie ihn angegangen? Hat alles funktioniert? Sind sie zufrieden mit ihrer Entscheidung? Hier findest Du Erfahrungsberichte aus unserem Redaktionsteam.*

„Entscheidende Änderungen bedürfen gründlicher Überlegung.“ - Yanis

“Ich hatte nach einer längeren Phase in meiner vorherigen Therapie das Gefühl, einen stärkeren Kraftnachlass zu verspüren. Deshalb habe ich mich – nach einigem Überlegen und Abwägen – dazu entschlossen, die Therapie zu wechseln. Ein weiterer Grund für meinen Wechsel – zumindest für einen Versuch dazu – war die Art der Verabreichung. Solche entscheidenden Veränderungen, die die Therapie betreffen, sind nie einfach und sollten gründlich überlegt werden. Aber die ärztliche Zusicherung, gegebenenfalls auch zurückwechseln zu können, kam mir bei meiner Entscheidung entgegen. Auch der Austausch mit anderen Patientinnen und Patienten, die entsprechend therapiert werden, kann hilfreich sein, die eigene Situation besser einzuschätzen.”

Yanis ist 19 Jahre alt und hat SMA Typ 3a. Neben seiner Leidenschaft für Film- und Videoproduktionen liegt Yanis auch viel an kreativen Ideen zu Lösungsfindungen, um den Alltag mit SMA besser zu bewältigen.

„Im Zweifel kann man auch wieder zurück.“ - Boris

"Weil Lebensqualität aus unserer Sicht für unseren Sohn einfach alles ist, war neben dem Behandlungserfolg auch die Verabreichungsform der infrage kommenden Medikamente für uns ein ausschlaggebender Punkt. Weniger Krankenhausaufenthalte, weniger Schmerzen, weniger Angst – das waren für uns deutliche Pluspunkte für einen Wechsel. Zudem haben wir vorab mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten gesprochen und wussten so, dass wir im Zweifelsfall auch wieder zurückkönnen. Deshalb sind wir dieses Wagnis eingegangen und wurden bisher nicht enttäuscht."

Boris und Tanja sind die Eltern von Samuel, der SMA Typ 1 hat. Durch ihr Mitwirken bei Face SMA möchten Boris und Tanja für ihren Sohn und andere SMA-Betroffene eine Stimme sein, mitreden und sich einbringen.

Wichtig beim Therapiewechsel

Bist Du an einem Therapiewechsel interessiert, informierst Du Dich am besten schon vorab über Deine Optionen. So können Du und Dein Behandlungsteam beim nächsten Termin auf Augenhöhe kommunizieren. Gemeinsam könnt Ihr besprechen und entscheiden, ob ein Therapiewechsel für Dich infrage kommt.

Ist die Entscheidung für einen Therapiewechsel gefallen, erfordert das sorgfältige Planung, Monitoring und Zusammenarbeit, um einen reibungslosen Ablauf zu gewährleisten. Gemeinsam planen Du und Dein Behandlungsteam, wie und wann der Therapiewechsel vollzogen werden soll. 

Abhängig von der Art Deiner neuen Therapie liegt es dann auch an Dir, auf eine regelmäßige Anwendung des Medikaments zu achten oder alle Termine einzuhalten. Im Gegenzug kann es sein, dass Dich Dein Behandlungsteam zunächst engmaschig überwacht und regelmäßig untersucht, um mögliche Nebenwirkungen und Wechselwirkungen mit eventuellen anderen Medikamenten zu entdecken. Rechtzeitig festgestellt, kann entsprechend reagiert werden: Nebenwirkungen können behandelt und Komplikationen vermieden werden. Dabei ist es auch wichtig, dass Du Dein Behandlungsteam sofort darüber informierst, wenn Du nach einem Therapiewechsel neue Symptome der SMA oder neue Nebenwirkungen der Therapie bemerken solltest.

Checkliste für das Arztgespräch

Eine gute Vorbereitung auf den Arzttermin ist hilfreich, um das bestmögliche Ergebnis zu erzielen. Im Idealfall hast Du Dir vorher schon einige Gedanken gemacht und Dir wichtige Fragen notiert. Du kannst auch eine zweite Person mit zu dem Termin nehmen. Sie kann für Dich Notizen machen und Dich moralisch unterstützen.

Auch ein Therapietagebuch kann Dir bei der Vorbereitung helfen. Tracke darin Deine Medikamentengaben, Nebenwirkungen oder Symptome. Das Ganze geht auch digital in einer App,wie zum Beispiel mit Carisma^®. So hast Du stets aktuelle Aufzeichnungen über Deine Therapie und Deinen Gesundheitszustand. Diese Daten können beim Arztgespräch hilfreich sein.

Hier haben wir einige Beispielfragen für Dich zusammengestellt, die Dir im Termin behilflich sein könnten:

*Die in diesem Artikel geäußerten Meinungen und Erfahrungen stammen von einzelnen betroffenen Personen. Diese persönlichen Geschichten sind nicht als medizinische Ratschläge zu verstehen. Jede medizinische Entscheidung, einschließlich eines möglichen Therapiewechsels, sollte in enger Abstimmung mit Deinem Behandlungsteam getroffen werden. 

Inhaltlich geprüft am 08.10.2024: M-DE-00023651