Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

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Durchblick im Beratungsstellen-Dschungel

Es gibt viele verschiedene Beratungsstellen, die Menschen mit Beeinträchtigungen wie SMA in unterschiedlichen Themenbereichen beratend zur Seite stehen und wichtige Informationen vermitteln können. Doch welche ist für den speziellen Fall die Richtige und wo findet man dann noch den richtigen Ansprechpartner? Hier erhältst Du eine Übersicht.

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Beratungsangebote der EUTB

Die Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) unterstützt Betroffene bei Fragen zur Rehabilitation und Teilhabe. Teilhabe bedeutet, dass Menschen mit Beeinträchtigungen miteinbezogen werden – und zwar in allen Lebensbereichen. Das kann beispielsweise den Beruf betreffen (berufliche Teilhabe) oder auch das gesellschaftliche Leben (soziale Teilhabe). Damit Betroffene an diesen Bereichen teilnehmen können, gibt es für sie verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten wie Hilfsmittel oder Assistenzen. Die EUTB berät Dich in all diesen Aspekten, hilft Dir bei der Beantragung von Leistungen und bietet eine Rechtsberatung im Falle von abgelehnten Anträgen an.

Beratungsangebote des VdK

Der Sozialverband VdK Deutschland e. V. hat sich auf die sozialrechtliche Beratung von Menschen mit Beeinträchtigungen spezialisiert. Er tritt für soziale Gerechtigkeit ein und vertritt die sozialpolitischen Interessen von Menschen, die sonst eher wenig gehört und beachtet werden. Bei sozialrechtlichen Fragen kannst Du Dich für Unterstützung an den gemeinnützigen Verband wenden.

Beratungsangebote des Sozialdienstes

Der Sozialdienst in Krankenhäusern oder Behandlungszentren unterstützt Betroffene in vielfacher Weise. Er kümmert sich im Krankenhaus um persönliche, psychosoziale und sozialrechtliche Angelegenheiten, vermittelt Ansprechpartner und Hilfsangebote. Zudem organisiert er kurz- oder langfristige Unterstützung auch nach der Entlassung aus dem Krankenhaus.

Du möchtest Dich vom Sozialdienst beraten lassen? Dann frage in Deiner Klinik beziehungsweise in Deinem Behandlungszentrum nach. Dort wird man Dir weiterhelfen.

Beratungsangebote von Hospizvereinen

(Kinder- und Jugend-) Hospizdienste bieten Betroffenen und deren Angehörigen eine Begleitung in der Krankheits-, Sterbe- und Trauerphase an. Ambulante Dienste kommen zu den Patienten nach Hause. Es gibt aber auch die Möglichkeit der stationären Begleitung in einer Klinik.

Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV e. V.) unterstützt und begleitet Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung sowie deren Eltern und Geschwister auf ihrem Lebensweg – zum Zeitpunkt der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod hinaus. Er ermöglicht den Familien sich mit anderen Betroffen auszutauschen und zu vernetzen.

Grüne Bande

Die Gründe Bande richtet sich speziell an Jugendliche, die entweder selbst schwersterkrankt sind oder die Geschwister mit einer Erkrankung haben. Die Bande trifft sich regelmäßig online und bietet dort einen Austausch ohne Erwachsene. Die Gründer des Projekts waren die damals 15-jährigen Sina Wolf, die selbst von SMA betroffen ist, und der Bundesverband Kinderhospiz in Kooperation mit der Aktion Kindertraum.

Zur Website der Grünen Bande

Beratungsangebote von Behindertenbeauftragten

Behindertenbeauftragte gibt es bei der Bundesregierung, bei den Landesregierungen und bei vielen Kommunen. Ihre Aufgabe ist es, die Interessen von Menschen mit Beeinträchtigungen gegenüber der Regierung oder Verwaltung zu vertreten. Zudem sind sie Ansprechpartner für Betroffene und können diese unterstützen.

Wer in Deinem Landkreis oder Deiner Stadt Behindertenbeauftragter ist, erfährst Du auf der entsprechenden Webseite. Dort findest Du Kontaktdaten und meist auch Links zu regionalen Vereinen und Beratungsstellen in Deiner Nähe.

Beratungsangebote der Patientenorganisationen

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen bieten ebenfalls Beratungsangebote an. Neben ehrenamtlichen Kontaktpersonen, Sozial- und Rechts- sowie Hilfsmittelberatung oder die Patientenlotsen können auch Probewohnungen getestet werden. Auf der Seite der Initiative SMA findest Du außerdem Kontaktdaten von Personen, die Informationen speziell zu den Themen „Forschung und Therapie für SMA“ und „junge Familien“ anbieten. ACHSE setzt sich für die Erforschung von seltenen Erkrankungen und die Interessen Betroffener in der Öffentlichkeit und Politik ein. Einen Blog von und für Betroffene sowie ein Diskussionsforum findest Du bei der Patientenstimme SMA.

Hast Du noch andere Tipps?

Kennst Du noch weitere Beratungsstellen, die Menschen mit Beeinträchtigungen wie SMA beratend zur Seite stehen? Dann schreib‘ uns! Diese Liste ist noch nicht vollständig: Wir ergänzen diesen Artikel fortlaufend um weitere Informationen und freuen uns auf Deine Tipps und Einsendungen.

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