Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Du bist erst neu mit SMA diagnostiziert?

Alle wichtigen Anlaufstellen, Adressen und Informationen findest Du hier kompakt zusammengestellt. Genau zugeschnitten für neudiagnostizierte Familien.

Mehr erfahren

Möchtest Du die Face SMA Community kennenlernen?

Sieh Dir an, wer alles hinter Face SMA steckt und werde teil der Community. Teile Deine Geschichte, erzähle von Deinen Erfahrungen und tausche Dich mit der Community aus.

Mehr erfahren

Du suchst hilfreiche Informationsmaterialien?

Hier findest Du unser Glossar, Broschüren und hilfreiche Informationen zu Themen rund um SMA. Alle Materialien kannst Du Dir herunterladen oder unkompliziert und kostenlos nach Hause bestellen.

Mehr erfahren

Carisma® – Dein digitaler SMA-Begleiter

Carisma® ist eine App für Menschen mit SMA – von Menschen mit SMA: Zentral organisiert, übersichtlich und informativ. So unterstützt Dich Carisma® im Alltag bei der Organisation Deiner relevanten Dokumente, Meilensteine, Termine und Medikamente. Dabei ermöglicht Dir Carisma®, Deine Gesundheit individuell im Blick zu behalten.

Springe zu

Aus der Community, für die Community

Carisma® ist das Ergebnis einer einzigartigen Kooperation von Patient:innen & Angehörigen, medizinischen Expert:innen, akademischen Partnern und Pharmaunternehmen. Durch die enge Zusammenarbeit sind vielfältige Perspektiven, Erfahrungen und Wissen in die App-Entwicklung eingeflossen. Ganz nach dem Motto „Viele Partner, ein Ziel“ stehen hier Austausch und Co-Kreation im Mittelpunkt.

Wie kann Carisma® im Alltag unterstützen?

Mit der Carisma® App kannst Du ganz einfach den Überblick über Deine Medikation, Deine Therapien, Deine Termine, Deinen Gesundheitszustand und vieles mehr behalten. Carisma® funktioniert wie ein Logbuch, bei dem Du individuell Deinen Verlauf dokumentieren und Informationen sammeln, filtern und sortieren kannst. Dabei hast Du alle relevanten Dokumente, Meilensteine und Daten übersichtlich an einem Ort und immer mit dabei.

Es gibt Features wie Terminkalender, relevante Tracker für Symptome und Gesundheitsdaten sowie Erinnerungen für Medikamente oder Behandlungen. Die App bietet außerdem aktuelle Informationen und Fachartikel rund um SMA. So bist Du immer auf dem neuesten Stand!

Deine Daten in Deiner Hand

Bei der Benutzung von Carisma® kannst Du persönliche Daten über Dich und Deine Gesundheit eingeben. Dabei wird das Thema Datenschutz und Transparenz großgeschrieben: Du entscheidest, was mit Deinen Daten passiert und behältst jederzeit die Kontrolle darüber.

Du hast die freie Wahl, wo Deine Daten gespeichert werden: lokal auf Deinem Handy oder in der SMA-Cloud. Bei der Speicherung in der Cloud liegen Deine Daten auf europäischen Servern, sind Ende-zu-Ende verschlüsselt und können von niemandem eingesehen werden. 

Gleichzeitig kannst Du aktiv zustimmen oder ablehnen, dass Daten von Dir anonymisiert für Forschungszwecke und medizinische Studien genutzt werden können. Mit dieser Datenspende kannst Du dazu beitragen, die SMA-Therapie weiter zu verbessern. 

Neugierig geworden?

Besuche die Website von Carisma® und erfahre mehr darüber, wie Du die App für Dich nutzen kannst, wo Du sie herunterladen kannst und wer aus der Community daran mitgewirkt hat! Du hast auch die Möglichkeit bei der Weiterentwicklung mitzuwirken und die SMA-Therapie zu verbessern. Alles Weitere hier:

Zur Webseite von Carisma®

Zurück zur Übersicht

Springe zu
Dinner Talk: Urlaub und Reisen
Springe zu
Dinner Talk: Barrierefreies Wohnen und Smart Home