Die wichtigsten Fragen auf einen Blick
Was mache ich, wenn es mir mal nicht so gut geht?
Du fühlst Dich manchmal traurig oder wütend? Oder fällt es Dir sogar schwer, Deine Gefühle zu beschreiben? Du fühlst dich einfach “doof”? Das ist völlig normal! Es ist auch total okay, wenn Dich Deine Erkrankung SMA zusätzlich beschäftigt oder Dir mal die Laune verdirbt. Wichtig ist nur, dass Dich das nicht auf Dauer traurig macht. Denn das Leben ist schöner, wenn Du glücklich bist und Spaß hast.
Wenn es dir doch mal nicht so gut geht, gibt es verschiedene Möglichkeiten – ein Gespräch mit Deiner Familie, Freundinnen oder Freunden kann zum Beispiel dafür sorgen, dass Du Dich besser fühlst. Alternativ kannst Du zusammen mit Deinen Eltern eine Psychologin oder einen Psychologen aufsuchen. Diese sind darauf spezialisiert, sich Deine Probleme anzuhören und Dir Rat zu geben, wie Du mit Deinen Gefühlen umgehen kannst.
Tipps gegen das Traurigsein
Du bist in Deiner Situation nicht allein und musst da deswegen auch nicht allein durch. Teile Deine Ängste, Sorgen und Wünsche mit Menschen, die Du gerne hast. Sie können Dir dabei weiterhelfen.
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Sprich mit Deinen Eltern, sie sind immer für Dich da und unterstützen Dich, wo sie nur können.
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Wenn Du einen Bruder oder eine Schwester hast, wende Dich an Deine Geschwister. Denn Geschwister gehen zusammen durch Dick und Dünn.
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Vertraue Dich Deiner besten Freundin oder Deinem besten Freund an. Nicht umsonst sind sie ein Teil Deines Lebens und in Freundschaften kann man Freud, Leid, Hoffnung, Ärger, Wünsche, Sorgen und Geheimnisse teilen.
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Tausche Dich mit anderen Kindern mit SMA oder anderen Erkrankungen aus und erkundige Dich, wie sie mit den alltäglichen Herausforderungen umgehen und wie sie sich ihr Leben angenehmer gestalten.
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Bei medizinischen Fragen zur SMA sind Deine Ärztin oder Dein Arzt immer die richtigen Ansprechpartner. Sie beantworten Dir und Deinen Eltern gerne alle Fragen. Denn wenn Du SMA und Deine Behandlung besser verstehst, kann das auch Ängste nehmen.
Kopf hoch – es gibt Hilfe
Hier haben wir ein paar Links zusammengestellt, unter denen Du und Deine Familie Unterstützung finden könnt. Unter den folgenden Links finden Deine Eltern hilfreiche Informationen, die Dir ganz sicher weiterhelfen können:
Face SMA-Community
Hier erfahrt Ihr, wie andere Betroffene aus unserer Community mit ihrer Erkrankung umgehen und ihren Alltag gestalten
Initiative SMA
Hier findet Ihr alles rund um das Thema „Therapie und Forschung“ bei SMA
Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
Hier erfahrt Ihr mehr über die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen
Deutsche Muskelstiftung
Hier erhaltet Ihr mehr Informationen über die Stiftung