Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

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Was kann mir im Alltag helfen und mir mein Leben erleichtern?

Die SMA ist der Grund dafür, dass Deine Muskeln manchmal vielleicht nicht so stark sind, wie die von Kindern ohne SMA. Deswegen kann es gut sein, dass Du in einigen Situationen Unterstützung oder verschiedene Hilfsmittel benötigst, die Dir Deinen Alltag erleichtern.

Dieser Text richtet sich gezielt an Kinder, Geschwister sowie Freundinnen und Freunde, die sich für SMA interessieren und können gerne auch gemeinsam mit Erwachsenen gelesen werden.

Vielleicht fragst Du Dich: Was sind eigentlich Hilfsmittel? Hilfsmittel sind Gegenstände, die Dir – wie der Name schon sagt – helfen sollen. Sie erleichtern Dir den Alltag zu Hause, in der Freizeit oder in der Schule. Ganz typische Beispiele für Hilfsmittel sind der Rollstuhl, eine Brille oder ein Hörgerät. Ein Rollstuhl hilft Dir, Dich fortzubewegen. Mit einer Brille kannst Du besser sehen und das Hörgerät hilft Dir, wieder richtig zu hören.

Hier stellen wir Dir die wichtigsten Hilfsmittel einmal vor, die für Kinder mit SMA wichtig sein können.

Was hilft mir, wenn ich nicht so gut sitzen oder laufen kann?

Je nachdem, welchen SMA-Typ Du hast, können Deine Muskeln unterschiedlich stark sein. Vielleicht fällt Dir schon das Sitzen alleine schwer, vielleicht kannst Du aber auch mit Unterstützung gehen. Da es diese unterschiedlichen Ausprägungen an Symptomen gibt, gibt es natürlich auch viele verschiedene Hilfsmittel, die in diesen Situationen eingesetzt werden können.

Hast Du Probleme beim Sitzen, dann sind folgende Hilfsmittel vielleicht etwas für Dich:

Kopf- und Nackenstützen: Sie werden am Rollstuhl befestigt und stützen Deinen Kopf, damit Du bequem und entspannt sitzen kannst.

Sitzschalen mit Fahrgestell: Sitzschalen helfen gegen Fehlhaltungen und dank einem Fahrgestell können sie wie ein Rollstuhl funktionieren.

Folgende Hilfsmittel helfen Dir bei der Fortbewegung:

Rollstuhl oder Elektrorollstuhl: Rollstühle gibt es in vielen verschiedenen Ausführungen. Deiner wird speziell auf Deine Bedürfnisse angepasst. Auch stehen eine Vielzahl von coolen Beklebungen, Mustern und Farben für Deinen Rollstuhl zur Verfügung, Verzierungen für die Speichen oder kleine Lampen und Lichteffekte, mit denen Du Deinen Rolli gestalten kannst. 

Zwei- oder Dreiräder: Sie sind besonders für Kinder geeignet, die noch Kraft in den Beinen haben, aber nicht für eine lange Zeit laufen können.

Rampen für Rollstühle: Sie ersetzen Treppen und Du kannst sie rauf und runter fahren. Alternativ gibt es dafür Treppenfahrzeuge.

Du kannst gehen, aber hast eventuell Probleme mit dem Gleichgewicht, dem Aufstehen oder fühlst Dich unsicher ohne Stütze? Dann helfen Dir folgende Hilfsmittel:

Gehilfen: Sie helfen Dir beim Gehen und geben Dir Sicherheit, indem Du Dich auf ihnen abstützen kannst.

Haltegriffe und Aufstehhilfen: Sie helfen Dir beim Aufstehen, z. B. aus dem Bett oder von der Toilette.

Kannst Du nicht allein aufstehen, dann sind diese Hilfsmittel nützlich:

Umsetz- und Hebehilfen, Lifter: Wenn Du zu groß bist, kannst du vielleicht nicht mehr so einfach gehoben werden. Aber keine Sorge, dafür gibt es Hebehilfen, die das übernehmen können.

Was hilft mir, besser Luft zu kriegen?

SMA kann manchmal auch die Muskeln betreffen, die fürs Atmen gebraucht werden. Am ehesten kommt das bei SMA Typ 1 und 2 vor. Wenn bei Dir auch die Atemmuskulatur betroffen ist, dann hast Du vermutlich manchmal Probleme mit dem Atmen. Meist treten die Atemprobleme in der Nacht auf, wenn Du schläfst. Dabei kann es auch passieren, dass Du husten musst, es aber nicht richtig kannst, weil die Muskeln nicht mehr kräftig genug sind. Doch keine Sorge, auch hierfür gibt es die passenden Hilfsmittel:

Beatmungsgeräte: Sie sorgen dafür, dass genügend Luft und somit Sauerstoff in Deine Lunge kommt.

Atemtherapiegeräte, Inhalationsgeräte und Absauggeräte für Sekrete: Sie helfen Dir dabei, lästigen Schleim aus der Lunge zu entfernen und erleichtern das Husten.

Was hilft mir, wenn ich nicht so gut kauen oder schlucken kann?

Essen kauen und runterschlucken oder trinken – auch dafür brauchst Du Muskeln. Da es bei SMA zum Muskelschwund kommt, können auch die Muskeln betroffen sein, die man genau dafür braucht. Dann kann es passieren, dass Du Dich verschluckst und husten musst. Diese Probleme treten vor allem  bei SMA Typ 1 und 2 auf. Bei manchen treten sie so häufig auf, dass es besser ist, eines dieser Hilfsmittel zu benutzen:

Ess- und Trinkhilfen: Spezielle Trinkbecher oder Bestecke erleichtern Dir die Nahrungsaufnahme über den Mund.

Ernährungssonden: Mit ihrer Hilfe gelangen Essen und Getränke direkt in Deinen Magen oder Deinen Dünndarm und Du musst weder kauen noch schlucken.

Applikationshilfen: Dazu gehören z. B. Spritzen. Mit ihnen kannst Du über eine Sonde beispielsweise püriertes Essen, Getränke oder Medikamente zu Dir nehmen.

Was hilft mir beim Waschen oder auf Toilette gehen?

Baden, Duschen oder auf die Toilette gehen – je nachdem, wie stark Deine Muskeln sind, brauchst Du dabei vielleicht Unterstützung. Aber auch dafür gibt es jede Menge tolle Hilfsmittel:

Badewannenlifter oder Badebrett: Damit fällt das Ein- und Aussteigen in die Wanne leichter.

Duschstuhl oder -hocker: Mit ihnen kannst Du Dich beim Duschen oder Waschen hinsetzen und es ist weniger anstrengend.

Toilettenstützgestell: Das erleichtert Dir das Hinsetzen und Aufstehen von der Toilette.

Was hilft mir bei der Kommunikation mit elektronischen Geräten?

Bei SMA verlieren große Muskelgruppen wie in Schultern, Armen und Beinen zuerst ihre Kraft. Kleinere Muskeln, z. B. die in den Fingern, behalten ihre Kraft in der Regel länger. Deswegen können auch Menschen mit SMA, die eine schwerere Form haben, ihren Rollstuhl meistens trotzdem noch selbst mit den Fingern steuern. Auch wenn es für sie noch möglich ist, mit den Fingern z. B. ein Handy oder den PC zu bedienen, gibt es auch hier Hilfsmittel, die das Ganze ein wenig vereinfachen:

Alternative Eingabehilfen: Hierbei kannst Du elektronische Geräte z. B. mit Deiner Stimme steuern oder Du benutzt eine barrierefreie Alternative zur Computer-Maus.

Alternative Software: Durch sie kannst Du z. B. Webseiten einfacher über Tasten steuern oder Du kannst Dir Texte vorlesen lassen.

Was hilft mir und macht „Wuff“?

Hier eine super Nachricht für alle Tierliebhaber: Auch Hunde können Hilfsmittel sein – sogenannte Assistenzhunde. Sie haben eine spezielle Ausbildung und können z. B. Sachen aufheben und bringen oder Türen öffnen und schließen. Außerdem können sie zu Deinen besten Freunden gehören und sind somit gut für Dein Wohlbefinden. Manche Hunde sind sogar so gut trainiert, dass sie merken, wenn es Dir nicht gut geht, und dann können sie Deine Eltern oder andere Menschen in Deiner Umgebung darauf aufmerksam machen, dass Du Hilfe brauchst.

Diese Informationen helfen Dir bestimmt dabei, wenn Du Deine Eltern überzeugen möchtest, dass Du ein Haustier haben darfst. ;-)