Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

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Bin ich anders als andere Kinder?

Fragst Du Dich das vielleicht manchmal? Ob Du anders bist als die anderen Kinder? Die Antwort ist ganz einfach: Na, hoffentlich! Denn Unterschiede zwischen uns Menschen sind ganz normal und machen das Leben in einer Gemeinschaft erst so richtig spannend. Stell Dir mal vor, alle Menschen wären gleich. Das wäre doch schrecklich langweilig und auch irgendwie seltsam, oder?

Dieser Text richtet sich gezielt an Kinder, Geschwister sowie Freundinnen und Freunde, die sich für SMA interessieren und können gerne auch gemeinsam mit Erwachsenen gelesen werden.

Was ist Inklusion?

Trotzdem ist das Thema Gleichheit sehr wichtig. Denn auch wenn alle Menschen unterschiedlich sind, gibt es etwas, das bei allen gleich sein sollte: Das ist, wie die Menschen behandelt werden. Hier darf es keine Unterschiede geben. Denn niemand soll Nachteile haben oder etwas nicht machen können, nur weil man zum Beispiel eine schwere Erkrankung hat, nicht so gut laufen kann oder im Rollstuhl unterwegs ist. Wenn jeder Mensch überall dort teilnehmen kann, wo er möchte, dann spricht man von „Inklusion“.

Du bekommst die Unterstützung, die Du brauchst

Nehmen wir mal ein Beispiel: Du möchtest bestimmt in die gleiche Schule gehen, die auch Deine Freundinnen und Freunde besuchen, die keine SMA haben. Eigentlich kein Problem. Nur was ist, wenn Du mit Deinem Rollstuhl in der Schule nicht in Dein Klassenzimmer kommst, weil es im ersten Stock liegt und es keinen Aufzug gibt? Keine Angst, hier ist nur die richtige Unterstützung erforderlich: Es gibt zum Beispiel Rampen oder Treppenlifte, die Dich in die nächste Etage bringen und vor allem natürlich auch Menschen um Dich herum, die Dir gerne weiterhelfen, wie die anderen Schulkinder oder Deine Lehrerinnen und Lehrer. Manchmal musst Du vielleicht um Unterstützung bitten, aber das ist völlig in Ordnung. Und bestimmt klappt es auch oft, ohne zu fragen. Vor allem, wenn Dich die Leute schon kennen, wie beispielsweise in der Schule. Vielleicht hast Du ja auch eine Assistentin oder einen Assistenten, die bzw. der Dich in die Schule begleitet? Dann ist Deine Unterstützung sogar immer gleich zur Stelle.

SMA ist selten, aber Du bist nicht allein

Klar, SMA ist eine seltene Erkrankung, und da kann es schon mal sein, dass Du Dich manchmal damit etwas einsam fühlst. Aber Tatsache ist: Es gibt auch andere Kinder und Erwachsene, die SMA haben – sie leben vielleicht nur nicht in Deiner Nähe. Aber vielleicht kannst Du Dich trotzdem mal mit anderen Kindern mit SMA treffen und Ihr könnt Euch austauschen, wenn Deine Eltern den Kontakt herstellen – zum Beispiel indem sie andere Eltern über die Face SMA Community bei Instagram und Facebook kontaktieren oder mit Dir zu einer Veranstaltung der SMA Patientenorganisationen, wie zum Beispiel der Deutschen Muskelstiftung oder der DGM gehen. Hier gibt es meist sogar ein eigenes Kinderprogramm und Du kannst spielend leicht mit anderen Jungen und Mädchen mit SMA in Kontakt kommen.

Spiel, Sport und Spaß mit SMA? Na klar!

Keine Frage, Spaß können alle Kinder haben, egal ob mit oder ohne SMA. Aber was machst Du, wenn in der Schule beim Sportunterricht alle anderen Fußball spielen? Auch wenn Du nicht mitrennen kannst, mitmachen kannst Du trotzdem! Du könntest zum Beispiel den wichtigen Job des Schiris übernehmen oder die Mannschaft sogar als Trainer und Coach vom Rand aus unterstützen und zum Erfolg führen.

Du willst lieber auf dem Spielfeld richtig mit dabei sein? Klar, das geht auch. Mach es wie Ada aus unseren Comics und such Dir einen Verein für Rollstuhl-Sport. Falls Du Ada noch nicht kennst: Ada hat auch SMA und jede Menge Spaß. Sie erlebt viele tolle Abenteuer mit ihren Freundinnen und Freunden, in der Schule und spielt sogar Fußball in ihrem E-Rolli. Schau Dir doch mal ihre Geschichten und Abenteuer an!

Wenn Sport nicht so Dein Ding ist, hast Du bestimmt andere Interessen oder Sachen, die Du besonders gut kannst. Vielleicht kannst Du Dir richtig spannende Geschichten ausdenken, Deinen Freundinnen und Freunden gut zuhören, am schnellsten in Deiner Klasse Kopfrechnen oder Deinem Haustier lustige Tricks beibringen? Es gibt so viele Möglichkeiten, Spaß zu haben – probiere einfach alles aus, wovon Du träumst, woran Du Spaß hast und was für Dich in Frage kommt.