Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Kämpfen für die Akzeptanz der Tochter: Klaus' Geschichte

Klaus ist 51 Jahre alt, Vater einer 11-jährigen Tochter mit SMA Typ 2/3 und SMA-Alleskönner. Bis zur Diagnose hat es einige Zeit gedauert und als sie endlich da war, war es für alle erstmal ein Schock. Wie Klaus dank des Austauschs mit anderen positiv in die Zukunft schaut - und wie unerschrocken Tomke ihr Leben meistert, erfährst du im Video.

Eine große Herausforderung: Der Umgang mit der Erkrankung

Nicht nur, weil bei Tomke eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wurde, sondern auch, weil das Umfeld eher verständnislos und schuldzuweisend reagiert hat. Wie geht man mit so einer Situation um? Und was hilft einem weiter? Klaus hat sich viel im Internet informiert und sich früh mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Etwas, das er auch jedem anderen rät. Denn nur so erfährt man Dinge, auf die man selbst vielleicht nicht direkt gekommen wäre und bekommt hilfreiche Tipps für den eigenen Umgang.

Foto von SMA Betroffener Tomke mit ihren Eltern

Der Umgang von Klaus und seiner Frau mit Tomke und ihrer Erkrankung ist genauso wie bei jedem anderen 11-jährigen Mädchen – mit dem Unterschied, dass Tomke öfters Hilfe braucht.

Gerade der Austausch mit älteren SMA-lern hat sehr gut getan.

– Klaus, 51 Jahre

Klaus' größter Wunsch: Ein möglichst normales Leben für Tomke und mehr Akzeptanz für SMA

Wie alle Eltern möchte Klaus, dass seine Tochter ein erfülltes Leben führen und sich ihre Träume verwirklichen kann. Sei es ihr Traumberuf, ein verständnisvoller Partner oder vor allem mehr Verständnis der Öffentlichkeit.

Mehr zu Klaus und seinem Umgang mit der SMA erfährst Du im Video.