Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Du bist erst neu mit SMA diagnostiziert?

Alle wichtigen Anlaufstellen, Adressen und Informationen findest Du hier kompakt zusammengestellt. Genau zugeschnitten für neudiagnostizierte Familien.

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Möchtest Du die Face SMA Community kennenlernen?

Sieh Dir an, wer alles hinter Face SMA steckt und werde teil der Community. Teile Deine Geschichte, erzähle von Deinen Erfahrungen und tausche Dich mit der Community aus.

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Du suchst hilfreiche Informationsmaterialien?

Hier findest Du unser Glossar, Broschüren und hilfreiche Informationen zu Themen rund um SMA. Alle Materialien kannst Du Dir herunterladen oder unkompliziert und kostenlos nach Hause bestellen.

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Service

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Dein Kind hat die Diagnose SMA erhalten oder Du sucht nach Informationsmaterialien für Dich selbst? Broschüren, Flyer und das Glossar findest Du hier zum Bestellen oder Herunterladen. 

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Über SMA Broschüre

In dieser Broschüre findest Du die wichtigsten Informationen rund um die Erkrankung Spinale Muskelatrophie übersichtlich und leicht verständlich zusammengetragen. Neben Informationen zu Symptomen, Diagnose und Vererbung werden auch unterschiedliche Therapiemöglichkeiten beleuchtet. 

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Ada-Comic

Die SMArte Maus Ada berichtet in mehreren kleinen Comic-Geschichten von ihrem Alltag mit SMA. Ada zeigt Kindern und Jugendlichen dabei phantasievoll, wie eine Inklusion von Personen mit körperlichem Handicap in das alltägliche Leben gelingen kann. Außerdem kannst Du spielerisch mehr über SMA lernen.

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Glossar

Muskelhypotonie, homozygot oder Deletion sind nur einige der Begriffe, die Dir im Gespräch über SMA begegnen können. In diesem Glossar findest Du die meisten SMA-spezifischen Fachbegriffe leicht erklärt.

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Skalenbroschüre

SMA verläuft bei jedem Patienten individuell. Aus diesem Grund gibt es auch verschiedene Messungen und Beurteilungsskalen. In dieser Broschüre, die in Zusammenarbeit mit der DGM entstanden ist, findest Du einen Überblick über die verschiedenen Beurteilungsskalen.

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Transitionsbroschüre 

Wenn man erwachsen wird, muss man an vieles denken - besonders wenn man eine chronische Erkrankung hat. Die Transitionsbroschüre der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und pädiatrischen Neurologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) bietet Dir Checklisten und Tipps, wie die Transition am besten gelingt.

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Face SMA Flyer

Du möchtest Freunden, Verwandten oder Bekannten von Face SMA erzählen? Dann kannst Du Dir hier den Face SMA Flyer herunterladen und mit allen teilen, für die Face SMA wichtige Informationen bereithalten könnte.

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