Science Corner

Wissen macht stark und schafft Mut!

Ob du auf der Suche nach aktuellen Themen aus der Forschung, Grundlagenwissen zu SMA oder den Austausch mit Experten bist - informiere Dich in unserem Science Corner.

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Patientenregister – welchen Zweck haben sie?

Patientenregister – eine Datenbank für Patient:innendaten. Da tauchen bestimmt einige Fragen bei Dir auf, schließlich enthalten Patientenregister sensible und persönliche Daten. 

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Neugeborenen-Screening bei SMA

Einige Erkrankungen sind bei einem neugeborenen Kind aufgrund fehlender oder nicht eindeutiger Symptomatik noch nicht erkennbar und machen sich oftmals erst nach einer gewissen Zeit bemerkbar. Eine frühzeitige Erkennung von bestimmten Krankheiten wie SMA ist durch das sogenannte Neugeborenen-Screening möglich.

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SMA und Beatmung: Warum das Thema so wichtig ist

Auch die Atemhilfsmuskulatur kann von SMA betroffen sein. Je nach Verlaufsform können daher früher oder später Probleme bei der Atmung auftreten. Wann eine Atemunterstützung empfehlenswert ist sowie weitere Informationen zum Thema Beatmung findest Du hier.

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Skoliose bei SMA – alles Wissenswerte

Eine mögliche Folge von Spinaler Muskelatrophie, von der viele SMA-Patienten betroffen sind, ist die Skoliose. Der Begriff kommt aus dem Griechischen und bedeutet so viel wie „krumm“. Hier erfährst Du alles über SMA-bedingte Skoliose.

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Physiotherapeutische Beurteilungsskalen bei SMA

Gemeinsam mit der DGM haben wir eine Broschüre entwickelt, die Dir einen Überblick über die verschiedenen Beurteilungsskalen bei SMA bieten soll.

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SMA von A bis Z: PDF-Download

Hier findest Du die wichtigsten SMA-Begriffe übersichtlich in einem Glossar erklärt.

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Klinische Studien: Forschung zum Wohle der Patienten

Bevor ein neues Medikament zugelassen werden kann, muss es die verschiedenen Phasen der klinischen Studien durchlaufen. 

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Genetik und Vererbung bei SMA

Hier erklären wir Dir, was zu den Themen „Genetik und Vererbung bei SMA“ relevant ist.

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Das ABC der Arzneimittel­entwicklung

Wie wird eigentlich ein Arzneimittel entwickelt und was sind die nötigen Prozesse, bis es beim Patienten angelangt?

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Initiative SMA: Forschung & Klinische Studien

Informationen über die neusten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Therapieoptionen sowie über die aktuellsten klinischen Studien sind essentiell, um fundierte Entscheidungen treffen zu können. Die Initiative SMA informiert auf ihrer Website über Aktuelles aus Wissenschaft und Forschung.

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Umfassend informiert

In Zukunft erhältst Du hier außerdem viele weitere umfassende Informationen und Anregungen zu wissenschaftlichen Themen rund um SMA.  

In Kürze: Weitere interaktive Angebote

Dich erwarten spannende, unerschiedliche Formate zu wissenschaftlichen Themen, die zum Austausch mit Experten einladen.