Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Du bist erst neu mit SMA diagnostiziert?

Alle wichtigen Anlaufstellen, Adressen und Informationen findest Du hier kompakt zusammengestellt. Genau zugeschnitten für neudiagnostizierte Familien.

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Möchtest Du die Face SMA Community kennenlernen?

Sieh Dir an, wer alles hinter Face SMA steckt und werde teil der Community. Teile Deine Geschichte, erzähle von Deinen Erfahrungen und tausche Dich mit der Community aus.

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Du suchst hilfreiche Informationsmaterialien?

Hier findest Du unser Glossar, Broschüren und hilfreiche Informationen zu Themen rund um SMA. Alle Materialien kannst Du Dir herunterladen oder unkompliziert und kostenlos nach Hause bestellen.

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Science Corner

Wissen macht stark und schafft Mut!

Ob Du auf der Suche nach aktuellen Themen aus der Forschung, Grundlagenwissen zu SMA oder den Austausch mit Experten bist - informiere Dich in unserem Science Corner.

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Ernährung bei SMA – was rät die Expertin?

Worauf solltest Du bei Deiner Ernährung bei SMA achten, damit Du möglichst gut mit Nährstoffen versorgt bist? Infos dazu bekommst Du hier!

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Sondenernährung bei SMA – Für einen entspannteren Alltag

Vielen Menschen mit SMA fällt das Kauen und Schlucken schwer. Eine Ernährung über eine Magensonde kann Abhilfe schaffen. Hier erfährst Du mehr zu dem Thema.

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Schlafstörungen und mentale Gesundheit

Du liegst immer wieder die halbe Nacht schlaflos im Bett, wachst ständig nachts auf oder kannst viel zu früh am Morgen nicht mehr schlafen? Hier erfährst Du, wie Schlafstörungen entstehen, welche mentalen Folgen sie haben können und vor allem, was Du dagegen tun kannst.

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Resilienz – die innere Widerstandskraft

Du hast bestimmt auch schon mal das Wort „Resilienz“ gehört, oder? Es taucht immer öfter auf, weil wir Menschen uns in der heutigen Zeit immer wieder auf neue Herausforderungen einstellen müssen und zuletzt häufiger auch mit schweren Situationen konfrontiert werden. Doch woran liegt es, dass manche Menschen scheinbar besser mit diesen Situationen zurechtkommen als andere?

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Psychische Erkrankungen – ein Tabu?

In der Regel sieht man sie nicht und wenn Betroffene nicht gerade offen mit ihnen umgehen, erfahren Angehörige und Freunde nur selten etwas davon: die Rede ist von psychischen Erkrankungen. Verschiedene Studien haben gezeigt: Nicht erst seit Corona sind immer mehr Menschen von ihnen betroffen. Und doch reden nur wenige offen über ihre Gefühle. Doch woran liegt das?

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Interviewreihe: Face SMA x SMATHERIA

Was ist Grundlagenforschung? Welche Therapien gibt es bei SMA? Und wie sehen mögliche Therapieansätze in der Zukunft aus? Diese und mehr Fragen haben wir uns von Prof. Dr. Peter Claus und Dr. Nora Detering von der Forschergruppe SMATHERIA aus Hannover beantworten lassen.

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Patientenregister – welchen Zweck haben sie?

Patientenregister – eine Datenbank für Patient:innendaten. Da tauchen bestimmt einige Fragen bei Dir auf, schließlich enthalten Patientenregister sensible und persönliche Daten.

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Neugeborenen-Screening bei SMA

Einige Erkrankungen sind bei einem neugeborenen Kind aufgrund fehlender oder nicht eindeutiger Symptomatik noch nicht erkennbar und machen sich oftmals erst nach einer gewissen Zeit bemerkbar. Eine frühzeitige Erkennung von bestimmten Krankheiten wie SMA ist durch das sogenannte Neugeborenen-Screening möglich.

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SMA und Beatmung: Warum das Thema so wichtig ist

Auch die Atemhilfsmuskulatur kann von SMA betroffen sein. Je nach Verlaufsform können daher früher oder später Probleme bei der Atmung auftreten. Wann eine Atemunterstützung empfehlenswert ist sowie weitere Informationen zum Thema Beatmung findest Du hier.

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Skoliose bei SMA – alles Wissenswerte

Eine mögliche Folge von Spinaler Muskelatrophie, von der viele SMA-Patienten betroffen sind, ist die Skoliose. Der Begriff kommt aus dem Griechischen und bedeutet so viel wie „krumm“. Hier erfährst Du alles über SMA-bedingte Skoliose.

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Physiotherapeutische Beurteilungsskalen bei SMA

Gemeinsam mit der DGM haben wir eine Broschüre entwickelt, die Dir einen Überblick über die verschiedenen Beurteilungsskalen bei SMA bieten soll.

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SMA von A bis Z: PDF-Download

Hier findest Du die wichtigsten SMA-Begriffe übersichtlich in einem Glossar erklärt.

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Klinische Studien: Forschung zum Wohle der Patienten

Bevor ein neues Medikament zugelassen werden kann, muss es die verschiedenen Phasen der klinischen Studien durchlaufen.

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Genetik und Vererbung bei SMA

Hier erklären wir Dir, was zu den Themen „Genetik und Vererbung bei SMA“ relevant ist.

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Das ABC der Arzneimittelentwicklung

Wie wird eigentlich ein Arzneimittel entwickelt und was sind die nötigen Prozesse, bis es beim Patienten angelangt?

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Initiative SMA: Forschung & Klinische Studien

Informationen über die neusten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Therapieoptionen sowie über die aktuellsten klinischen Studien sind essentiell, um fundierte Entscheidungen treffen zu können. Die Initiative SMA informiert auf ihrer Website über Aktuelles aus Wissenschaft und Forschung.

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