Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Du bist erst neu mit SMA diagnostiziert?

Alle wichtigen Anlaufstellen, Adressen und Informationen findest Du hier kompakt zusammengestellt. Genau zugeschnitten für neudiagnostizierte Familien.

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Möchtest Du die Face SMA Community kennenlernen?

Sieh Dir an, wer alles hinter Face SMA steckt und werde teil der Community. Teile Deine Geschichte, erzähle von Deinen Erfahrungen und tausche Dich mit der Community aus.

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Du suchst hilfreiche Informationsmaterialien?

Hier findest Du unser Glossar, Broschüren und hilfreiche Informationen zu Themen rund um SMA. Alle Materialien kannst Du Dir herunterladen oder unkompliziert und kostenlos nach Hause bestellen.

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Und dann steht die Welt still

Infos für Neudiagnostizierte

Die Diagnose Spinale Muskelatrophie (SMA) kann für Betroffene alles ändern. Oftmals dauert es lange, bis klar ist, woran ein Kind erkrankt ist. Dabei ist ein früher Therapiebeginn wichtig für eine möglichst normale Entwicklung. Doch was ist eigentlich SMA? Wie äußert sich die Erkrankung und welche Behandlungsoptionen stehen zur Verfügung? Wir stellen Dir die notwendigen Informationen zur Verfügung, damit Du weißt, was auf Dich und Deine Familie zukommt und was die nächsten Schritte sind.

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Mehr Sicherheit durch Wissen

Gut versorgt &
gut betreut

Eine Entscheidung für eine Behandlung will gut überlegt sein. Dabei geht es nicht nur um medikamentöse Therapien, die Behandlung von SMA erfolgt meist durch ein ganzes Behandlungsteam. Hier findest du Informationen, die Dich und Deine Angehörigen unterstützen, die für Dich beste Entscheidung zu treffen und den richtigen Experten, die richtige Expertin für Deine Bedürfnisse zu finden.

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Unterstützung erfahren

Solidarisch & hilfsbereit

Wir möchten Dich unterstützen, damit Du Dein Leben, das von vielen Herausforderungen geprägt ist, meistern und die Hilfe finden kannst, die Du brauchst. Lerne Patientenorganisationen kennen und wie sie sich für Dich und Deine Interessen einsetzen. Hier findest Du Austausch und Kontakt zu Personen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie Du.

Zu den Profilen der Patientenorganisationen Zur Veranstaltungsübersicht

Selten ist nicht allein

Verständnisvoll & Gemeinsam

Gemeinsam sind wir stark! Gleichbetroffene sind Gleichgesinnte, zusammen erscheinen die Schwierigkeiten im Alltag einfacher zu bewältigen und zusammen findet man schneller Lösungen. Lerne andere Menschen kennen, die das Gleiche durchmachen wie Du. Lass Dich von ihnen und ihren Geschichten ermutigen, Dein Leben so zu gestalten, wie Du es möchtest.

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Fundiert entscheiden

Informiert & Vernetzt

Bei Face SMA findest Du ohne Umwege relevante Informationen und kannst so Entscheidungen selbstbewusst für Dich, Dein Kind oder Deine Familie treffen. Dafür bieten wir Dir eine Sammlung fundierter Informationen und Angebote, die in enger Zusammenarbeit mit Patient:innen und Angehörigen sowie Expert:innen entwickelt wurden.

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