Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Du bist erst neu mit SMA diagnostiziert?

Alle wichtigen Anlaufstellen, Adressen und Informationen findest Du hier kompakt zusammengestellt. Genau zugeschnitten für neudiagnostizierte Familien.

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Möchtest Du die Face SMA Community kennenlernen?

Sieh Dir an, wer alles hinter Face SMA steckt und werde teil der Community. Teile Deine Geschichte, erzähle von Deinen Erfahrungen und tausche Dich mit der Community aus.

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Du suchst hilfreiche Informationsmaterialien?

Hier findest Du unser Glossar, Broschüren und hilfreiche Informationen zu Themen rund um SMA. Alle Materialien kannst Du Dir herunterladen oder unkompliziert und kostenlos nach Hause bestellen.

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Was macht eigentlich ... Patientenstimme SMA?

Die Patientenstimme SMA ist eine von Patienten gegründete Patientenorganisation, welche sich zur Förderung von Information und Selbstvertretung von Patienten mit SMA engagiert.

Im Fokus: die Bedürfnisse von Betroffenen

Mit Patienten-Empowerment und Self-Empowerment möchte die Patientenstimme SMA den Bedürfnissen der Betroffenen mehr Gewicht verleihen und sie in der Wahrnehmung der Öffentlichkeit unterstützen. 

Auf ihrer Website bietet die Patientenstimme SMA verschiedene Angebote an. Dazu gehören unter anderem Neuigkeiten aus den Bereichen der Forschung und der Entwicklung medikamentöser Therapiemöglichkeiten oder Hilfsmittel sowie ein Blog von und für Betroffene. Auch ein FAQ über die  wichtigen Fragen rund um SMA und ein Diskussionsforum sind vorhanden.  

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