Was macht eigentlich ... Patientenstimme SMA?

Die Patientenstimme SMA ist eine im Jahr 2019 von Patienten gegründete Patientenorganisation, welche sich zur Förderung von Information und Selbstvertretung von Patienten mit SMA engagiert.

Im Fokus: die Bedürfnisse von Betroffenen

Mit Patienten-Empowerment und Self-Empowerment möchte die Patientenstimme SMA den Bedürfnissen der Betroffenen mehr Gewicht verleihen und sie in der Wahrnehmung der Öffentlichkeit unterstützen. 

Auf ihrer Website bietet die Patientenstimme SMA verschiedene Angebote an. Dazu gehören unter anderem Neuigkeiten aus den Bereichen der Forschung und der Entwicklung medikamentöser Therapiemöglichkeiten oder Hilfsmittel sowie ein Blog von und für Betroffene. Auch ein FAQ über die  wichtigen Fragen rund um SMA und ein Diskussionsforum sind vorhanden.