Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

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Leben mit SMA

Das Leben ist ein Abenteuer

Du brauchst praktische Tipps, suchst nach Unterstützung oder hast eine dringende Frage rund um den Alltag mit SMA? Hier findest Du eine Zusammenstellung von Angeboten, Informationen und mehr, die Dich unterstützen sollen.

Beiträge durchstöbern

Was ist SMA und was passiert dabei mit den Muskeln im Körper?

Was ist SMA? Was macht das SMN-Protein? Und warum sind die Muskeln schwach? Diese und noch weitere Fragen werden hier kindgerecht erklärt.

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Was mache ich, wenn es mir mal nicht so gut geht?

Du fühlst Dich mal aufgrund Deiner SMA nicht so gut? Das ist kein Problem – Erhalte hier Tipps und nützliche Links. Dieser Text richtet sich an Kinder.

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Was kann mir im Alltag helfen und mir mein Leben erleichtern?

Mit SMA gehen häufig verschiedene Einschränkungen einher. Zum Glück gibt es Hilfsmittel, die Dich unterstützen können. Dieser Text richtet sich an Kinder.

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Bin ich anders als andere Kinder?

Fragst Du Dich manchmal, ob Du mit SMA anders bist als die anderen Kinder? Und was bedeutet eigentlich Inklusion? Dieser Text richtet sich an Kinder.

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Auswirkungen von SMA auf die Fertilität

Ist ein Kinderwunsch auch mit einer chronischen Erkrankung wie SMA realistisch? Erfahre hier, welchen Einfluss die SMA auf die Fruchtbarkeit bei Männern und Frauen haben kann.

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Ableismus im Sport

Die Diskriminierung von Menschen mit Behinderung aufgrund ebendieser ist auch im Sport leider noch verbreitet. Doch eine körperliche Beeinträchtigung muss und sollte niemanden vom Sport abhalten.

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Sport und Bewegung bei SMA

Sport mit einer Behinderung – diese beiden Dinge müssen sich nicht ausschließen. In diesem Beitrag erfährst Du, welche Arten von Bewegung sich bei SMA besonders anbieten.

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Psychische Erkrankungen – ein Tabu?

 Verschiedene Studien haben gezeigt: immer mehr Menschen sind von Psychischen Erkrankungen betroffen. Und doch reden nur wenige offen über ihre Gefühle. Woran liegt das?

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Reisen mit Handicap: Hilfreiche Webseiten

Reisen mit einem Handicap erfordert einiges an Vorbereitung und Organisation, damit alles möglichst stressfrei verläuft und man die Zeit in vollen Zügen genießen kann.

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Häufige Fragen rund um das Thema Assistenz

Wer sich mit dem Thema „Persönliche Assistenz“ beschäftigt, der stellt sich eine Menge Fragen, bevor eine Entscheidung gefällt wird oder es zur Antragsstellung kommt.

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Fragen? Antworten! – Assistenz

Eine Assistenz kann den Alltag mit SMA erleichtert. Aber für welche Bereiche gibt es überhaupt? Wie kann ich eine Assistenz beantragen und worauf muss ich dabei achten?

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Persönliche Assistenz bei SMA – Für ein selbstständiges Leben

Denkst Du darüber nach, ob eine Unterstützung im Alltag für Dich sinnvoll sein könnte? Assistenz kann Dir ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben ermöglichen.

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Das Recht auf Assistenz bei Spinaler Muskelatrophie

Wer sein Recht auf Assistenz geltend machen will, steht häufig vielen komplizierten Fragen gegenüber.Wir haben sie Rechtsanwältin Anna Mehlmann gestellt.

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Fragen? Antworten! – Studium und Beruf

Dein Wunschstudium, Dein Traumjob oder eine Unternehmensgründung mit SMA, beim dritten SMA Dinner Talk waren das unsere Themen.

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Carisma® – Dein digitaler SMA-Begleiter

Carisma® ist eine App, die für Menschen mit SMA entwickelt wurde, um sie im Alltag zu unterstützen. An der Entstehung waren SMA Betroffene und ihre Angehörigen maßgeblich beteiligt.

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Fragen? Antworten! – Urlaub und Reisen

Der Sommer steht bevor und damit auch die Zeit der Urlaube. Hast Du schon eine Reise geplant? Beim zweiten Dinner Talk haben zwei Expertinnen uns ihre Tipps verraten.

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Transition – Erwachsenwerden mit SMA

Deine ersten Ansprechpartner nach der Diagnose SMA sind  Kinder- und Jugendärzt:innen. Doch wie geht es weiter, wenn Du volljährig wirst?

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Fragen? Antworten! – Barrierefreies Wohnen und Smart Home

Lerne bei unserem ersten Dinner Talk mehr über die Erfahrungen, smarten Ideen und zukünftigen Pläne für die Wohnungen unserer Faces of SMA kennen.

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Eltern und Beruf: Arbeiten mit einem SMA-Kind

Eltern eines Kindes mit SMA stehen immer wieder vor besonderen Herausforderungen. Tipps, wo und wie man professionelle Unterstützung findet und mehr findest Du hier.

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Eingliederungshilfe & Persönliches Budget

Im Alltag, im Beruf oder in der Schule sowie in der Freizeitgestaltung: Menschen mit SMA wollen genauso am Leben teilhaben, wie alle anderen. Wie das gelingen kann, erfährst Du hier.

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Durchblick im Beratungsstellen-Dschungel

Es gibt viele verschiedene Beratungsstellen, die Menschen mit Beeinträchtigungen wie SMA in unterschiedlichen Themenbereichen beratend zur Seite stehen.

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Informationsangebote: SMA und Beruf

Es gibt zahlreiche Informationsangebote für Menschen mit Beeinträchtigungen, um den richtigen Job zu finden oder die Berufswahl zu unterstützen.

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Neuromuskuläre Zentren der DGM

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) bietet eine Übersicht zu Behandlungszentren in Deutschland, welche sich auf SMA spezialisiert haben.

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Finanzielle Unterstützung

Es gibt eine ganze Reihe an Möglichkeiten, um finanzielle Unterstützung zur Kostenentlastung zu beantragen.

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Patientenlotsen der DGM

Die DGM hat das Projekt „Patientenlotsen“ ins Leben gerufen, um Patienten und Familien bei ihren Aufgaben besser unter die Arme greifen zu können.

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Nützliche Apps für Menschen mit SMA

Im Folgenden findest Du eine Auswahl an Apps, die Menschen mit SMA den Alltag erleichtern können.

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Sozial- und Rechtsberatung

Viele rechtliche Fragen drehen sich um das Thema Sozialleistungen. Zur Klärung solcher Fragestellungen bietet die DGM ihre Beratung und Unterstützung an.

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Veranstaltungen und Konferenzen

Patientenorganisationen und -stiftungen bieten spezielle Angebote, Unterstützung und Beratung für Menschen mit SMA und deren Angehörige.

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Hilfsmittelberatung

Hilfsmittel gibt es für den Alltag, für die Kommunikation, in Form eines Rollstuhls oder einer Wohnraumanpassung. Deshalb ist eine Beratung hilfreich.

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Barrierefreie Probewohnungen der DGM

Eine barrierefreie Wohnung, ausgestattet mit notwendigen und modernen Hilfsmitteln in Küche, Sanitär- und Wohnbereich. Ein Angebot der DGM.

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Resilienz – die innere Widerstandskraft

Woran liegt es, dass manche Menschen scheinbar besser mit stressigen Situationen zurechtkommen als andere?

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