Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

Du bist erst neu mit SMA diagnostiziert?

Alle wichtigen Anlaufstellen, Adressen und Informationen findest Du hier kompakt zusammengestellt. Genau zugeschnitten für neudiagnostizierte Familien.

Mehr erfahren

Möchtest Du die Face SMA Community kennenlernen?

Sieh Dir an, wer alles hinter Face SMA steckt und werde teil der Community. Teile Deine Geschichte, erzähle von Deinen Erfahrungen und tausche Dich mit der Community aus.

Mehr erfahren

Du suchst hilfreiche Informationsmaterialien?

Hier findest Du unser Glossar, Broschüren und hilfreiche Informationen zu Themen rund um SMA. Alle Materialien kannst Du Dir herunterladen oder unkompliziert und kostenlos nach Hause bestellen.

Mehr erfahren

Was macht eigentlich …  EURORDIS?

EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) ist eine Patientenvereinigung, die über 900 Patientenorganisationen aus über 70 Ländern vereint und sich so europaweit für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Zu den Zielen von EURORDIS gehört es, auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, deren Lebensqualität zu verbessern und ihnen zu Therapiemöglichkeiten zu verhelfen.

Auswirkungen auch auf europäischer Ebene

Die Arbeit von EURORDIS gibt den Betroffenen eine Stimme und hat wichtige Auswirkungen auf die Ausgestaltung europäischer Gesetze für seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente. Deutsches Mitglied von EURORDIS ist die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.).

Auf ihrer Webseite bietet EURORDIS Informationen zu europäischen Gesetzen, verschiedenen europäischen Initiativen und Programmen, und geht auch auf die nationalen Besonderheiten in der EU ein.

Zurück zur Übersicht

Springe zu
PAG Profil Cure SMA
Springe zu
PAG Profil SMA Europe