Was macht eigentlich ... Cure SMA?

Die amerikanische Patientenorganisation Cure SMA hat sich seit 1984 zu einem der größten Netzwerke für SMA-Betroffene, Angehörige und Forscher entwickelt. 

Die Vision: Eine Welt ohne SMA

Cure SMA setzt sich für die Aufklärung über die Erkrankung in der Öffentlichkeit ein und unterstützt die Forschung der Behandlung von SMA, um der eigenen Vision “eine Welt ohne SMA” näher zu kommen. Auf diesem Weg unterstützt die Organisation außerdem Betroffene und deren Familien in ihrem Alltag.

Jährlich veranstaltet Cure SMA eine Konferenz in den USA, die nebst wissenschaftlichen Vorträgen und Diskussionen auch den Austausch zwischen Patienten, Angehörigen und Wissenschaftlern ermöglicht. Das Angebot (auf Englisch) richtet sich nicht nur an Betroffene sondern auch an Ärzte und Pflegekräfte.