Selbstständig mit SMA leben

Liebe Community, 

wir haben im Mai 2017 Stellas Diagnose bekommen, recht unverblümt und frei heraus, allerdings mit Aussicht auf Hilfe.

Denn einen Monat später wurde eine Therapie in Deutschland zugelassen, die für Stella infrage kam. Das war aber auch schon alles, was man uns gab – eine Info.

Den Antrag für das Medikament, weitere Unterstützung, Informationen, was wir eventuell alles benötigen würden oder wo man was bekommt, gab es damals nicht.

Lernen, selbstständig zu sein

Ich musste also erst einmal in dieser neuen Situation selbst Laufen lernen und herausfinden, wie ich mit wenig Informationen das Bestmögliche erzielen kann. 

Wir gerieten auch schnell in die Situation, dass die Krankenkassen Medikamente und Hilfsmittel ablehnten und wir in ein Widerspruchsverfahren gehen mussten. Der Kampf war ein großer – gegen die Zeit und gegen Ablehnung. 

Als es dann aber doch, nach zwei Widersprüchen, im Oktober 2017 das erste Mal zur Behandlung kam, konnten wir erst einmal aufatmen. Eine Klinik zu finden, die den Eingriff durchführt, war gar nicht mehr so schwierig, aber dennoch überkam mich ein ungutes Gefühl, mein Kind schon wieder in fremde Hände geben zu müssen.

Die Angst vor dem Eingriff war zusätzlich enorm: Die vielen Seiten über mögliche Nebenwirkungen und das eigene Kind weinend vor sich liegen zu sehen. Aber ich wusste ja, es würde uns helfen. Ich muss zugeben, dass das Behandlungsteam sich wirklich große Mühe gegeben hat, dass wir uns gut aufgehoben fühlten, und sie gaben uns stets ein Gefühl von Sicherheit, in dem sie wirklich jeden Schritt erklärten und immer greifbar waren.

Bald folgte jedoch schon die nächste Herausforderung: Wir merkten schnell, dass unser Auto viel zu klein für uns war und wir ein größeres brauchten. Ich telefonierte viel herum, fragte das Internet um Rat und bekam damals noch telefonisch Hilfe von Ehrenamtlichen, die mir allerdings deutlich vermittelten, dass meine Wünsche für unsere Tochter utopisch seien und ich nicht viel Unterstützung bekommen würde. Deshalb lernte ich hier genauso schnell, auf eigenen Beinen zu stehen.

Unerwartete Unterstützung

Allerdings erhielt ich auch oft überraschend Hilfe, mit der ich so nicht gerechnet hatte. Ich startete einen Spendenaufruf, indem ich Visitenkarten kreierte und in Bäckereien und Geschäften fragte, ob ich diese auslegen darf. Zudem wandte ich mich an die örtliche Zeitung und das Radio und bekam unverhofft unglaublich viel Unterstützung. 

Ich weiß noch sehr genau, wie die Ladenbesitzerin der ersten Bäckerei, die ich damals aufsuchte, so traurig und gleichermaßen gerührt über unser Schicksal war, dass sie mitten im Gespräch wortlos aufstand und hinter die Theke verschwand. Kurze Zeit später kam sie zu mir zurück, nahm meine Hand, in die sie mir Bargeld zusteckte und verabschiedete mich mit den Worten „Bitte druck noch mehr von den Visitenkarten und bring sie mir. Ich kenne viele Menschen und viele Organisationen. Ich helfe dir.“ Das war nur einer der vielen Momente, die mir Kraft und Mut gegeben haben, weiterzumachen.

Auch der Kindergarten unserer Tochter bekam die Situation schnell mit und hat extra für uns einen Flohmarkt geplant, bei dem ein Teil der Einnahmen an uns gehen sollte. 

Wir bekamen plötzlich viele Anrufe mit Infos, an wen man sich wenden könnte, oder von Menschen, die fragten, ob sie uns besuchen kommen dürften, um sich ein Bild von unserer Situation zu machen und um dann agieren zu können. Es war einfach eine sehr bewegende Zeit, die uns sehr geprägt hat.

Nicht nur positive Erfahrungen

Aber auch das hat natürlich seine Schattenseiten. Viel Lästerei, man würde nach Geld betteln, sei armselig und so weiter. Es war grundsätzlich nicht leicht, da einfach drüber zu stehen, aber wir haben in meiner Familie ein Lebensmotto und das heißt „Aufgeben ist keine Option“. Ich wusste einfach, dass das alles sein muss, um die Lebensqualität unsere Tochter zu erhalten oder bestenfalls zu steigern.

Viele wissen einfach nicht, was ein klein wenig Unterstützung schon bewirkt und denken, sie könnten eh nichts ausrichten. 

Mein kleines großes Vorbild

All die Kraft, die ich schöpfte, ging von unserer Tochter aus. Zu sehen, wie lebensfroh sie ist, wie viel Power und Energie in diesem kleinen Lebewesen steckt. Trotz all der schlechten Erfahrungen, die sie bisher machen musste, und trotz des Schmerzes, der sie durchzog, wollte sie immer wieder aufstehen und immer weiter probieren, Neues zu erreichen. All das war mir ein großes Vorbild und ein noch größerer Ansporn. Eine Bestätigung, dass ich das Richtige tue.

Ich würde mich freuen, wenn ich Euch in eurer Situation helfend zur Seite stehen kann und meine Erfahrung Euch ein kleiner Leitfaden ist. Ihr seid mit der Situation nicht allein und Ihr glaubt gar nicht, wozu Ihr fähig seid. Alles, was es braucht, ist ein kleiner Schubser und eine kleine Portion Mut. Habt Ihr erst einmal angefangen, ist das Ziel greifbar und scheint nicht mehr unmöglich. Glaubt an Euch! ♥

Eure Danielle 

Inhaltlich geprüft am 20.08.2024: M-DE-00023187