Mein Leben mit SMA Typ 3

Wie ist mein Leben mit SMA Typ 3?

„Mein Leben mit SMA“ ist nicht vordergründig von SMA geprägt – einen Widerspruch stellt dies für mich allerdings nicht dar. Andauernd habe ich mit SMA zu tun: Alles fällt mir schwerer, ich bin auf einen Rollstuhl angewiesen, immer wieder brauche ich mehr Hilfe als üblich und manches funktioniert überhaupt nicht.

Völlig unabhängig davon liegen meine Schwerpunkte jedoch auf diversen anderen Themen, und das ist auch mit einer solchen Erkrankung gut möglich. Jeder, davon bin ich überzeugt, kann sich für etwas begeistern. Wichtig ist nur, in Bewegung zu bleiben (sowohl wörtlich als auch metaphorisch zu verstehen). Wenn etwas nicht funktioniert, muss man eben weitermachen. Nur nicht stehen bleiben (Es gibt wirklich viele Phrasen, die Rollstuhlfahrer beschreiben, wenn man wörtlich liest)! Was ich sagen möchte: Es ist die eigene Entscheidung, womit man sich innerlich beschäftigt und wie man sich dazu organisiert. Phasenweise rückt die SMA deutlich in den Vordergrund und verursacht einen sehr hohen Zeitaufwand – das wird wohl jeder Mensch mit SMA bestätigen können. Besonders Umstellungen aller Art erfordern komplexere und langwierigere Vorbereitungen. Beispiele aufzuführen würde seitenweise Text füllen. Um einen Eindruck solcher Aspekte zu gewinnen, sind die Broschüren und Info-Seiten von Face  SMA gut geeignet.

Lösungen gibt es (fast) immer

Eingangs schrieb ich „manches“ funktioniere nicht. Das stimmt zwar, soll aber eher bedeuten, dass es wenig gibt, was nicht möglich ist. Kreative Lösungssuche für alltägliche oder einmalige Probleme führen zu mehr und besseren Ergebnissen, als man vermutet. Nur, weil die erste Antwort „Nein“ lautet, heißt es nicht, dass die zweite oder dritte nicht doch ein „Ja“ werden kann. Da gab es doch einen Spruch im Sinne von: „Das Einzige, was man aufgeben sollte, ist ein Brief oder Paket.“ Solange es nicht unbedingt erforderlich ist aufzugeben, gibt es keinen Anlass dazu!

Im Zusammenhang mit SMA ist aus meiner Sicht „rückwärts zu denken“ eine der wichtigsten Denkweisen, um weiterzukommen – sich also zu überlegen, was das Ziel ist und anschließend die Schritte bis dorthin herunterzubrechen. Das trifft auf alles und jeden zu. Ein simples Beispiel: Will man der berühmteste Spieler eines bestimmten Instrumentes werden, muss man wohl einige große Konzerte spielen, wozu man viele kleine spielen muss. Hierzu muss man das Instrument so gut es nur geht beherrschen, wozu man viel üben muss, wozu man wissen muss, wie man es überhaupt spielt. Um zu wissen, wie man es spielt, lässt man es sich beibringen oder bringt es sich selbst bei. Und schon kennt man die ersten Schritte, um „der berühmteste Spieler dieses Instrumentes zu werden“.

Erst gibt es einen Traum, aus dem Ziele und Etappen resultieren. Diese werden zu konkreten Aufgaben und zuletzt braucht es einen Weg der Ausführung selbst. Die einzelnen Schritte können bei Bedarf natürlich angepasst werden, es geht schließlich um das Weiterkommen, das Lernen und das Ziel.

Wie schon beschrieben, gibt es in der Regel Lösungen. Das Leben mit SMA Typ 3 ist also ein Erlebnis, das mich gelehrt hat, unter keinen Umständen vorschnell aufzugeben.

Kraftverlust – Gegen sich selbst ankämpfen

Fast immer war die größte Schwierigkeit für mich der fortschreitende Kraftverlust. Es gab einige Phasen, in denen es erstaunlich schnell bergab ging. Es ist unglaublich frustrierend, machtlos feststellen zu müssen, dass wieder etwas nicht funktioniert, obwohl es gestern noch ging.

Physiotherapie und regelmäßige Bewegung helfen natürlich, den Prozess zu verlangsamen, aber aufhalten können sie ihn nicht. So konnte ich trotz intensiven Trainings beispielsweise ab meinem 13. Lebensjahr nicht mehr laufen, da es zu anstrengend wurde. Sport und Bewegung sind ohnehin äußerst relevant, besonders jedoch für Rollstuhlfahrer, die lange stillsitzen. Es ist für die meisten ab und an schwierig, sich zum Sport zu motivieren. Hier möchte ich kein falsches Bild entstehen lassen – es ist aber der einzige Weg, der helfen kann. Sehr häufig sind es doch nur Ausreden, die einen davon abhalten, sich ein „paar Minuten“ zu bewegen.

Inzwischen gibt es Therapien für SMA. Auch wenn heute noch keine Langzeitauswertungen vorliegen, können diese einem vorerst die Möglichkeit geben, Kraft zu erhalten und mit viel Anstrengung sogar (vielleicht) ein wenig Kraft aufzubauen.

Mit Humor ist alles besser.

Mein Leben mit SMA Typ 3 enthält viele Herausforderungen. Trotz dieser physischen Einschränkungen habe ich gelernt, das Leben zu schätzen und das Beste daraus zu machen. Sicherlich ist dies unter anderem ein Resultat aus dem Umgang meiner Eltern mit mir. Sie behandelten mich so, wie ein normaler Junge behandelt wird – bei dem es auch nicht einfach hingenommen wird, wenn wieder Türen laut zugeknallt oder zu lange Videospiele gespielt werden ...

Im Umgang mit anderen Menschen ist es meiner Erfahrung nach sehr hilfreich, „Witze“ über alles (auch sich selbst, Behinderungen usw.!) machen zu können. Häufig baut dies Hemmschwellen ab, und man kann sich dann schneller über die wirklich interessanten Themen austauschen. Noch dazu hat man Spaß … Können wir uns nicht alle einfach etwas weniger ernst nehmen und mehr Spaß haben?

Euer Yanis 

Inhaltlich geprüft am 10. 09.2024: M-DE-00023321