Die wichtigsten Fragen auf einen Blick

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Unser Face SMA-Patiententag 2021

Fragen zum Umgang mit SMA im Alltag, Geschichten und Inspirationen aus dem Leben von Betroffenen und ein großer Blick in die Zukunft – das alles und noch viel mehr bot unser großer, virtueller Face SMA-Patiententag am 20. März 2021. Wir schauen zurück auf einen großartigen, emotionalen Tag, der durch die engagierte Mitarbeit von Patienten, Angehörigen, Ärzten, Experten sowie der großen Unterstützung der Community trotz Lockdown und Abstand ein Gefühl von #StarkMiteinAnder vermitteln konnte.

Für alle, die am Patiententag nicht einschalten konnten oder sich Beiträge noch einmal anschauen wollen, gibt es hier die einzelnen Sessions als Videos anzusehen.

Ein dickes Dankeschön an alle Beteiligten – Gemeinsam sind wir stark!

Hallo + Wer steckt eigentlich hinter „Face SMA“?

Zu Beginn des Patiententages haben wir einige starke Gesichter hinter Face SMA, die Faces of SMA, kennengelernt. Patienten, Angehörige, Ärzte und die Initiatoren kamen zu Wort, um von ihrer Vision von Face SMA zu berichten.

10 Fragen – 10 Antworten: Medizinische Experten im Gespräch

Im medizinischen Experten-Gespräch beantworteten die Neuropädiaterin Frau Dr. Köhler vom Katholischen Klinikum Bochum und die Neurologin Frau Dr. Dräger vom Universitätsklinikum Münster Fragen aus der Community zu Motoneuronen, der Rolle des SMN-Proteins und unterschiedlich verlaufenden SMA-Erkrankungen. Leicht verständlich konnten die beiden viele Fragen der Community klären.

Faces of SMA – Mit der Erkrankung eigene Wege gehen

Ganz im Sinne des Mottos von Face SMA der Krankheit ein Gesicht zu geben und starke Geschichten von Menschen mit SMA zu zeigen, gewährten die beiden SMA-Patienten Yanis und Lydia den Zuschauern einen Blick auf ihre unterschiedlichen Lebenswege und ihren individuellen Umgang mit SMA. Yanis und Lydia inspirieren mit ihren Erzählungen nicht nur Familien und Patienten.

Kreative Einblicke mit Carolin

Auch beim nächsten Programmpunkt stand eine SMA-Betroffene mit ihrem Leben, ihrer Kunst und ihrem Beruf im Vordergrund: Carolin ist Influencerin, selbstständige Graphic Designerin und so sympathisch wie talentiert.

Was bedeutet eigentlich „normal“?

Ganz bodenständig und offen war Sängerin und Songwriterin Stefanie Heinzmann. Im Gespräch erklärte sie, was für sie eigentlich Normalsein und Menschsein bedeutet und wie wichtig es ihr ist, Menschen mit Musik zu erreichen.

Faces of SMA – Der Umgang mit SMA als Angehörige

Weiter ging es mit einer anderen Sicht auf das Leben mit SMA: nachdem am Vormittag zwei SMA-Patienten ihre Geschichten erzählten, gaben am Nachmittag zwei Väter Einblicke in ihren Alltag mit SMA. Teenie-Papa Klaus erzählte von seiner starken Tochter Tomke, während Boris von seinem fröhlichen Sohn Samu sprach.

Hilfsmittel aus der Zukunft

Zum Abschluss des Patiententags gab es noch einen Ausblick in die Zukunft. Professor Gassert zeigte, welche Rolle Technologie im Leben von Menschen mit Behinderungen spielen kann und wie Forschung und Entwicklung ihren Beitrag leisten. Ein spannender und zugleich unwirklicher Blick auf das, was irgendwann mal Realität werden könnte.